Chi comunicherà la scienza tra 10 anni?

La cura tra le righe

Una rubrica che esplora il futuro delle Medical Humanities e che si chiede se siamo ancora interessati a ciò che l’umano prova, racconta e comprende.

Ci siamo. Per la prima volta, dopo qualche mese, ho ricevuto la risposta che mi aspettavo: “potenzialmente saremmo interessati a collaborare con te, ti conosciamo e stimiamo il tuo lavoro, ma stiamo cercando di capire in che direzione andare con il nuovo anno. Quando arrivano tecnologie che in 20 secondi scrivono un articolo plausibile di 5 mila battute a partire da un paper scientifico, la sfida si fa difficile”.

Una parte di me lo capisce. Fare impresa non è semplice, tenere in piedi un progetto editoriale lo è ancora meno.

Ho iniziato questo lavoro nel 2012, in un periodo storico in cui la maggior parte dei master di giornalismo includeva corsi su “il giornalismo nei nuovi media”, dove per “nuovi media” si intendevano sostanzialmente quelli di dieci anni prima: internet, cioè i siti web. Qualche realtà più avanguardista iniziava a proporre corsi su come stava cambiando la comunicazione sui social media. L’atmosfera era certamente di crisi, ma – se devo essere onesta – era una narrativa che partiva soprattutto dal punto di vista di generazioni che il giornalismo e la comunicazione li avevano sempre fatti in modo classico: in redazione o da liberi professionisti, ma in un’epoca di vacche grasse, con redazioni senza problemi di budget e pochi competitor, perché chi faceva comunicazione scientifica era una persona formata, con un mestiere. E, diciamolo, erano comunque in pochi.

Devo ammettere che con molte delle persone con cui ho iniziato, e che stanno continuando brillantemente il loro percorso professionale, questa “crisi” l’abbiamo cavalcata. Non abbiamo sperato di riuscire a fare i giornalisti in modo classico. Abbiamo puntato tutte le fiches su collaborazioni con realtà che investivano seriamente nell’informazione online (oh sì, prendendo anche molte cantonate), posizionandoci sul mercato come quelli che credevano che i social media potessero essere un veicolo per promuovere buona informazione, e che noi fossimo la prima generazione formata persino per insegnarlo. Voi non potete fermare il vento, gli fate solo perdere tempo.
Che boria. Però è andata bene. In questi anni abbiamo lavorato tantissimo, ho incontrato una marea di persone in tutta Italia e anche all’estero.

Questa volta, però, cavalcare il cambiamento non mi sembra altrettanto semplice. Da quando la rivoluzione dell’IA è entrata nelle nostre quotidianità – quella dell’IA generativa, perché l’IA in sé è già adolescente – ho iniziato a raccontarla, in particolare per come sta trasformando la ricerca medica e la gestione sanitaria. Sono completamente immersa in questo ambito e, dal punto di vista giornalistico, non faccio fatica a trovare spunti.

Siamo in un periodo fecondo, all’inizio di un’epoca in cui individuare molecole promettenti per malattie complesse sarà molto più rapido. Nei prossimi dieci anni avremo l’occasione di perdere meno tempo.

Da oltre un anno e mezzo uso l’IA generativa tutti i giorni, trattandola come un bambino di sei anni: le affido molti compiti, ma controllo tutto quello che fa e confesso una certa soddisfazione malcelata quando mi delude. L’IA generativa commette errori grossolani, sbaglia a sintetizzare concetti, a estrapolare numeri, non capisce davvero cosa sia importante per il lettore che voglio raggiungere, banalizza concetti che devono restare articolati. Ma la cosa peggiore è che, unendo i puntini, si inventa le cose. E in medicina questo non lo devi mai fare. Detto questo, penso sia solo una questione di tempo. Arriverà un momento – e non manca molto – in cui questi erroracci non li farà più e sarà migliore di me, di noi. Avrà nel suo database tutta la letteratura scientifica classificata in modo sofisticato, tale da permetterle risposte affidabili. Credo davvero che uno scenario realistico possa essere questo.

Il 20 febbraio 2025 Reuters ha rivelato che all’interno della Food and Drug Administration circolava una lista di “parole proibite”, che includeva termini come donne, persone con disabilità e anziani. Due settimane dopo, il New York Times ha pubblicato un elenco di oltre duecento parole che le agenzie federali erano invitate a evitare nelle comunicazioni esterne, molte delle quali centrali per la sanità pubblica: dalla disabilità alle disuguaglianze, dal genere alla salute mentale. Le autorità federali hanno giustificato la misura come un adeguamento a ordini esecutivi presidenziali, volto a eliminare il linguaggio associato alle politiche di “diversity, equity and inclusion” e alle cosiddette ideologie di genere. Nella pratica, però, la restrizione del linguaggio ha generato confusione e paralisi nella ricerca, nella medicina e nell’accademia, rendendo più difficile descrivere problemi di salute, popolazioni vulnerabili e disuguaglianze. Una scelta presentata come tecnica ha prodotto effetti dirompenti sull’intero sistema sanitario statunitense. Con l’IA, generare testi di questo tipo è molto semplice.

Alla redazione ho risposto che non intendo competere su quel fronte, ma su un altro. La risposta che ho ricevuto mi ha confermato che, in questo caso, stanno prendendo tempo proprio per capire come muoversi in questa nuova direzione. Ma tutto il resto del panorama editoriale? Per non parlare dei social media.

Oggi iniziano a spopolare influencer che non sono persone, ma sistemi di IA. Anche la pubblicità farmaceutica passa sempre più dai social di influencer o pazienti. JAMA, una delle riviste mediche più autorevoli al mondo, ha pubblicato una research letter che mostra come la conversazione digitale sui farmaci sia cambiata radicalmente.

Per capire cosa circola davvero, i ricercatori hanno raccolto tutti i contenuti pubblicati nel 2023 su Facebook, Instagram, TikTok e YouTube relativi a tre categorie terapeutiche oggi molto presenti nel dibattito pubblico: agonisti del GLP-1, stimolanti per l’ADHD e biologici per le malattie autoimmuni. Il risultato è che il 65,9% dei contenuti proviene da pazienti o consumatori, il 42,7% da creator lifestyle o celebrità, e solo il 4,5% dalle aziende farmaceutiche.

Una delle esperienze professionali più appaganti che ho avuto è stata la rubrica VitePazienti sulla rivista Oggiscienza: non un esercizio di stile, ma un diario di incontri, conversazioni, ascolto di persone che attraversavano la malattia e sceglievano di raccontarla.

Possiamo discutere a lungo dei limiti dell’IA, dei suoi errori e delle sue promesse, ma dobbiamo – io credo – prendere atto che il lavoro giornalistico è già cambiato e non è proficuo rimanere ostinatamente a guardare indietro sperando di continuare a fare questo mestiere come l’abbiamo fatto negli ultimi quindici anni.

Se c’è qualcosa che mi sembra destinato a restare saldo perché insostituibile e su cui avrà senso orientare la propria professione nei prossimi anni, sono le chiacchierate con chi lavora e vive sul campo. Anche quando usa numeri e algoritmi come facciamo noi data journalist, vive di relazioni, di ascolto, di tempo condiviso. È in quella conversazione – spesso informale – che prende forma il senso di ciò che raccontiamo.

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