«Cancerland»

Un aperitivo con Vittoria Espeli, oncologa dell’Istituto Oncologico della Svizzera italiana.

È capitato una sola altra volta che io abbia invitato un medico in questo spazio mensile che dedico al “far domande”. Si trattava, in quel caso, del neurologo Giovanni Frisoni, con il quale abbiamo discusso di Alzheimer, malattia di cui è uno dei maggiori esperti in Svizzera e non solo.  

Oggi invece – venerdì 17 maggio 2024 – ho bevuto un aperitivo, in una Lugano un po’ grigia, che stenta a far esplodere la sua consueta colorata primavera, con l’oncologa Vittoria Espeli. Svelo subito che Vittoria, oltre che essere una collega all’Ente Ospedaliero Cantonale per la quale nutro una profondissima stima, è anche una cara amica. Per questa ragione, era facile prevedere che non avremmo parlato soltanto di cancro, ma che ci si saremmo spinti a indagare una nostra visione comune di cura, nella quale riteniamo che le Medical Humanities possano e debbano giocare un ruolo importante.  

 

“Location dell’intervista – Hotel Dante, Lugano”, Vittoria Espeli, 2024.

Vittoria, partiamo con una domanda che gli americani definirebbero “one million dollar question”, che cos’è il cancro nel 2024?  

Il cancro di oggi, in fondo, è il cancro di ieri: resta ancora una delle principali cause di morte a livello mondiale. La differenza, però, rispetto al recente passato, è il continuo aumento dell’incidenza (misura che descrive la comparsa di nuovi casi di malattia in una popolazione, (ndr)) delle malattie oncologiche. Questo è in parte dovuto all’invecchiamento della popolazione e, in parte, al maggior numero di nuove diagnosi nella fascia di età giovani-adulti.  

Per quanto riguarda l’invecchiamento, la ragione è intuibile: più diventiamo anziani e più le nostre cellule hanno tempo per accumulare mutazioni e sviluppare una malattia oncologica. Mentre, per quanto riguarda la questione giovani-adulti, si pensa che la causa di questo aumento dell’incidenza sia dovuto, da un lato – uso un termine un po’ inflazionato – allo “stile di vita”; in altre parole, la dieta, la sedentarietà, l’obesità, l’inquinamento giocano un ruolo importante come fattori di rischio. D’altro canto, siamo anche più bravi a diagnosticare i tumori e ciò, chiaramente, fa aumentare il numero dei casi.  

Inoltre, sempre a differenza del passato, credo che, soprattutto per i motivi appena elencati, il cancro oggi susciti anche una maggiore attenzione sia da parte della comunità scientifica – che si occupa di cercare nuove cure e di promuovere la prevenzione –, sia da parte della politica, per l’importante impatto che le malattie oncologiche hanno sui costi della salute. A tal proposito, è innegabile che tutto questo comporti anche un grosso interesse economico per le ditte farmaceutiche che producono i costosi farmaci antitumorali. 

Abbiamo parlato dell’oggi. Ma domani? Proiettiamoci nel prossimo futuro: in che direzione evolverà l’oncologia nei prossimi anni?  

Non me lo invento io, lo dimostrano i modelli statistici: fra vent’anni si stima un ulteriore aumento del numero di nuovi casi di tumore. Le ragioni sono quelle che abbiamo appena detto. Nonostante i programmi di prevenzione siano già attivi, per ridurre l’impatto dei fattori di rischio, ci vorrà parecchio tempo. Tuttavia, è anche vero che si stanno già vedendo i risultati dei grandi sforzi compiuti, in anni recenti, dalla ricerca clinica. Ricerca che ha permesso, grazie allo sviluppo di nuovi farmaci e all’impiego delle nuove tecnologie, di migliorare la sopravvivenza di circa un 10%.

Ci si aspetta che questi due elementi, prevenzione e miglioramento delle cure, porteranno in futuro ad una riduzione significativa della mortalità dovuta alle malattie oncologiche.  

Ora, dalla malattia vorrei passassimo a te, all’oncologa. Che cosa vuol dire fare il dottore che cura i tumori oggi? Quali sono le sfide che ti richiede di affrontare la tua professione?

Visto che stiamo bevendo un aperitivo, usiamolo come metafora: la me oncologa penso sia un cocktail di empatia, aggiornamento quotidiano, impegno nel far ricerca e formazione. Per un buon cocktail, però, non bastano gli ingredienti adatti, ma bisogna che questi siano nella giusta quantità e vengano miscelati a dovere. L’empatia è importante per costruire una relazione di fiducia coi propri pazienti che, nella maggior parte dei casi – non dimentichiamolo! – stanno affrontando una malattia difficile, sia dal lato fisico che da quello psicologico. Non ti nascondo che spesso il tempo, dall’essere risorsa, diventa un vincolo. Vorrei dedicarmi di più ai miei malati, ma non bisogna trascurare nessuna delle altre attività che la mia professione, nel 2024, mi richiede per essere una brava oncologa. Vedi Nicolò, a volte è un po’ un serpente che si morde la coda:

se passo più tempo coi pazienti non posso dedicarmi allo studio e, di conseguenza, con l’andare del tempo, non potrò garantire loro cure migliori.

Se non metto a disposizione le mie conoscenze ai colleghi più giovani, chi curerà i pazienti quando andrò in pensione? Lavoro per un istituto di ricerca all’avanguardia ed è importante che, come fanno anche altri miei colleghi, mi impegni a produrre nuovi studi clinici. Mi chiedevi delle sfide… eccole qui.

Ringrazio la nostra amicizia perché mi permette di porti, con maggiore serenità, questa domanda un po’ scomoda. Sarebbe ipocrita nascondere che, nonostante le terapie più all’avanguardia, non sempre siamo in grado di guarire il cancro. Ancora oggi, lo dicevi prima, le malattie oncologiche restano una delle maggiori cause di mortalità nella popolazione mondiale. Come affronti il tema della morte con i tuoi pazienti?  

All’inizio della mia carriera ero influenzata da cosa la morte rappresentasse per me. Oggi invece, ho una consapevolezza della morte completamente diversa. Osservare negli anni come i miei pazienti, sia quelli guariti, sia quelli che purtroppo non ci sono più, l’hanno affrontata, mi ha insegnato a non avere timore di parlarne liberamente. Da loro ho anche imparato che nel mio studio medico non c’è nessun argomento che non si possa affrontare, compreso l’umanissima domanda “Dottoressa, ma io morirò o non morirò?”. E qui, ritengo che la sincerità nei loro confronti sia sempre il modo migliore per affrontare questo dilemma, anche quando la risposta è “sì, lei morirà a causa della suo tumore”.  

C’è davvero bisogno di parlare della morte… ma devo anche confessarti che la maggioranza dei miei pazienti vuole parlare soprattutto della vita, della qualità di questa loro nuova vita da ammalati.

Una volta, un signore che curavo mi ha raccontato che – uso le sue parole – «la clessidra si era girata» e che la malattia è stata per lui lo stimolo più potente per vivere la vita che gli restava da vivere nella maniera più piena possibile. Parlare della fine della vita, insomma… ci fa pensare alla vita.  

Sai, mi sento molto fortunata perché la mia professione mi ha dato, non solo una maggiore consapevolezza della morte ma, adesso che mi ci hai fatto pensare, anche e soprattutto del valore della vita. 

Vorrei ragionassimo ora sulla nostra professione. I miei studi di salute pubblica mi hanno permesso di capire che il medico di oggi non può fare solo il clinico. Deve dedicarsi alla formazione (formarsi e insegnare), deve far ricerca ma soprattutto – a questo tengo particolarmente – deve anche saper divulgare. Ciò permetterebbe di evitare che di salute, sanità pubblica e medicina ne parlino tutti, spesso a sproposito, tranne che noi medici. Che ne pensi?  

Sono d’accordo con te, anche io considero questo aspetto della divulgazione estremamente importante. Noi medici dobbiamo essere in grado di spiegare quello di cui ci occupiamo. Viviamo in un’epoca dove gli strumenti di conoscenza sono a disposizione di tutti ma il sapere stesso è diventato più complesso e specialistico. L’accesso democratico alle informazioni – una cosa bellissima e importante – non sempre comporta che tutti coloro che accedono a queste informazioni abbiano gli strumenti adatti per comprenderle. Noi, per quanto ci compete, questi strumenti di comprensione dobbiamo impegnarci a fornirli.  

Purtroppo, le capacità per divulgare non ci vengono insegnate. Ritengo quindi che nel futuro si debba cercare spazio, nel percorso formativo di un medico e, più in generale, di tutti coloro che si occupano di salute, per imparare a parlare delle malattie non solo al paziente ma alla comunità. Io, negli anni, ho capito che la popolazione ha bisogno di comprendere il nostro operato – banalmente, è giusto che i nostri pazienti sappiano per cosa e come li curiamo.  

Ti faccio un piccolo esempio che va in questa direzione: io sono vicepresidente della Lega Cancro Ticino. La Lega Cancro, tra le sue varie attività, si occupa proprio di sensibilizzare i cittadini rispetto alle tematiche legate alle patologie oncologiche.  

Una cosa che ci accomuna è l’interesse nei confronti delle Medical Humanities. Lontani dalle banalizzazioni tipo “l’arte che cura”, siamo entrambi convinti che le espressioni artistiche, quale potentissimo strumento di indagine dell’umano, siano in grado di farci sviluppare una sensibilità verso la dignità del paziente che permette di comprenderlo al meglio e di rispettarne le sofferenze. Tuttavia, ho come il timore che questo modo di pensare la medicina rimanga spesso qualcosa di un po’ speculativo: di sicuro molto affascinante ma distante dalla pratica clinica quotidiana, fatta di poco tempo e di ospedali-aziende più attenti al curare le malattie che non i malati. Tu riesci e se sì, come riesci, a portare “al letto del paziente gli insegnamenti che ti provengono dalle Medical Humanities? 

Ritengo che le Medical Humanities, quell’insieme di discipline che al centro della loro indagine mettono – proprio come la stessa medicina – l’umano, siano un potente stimolo alla riflessione e al confronto. Riferiamoci all’arte che così mi vien più facile rendere concreto quanto ho in testa in questo momento. Noi medici curiamo le persone. Per curarle bisogna comprenderle. Ecco, vedi, è facile:

nessuno strumento è potente quanto l’espressione artistica per raccontare quello che siamo e per esprimere agli altri quello che proviamo.

Non riesco a quantificarti quanto l’arte influenzi la mia pratica clinica. Ma non è questo il punto. Il punto è: io imparo dall’arte, l’arte a volte mi dà gioia, a volte mi fa soffrire perché tocca dei nervi scoperti… tutto questo mi fa crescere. Mi viene quindi ovvio dirti che, Vittoria l’oncologa, non può che essere l’insieme di tutte queste esperienze: quello che vedo, leggo, ascolto tutto resta in me e tutto si esprime anche nel mio quotidiano e nella mia vita lavorativa.   

Nella tua domanda accennavi anche al fatto che le Medical Humanities, in quanto potentissimo strumento d’indagine dell’umano, permettono di sviluppare la nostra sensibilità verso il paziente. Io parlerei forse più di vicinanza. A tal proposito, lasciami raccontare una cosa carina che mi è successa di recente: parlavo con una studentessa di medicina, la quale mi ha detto che il medico dovrebbe essere anche un po’ “pop” – sì, ha usato proprio questa parola, “pop” – e servirsi delle varie forme d’arte, della musica, del cinema, della letteratura e della loro capacità di farci vivere esperienze ed emozioni comuni per accogliere il paziente. Bella questa cosa, vero?! 

Il titolo che ho dato a questa nostra conversazione, Cancerland, l’ho sottratto a un post di Instagram nel quale la scrittrice Siri Hustvedt annunciò al mondo che il marito Paul Auster, uno dei più grandi scrittori del secondo novecento americano, aveva un tumore ai polmoni. Te lo riporto perché lo trovo molto profondo «I have been away from Instagram for a while. It is because my husband was diagnosed with cancer in December after having been ill for several months before that. He is now being treated at Sloan Kettering in New York, and I have been living in a place I have come to call Cancerland. Many people have crossed its borders, either because they are or have been sick themselves or love someone, a parent, child, spouse, or friend who has or had cancer. Cancer is different for each person who has it. All human bodies are alike and no two are the same». 
Penso a questa Cancrolandia, un luogo nel quale la malattia conduce i pazienti e dal quale tu e i tuoi colleghi cercate di fare il possibile per farli emigrare. È una immagine un po’ evocativa, me ne rendo conto, ma mi serve per farti parlare di letteratura. Come me, tu sei unaccanita lettrice. Perché non sveli cosa ci ha portato a combinare questa nostra passione comune? Possiamo già annunciarlo? 

Sì, certo che possiamo già annunciarlo! E mi piace che i lettori dei Sentieri siano tra i primi a saperlo. In qualità di responsabile dell’ambulatorio di oncologia dell’ospedale Italiano di Lugano, ho pensato di organizzare, il prossimo 19 ottobre, una giornata di “Porte aperte” al pubblico: sarà possibile visitare l’istituto e seguire delle visite guidate dove verranno mostrati i percorsi di cura che affrontano i pazienti affetti dai diversi tipi di malattie oncologiche.

L’Ente Ospedaliero Cantonale cerca sempre di portare all’interno dei suoi luoghi di cura, specialmente in occasioni come queste in cui risulta più facile farlo, alcuni eventi legati al mondo della cultura. Questa volta ho voluto dar spazio alla letteratura.

Quindi, con te che rappresenti la Fondazione Sasso Corbaro, ho pensato di aggiungere al percorso guidato negli ambulatori, due momenti di dialogo, uno per la popolazione e uno per gli operatori sanitari, condotti da Mariarosa Loddo, ricercatrice di letteratura che da anni si occupa di studiare il rapporto tra parola scritta, malattia e cura 

Ah, e poi… beh dai abbiamo fatto trenta… facciamo trentuno? Sveliamo anche come si chiuderà la giornata?  

Vai… 

Alle 17.00 ci sarà anche la musica… ci sarà un bel concerto di World Music! Il trio “Abdo, Buda, Marconi”, composto da musicisti che provengono da luoghi e culture diverse, preparerà un programma speciale dedicato a questo evento al quale siete, chiaramente, tutti invitati!  

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *