«Hai voluto l’autoetnografia? E ora pedala»
Intervista al professore di sociologia e fotografo Luigi Gariglio
È da tempo che desidero portare contributi legati all’antropologia medica, all’etnografia e alle metodologie qualitative all’interno di questo spazio “interviste” dei Sentieri. Il mio interesse per questi ambiti affonda le radici negli anni della mia seconda laurea in Salute Pubblica, quando – grazie agli esami di Medical Anthropology e Qualitative Methodologies – ho iniziato ad avvicinarmi con maggiore consapevolezza a queste materie. È proprio in questo percorso che ho incontrato anche l’autoetnografia come metodo di ricerca.
Da allora ho seguito pubblicazioni di antropologia medica, etnografie e autoetnografie in contesti sociosanitari. Purtroppo, nonostante il loro potenziale, questi lavori trovano ancora poco spazio e raramente vengono promossi con la forza che meriterebbero.
Per questo, quando mi sono imbattuto nel recente saggio Autoetnografia – Un metodo di ricerca fra scienze sociali, arte e letteratura del professor Luigi Gariglio dell’Università di Torino, pubblicato da Carocci editore nel 2025, ne sono stato immediatamente attratto non solo perché tratta un tema di cui sono molto curioso, ma anche – devo ammetterlo – per quella connessione con la letteratura e l’arte, esplicitata nel sottotitolo, che chi mi conosce o mi legge sa essere da sempre mie ossessioni.
Ho quindi voluto coinvolgere Luigi (ci si darà del tu) in una chiacchierata, con l’auspicio che questo dialogo tra me e lui possa aprire nuove connessioni: stimolare riflessioni, invitare chi ci leggerà a farsi avanti e, perché no, proporre progetti e costruire percorsi di ricerca condivisi.
NB: il titolo dell’intervista è una citazione tratta da pag. 128 del libro Autoetnografia di Luigi Gariglio di cui abbiamo discusso durante l’intervista: “Rido mentre dico ad alta voce con un po’ di autoironia «Hai voluto l’autoetnografia? E ora pedala»”.
30 Aprile 2026 – Intervista, Arte, Medical Humanities, RicercaTempo di lettura: 38 minuti
30 Aprile 2026
Intervista, Arte, Medical Humanities, Ricerca
Tempo di lettura: 38 minuti
Luigi, di recente ho preso un “vizio”: ho deciso che alcune mie interviste le voglio iniziare con una domanda che ho rubato al podcast di Questlove, poliedrico frontman della band The Roots (lui l’ha fatta a Kim Gordon – ex Sonic Youth – ma non ti dico cosa lei ha risposto): qual è la cosa più coraggiosa che hai fatto nella vita?
Coraggiosa è un parolone, da piccolo facevo molta fatica a stare con i miei compagni e venivo spesso preso in giro perché ci vedevo davvero poco e indossavo occhiali improbabili per la loro bruttezza. Nei primi esami universitari mi si seccava la lingua e facevo scena muta. “Vabbè” direbbe mia figlia, torno sul punto. Forse, ma dico forse, provare a cercare strade per capire qualcosa del mondo e cercare di trovare strumenti per raccontarlo; e questo anche quando le persone a me vicine mi suggerivano di fare altro non comprendendo le potenzialità professionali della fotografia né quelle della sociologia. Più che coraggio, in effetti, è stata testarda inconsapevolezza, che qualcuno ha declinato in tenacia. Coraggio, boh?
Un altro piccolo gioco: se avessi soltanto poche parole a disposizione, qualche aggettivo, come ti presenteresti a chi non ti conosce?
Sono un inguaribile ottimista che ama oltremodo la vita. Da sempre mi è piaciuto provare a comprendere il mondo dal di dentro non solo in modo razionale ma anche attraverso il filtro delle emozioni che i contesti e le storie innescano in me e nelle persone con cui collaboro. Credo profondamente nella ricerca; credo che tutto, o quasi possa produrre ricerca; credo che l’arte possa produrre ricerca, che la letteratura possa produrre ricerca, che le scienze sociali possano produrre ricerca. Serve abbattere l’incomunicabilità tra le discipline e lottare per il riconoscimento reciproco. La realtà è troppo complessa per continuare con il paraocchi.
I lettori dei Sentieri nelle Medical Humanities sono un vero e proprio melting pot: età, provenienza, formazioni e interessi diversissimi. Molti di loro, passami il termine, sono “distanti” dai tuoi studenti e dagli abituali fruitori delle tue ricerche accademiche. Per questo ti chiederei di definire l’autoetnografia e spiegare di cosa si tratta a chi potrebbe non saperne nulla.
Mi piace pensare l’autoetnografia come una pratica collaborativa capace di dar forma a una descrizione di un fenomeno di rilevanza sociale ma che ci riguarda da vicino in ragione di chi siamo (persone oppresse dall’abilismo o dalla razzializzazione; medici, “pazienti”, infermieri, studenti, assistenti sociali, educatori, dottorandi, ricercatori; ma anche persone con una qualsivoglia identità di genere, preferenza sessuale, credenza religiosa e così via) e/o di una nostra particolare esperienza (una malattia, una violenza domestica, un’esperienza di discriminazione, un’esperienza politica o una di advocacy di successo) vicina o lontana nel tempo e nello spazio. Per tali ragioni vedo l’autoetnografia come un elogio del noi – del noi come gruppo, collettività, come lavoro fianco a fianco, non un elogio di noi come individui; un elogio composto attraverso la messa in primo piano delle esperienze di chi decide di usare l’autoetnografia e lo fa parlando come esperta/o per esperienza (pari tra pari), per comprendere un fenomeno sociale di cui si è fatta esperienza in prima persona o di cui si ha memoria. Sì, la memoria è il tratto distintivo dell’autoetnografia. Ce lo ha già insegnato Primo Levi, il più importante degli autori che possiamo definire implicitamente autoetnografo, e autoetnografo ante litteram; il maestro di chiunque voglia fare autoetnografia. Ne I sommersi e i salvati ci ha descritto brillantemente i vincoli, i bias ma anche la carica euristica della memoria. Tutto il suo lavoro è un inno alla memoria e sprona a fare autoetnografia.
Per spiegarmi meglio mi dico: prendiamoci la nostra voce, parliamo in prima persona delle faccende che conosciamo, critichiamo le letture fatte da fuori che non ci convincono. Chiedo: perché mai un gruppo di infermieri, di malati di tumore o di SLA, di immigrati, di persone trans non dovrebbero prendersi lo spazio e gridare a gran voce, aiutando tutte e tutti noi a meglio comprendere questioni che conoscono davvero bene – vivendole sulla propria pelle -, che le riguardano da vicino e che sono anche di interesse generale? Perché la ricerca dovrebbe continuare a delegare solo a persone all’oscuro dell’esperienza studiata la comprensione di quell’esperienza? Nessuno sostiene che un tedesco biondo alto due metri non possa studiare una tribù di Pigmei per comprenderne le pratiche di salute, ben venga; peraltro, quello è lo standard nella ricerca qualitativa. Credo però che sia ora di dar spazio alle persone di quella tribù di Pigmei affinché possano aggiungere la propria interpretazione interna, incarnata e valida dal proprio punto di vista di ciò di cui hanno esperienza diretta, avendo peraltro il capitale culturale pertinente per capirla; credo cioè che la combinazione delle due versioni offra una rappresentazione più articolata che l’una o l’atra da sole non riuscirebbero a fornire. Inoltre, una ragione per fare autoetnografia è quella che molti dei temi rilevanti per i soggetti che incarnano l’esperienza, semplicemente non sono noti a chi non la vive sulla propria pelle o, se noti, non necessariamente sono giudicati interessanti da chi ne è al di fuori. Per meglio comprendere la portata di questa prospettiva basti considerare che possiamo declinare implicitamente autoetnografici molti dei lavori emancipatori fatti da persone oppresse. I testi femministi di bell hooks*, la “etnografia” sui vagabondi del vagabondo Neils Anderson, il volume At the will of the body di Arthur Frank, i testi di molte persone dell’attivismo nel campo dei Mad Studies, dei Critical Autism Studies, della Convict Criminology; poi ancora l’“etnografia” sui vagabondi del sociologo e vagabondo Neils Anderson, il volume At the will of the body (alla mercé del corpo) di Arthur Frank, quello di Micheal Rowe intitolato: The book of Jesse: a story of youth, illness, and medicine; infine, si possono anche ricordare molti lavori letterari e artistici e così via.
Per concludere ricordo che ciascuna ricerca di qualsivoglia tipo o disciplina può al più produrre conoscenze parziali, locali e ricusabili. Così intesa, la conoscenza è l’insieme eterogeneo di tutti gli sforzi di ricerca, combinati tra loro e accumulatisi nel tempo. Se, fino ad ora, la ricerca qualitativa ha soprattutto parlato per gli altri, le cui esperienze e pratiche sono state studiate dal di fuori, credo sia davvero giunto il momento, anche in Italia, che si inizi a lasciare spazio alle voci che parlano dal di dentro, dal proprio corpo, delle proprie esperienze; sta già avvenendo e la crescita è esponenziale.
* La scelta di scrivere il nome di bell hooks in minuscolo è voluta dall’autrice stessa (vero nome Gloria Jean Watkins): serve a spostare l’attenzione dalla persona alle idee, evitando il culto della personalità e mettendo al centro i contenuti del suo pensiero. [ndI]
Si rischia di confondere l’autobiografia con l’autoetnografia. Nel tuo libro scrivi che, nel primo caso, si tratta di «narrare di sé», mentre nel secondo di «comprendere o descrivere il mondo di cui si è parte, partendo dal sé». Ci parli di questa distinzione, magari con uno dei tuoi esempi sempre illuminanti?
Andando al nocciolo della questione, la metterei così: l’autobiografia è spesso la storia che una persona di chiara fama scrive di sé in ragione della propria notorietà, reale o presunta poco importa. Lo dice già l’espressione composta da “auto”, “bio” e “grafia”, che in malo modo potrebbe essere risignificata in scrittura in prima persona della propria vita. Per appartenere a quel genere letterario, il testo deve rispettare la corrispondenza tra chi scrive (che ha firmato il contratto con l’editore, come suggerisce con grande efficacia Lejeune) e il protagonista della storia. Per capirci, il capolavoro Il Giovane Holden non è una autobiografia benché il personaggio scriva di sé poiché egli non corrisponde all’autore che, come noto, è Salinger. Insomma, può esistere un racconto in prima persona in cui Peppa Pig scrive di sé, ma quel testo rimane un racconto, punto. Il perno su cui è incardinata la composizione di un’autobiografia è l’autrice (o l’autore) in quanto tale, in carne ed ossa; la sua storia che è interessante in quanto lei (o lui) è per l’appunto interessante. Il contesto anche sociale di cui pur si narra non ha certo solo valore esornativo essendo piuttosto funzionale alla costruzione del personaggio e/o della storia che si compone; protagonista è la persona che sta sulla ribalta, il contesto è la scenografia di fronte a cui si staglia la scena. I vincoli di veridicità che legano la storia narrata a quanto accaduto a chi ne scrive, permettono comunque di mettere più in ombra o più in luce parti della propria biografia in ragione dell’immagine che chi scrive vuole dare di sé, senza vincoli di sorta.
L’autoetnografia è una pratica di ricerca che può essere impiegata da qualunque persona interessata a comprendere, a partire da sé, un fenomeno che la riguarda in prima persona. Lo scarto con l’autobiografia si mostra nella diversa radice che separa il prefisso “auto” dal suffisso “grafia” laddove “etno” sostituisce “bio”. La traduzione del termine potrebbe stare ad indicare scrittura a partire dalle proprie esperienze delle esperienze di una comunità. Il perno su cui è incardinata la composizione di un’autoetnografia è un’esperienza rilevante dal punto di vista sociale – o di una comunità di pratiche – vissuta in prima persona da chi ne scrive (fotografa, disegna, filma) o inerente alla sua posizione sociale. In questa prospettiva, la persona che compone il testo e gioca il ruolo di protagonista o co-protagonista non è rilevante in quanto tale, ma solo per ragioni di opportunità, configurandosi come un caso di studio possibile tra i casi di studio potenziali. Ritornando alla metafora teatrale di cui abbiamo detto, nell’autoetnografia ciò che ci interessa è la scenografia, il contesto sociale in generale. Le storie autoetnografiche parlano in prima persona con la voce di chi ha fatto una certa esperienza e ha dialogato a tal proposito con altre persone con esperienze simili o assimilabili; sono storie che appaiono pertanto particolarmente eloquenti, autentiche, stimolanti e capaci di mostrare e suggerire ciò che è stato ma anche di permettere di immaginare scenari futuri. La comunanza di esperienze tra chi fa autoetnografia e le persone coinvolte come co-autori o partecipanti è uno dei punti centrali. Si è oramai ben compreso che è più facile aprirsi al dialogo con persone che hanno vissuto le nostre stesse esperienze – come mi è capitato più volte di fare stando in attesa prima della mia seduta di radioterapia – che rispondere alle domande di un ricercatore curioso di che cosa significhi convivere con il cancro e lo spettro del fine vita.
Nella tua vita c’è anche la fotografia. Che rapporto hai con questa arte e da dove nasce? E quali connessioni possiamo individuare tra fotografia e autoetnografia?
Fare fotografia e fare autoetnografia sono per me due modi legittimi per provare a comprendere il mondo, descriverlo e anche prendere posizione su di esso – se lo si vuol fare. Ho la passione per la fotografia da quando dodicenne, innamorato della moda (erano gli anni Ottanta), sfogliavo Vogue, Mondo Uomo, Vanity Fair e imparavo l’eterogeneità dei linguaggi fotografici semplicemente osservando quanto diverse potessero essere le fotografie delle persone che indossavano abiti scattate spesso su sfondo bianco. Lavorai persino per un po’ come assistente di studio presso il Superstudio, un centro di dodici studi a noleggio dove veniva prodotta la fotografia di moda di più alta qualità e da cui passavano le modelle e i fotografi più blasonati della scena internazionale della fotografia di moda. Fu un’esperienza esilarante e un poco nauseabonda che mi spinse verso tutt’altri lidi. Iniziai a interessarmi di fotografia seria, conobbi Gianni Berengo Gardin, Olivero Toscani, e lavorai per un po’ di tempo in diversi progetti tra Europa e Stati Uniti con Gabriele Basilico. Fu grazie a lui che incontrai Nan Goldin a New York. Rimasi con lei un po’ e oggi la considero l’esempio più brillante di ciò che potrebbe essere una autoetnografia artistica visuale; penso in particolare al suo lavoro di esordio pubblicato dall’editore americano Aperture intitolato The ballad of sexual dependency, che racconta in prima persona con immagini molto cariche, anche dal punto di vista cromatico, le esperienze esilaranti e libertarie di molti giovani newyorkesi e, allo stesso tempo, la tragedia dell’AIDS. Già nel periodo in cui mi trovavo nella Grande mela mi venne l’intenzione di occuparmi di carceri con la fotografia. Quando ottenni i permessi mi accorsi che dovevo studiare, perché la moda e gli studi di fotografia non mi consentivano di comprendere ciò che mi si parava di fronte. Sofferenza, violenza, controllo sociale, malattia mentale. Mi iscrissi a Scienze politiche a Torino, poi il dottorato lo avrei fatto molti anni dopo a Milano. Un professore di sociologia, Carlo Marletti, mi fece innamorare della sociologia e, conoscendo il mio lavoro di fotografo, mi suggerì di battere nuove strade nella metodologia qualitativa: arrivai così a studiare e poi a fare una tesi di Sociologia Visuale grazie al prezioso aiuto di Patrizia Faccioli; in quegli anni incontrai Doug Harper a Pittsburgh dove dirigeva il dipartimento di sociologia. Lui è il padre della Visual Sociology; nacque un’amicizia che dura ancora oggi. Di recente, abbiamo pubblicato una conversazione a quattro mani – A Dialogical Conversation on Creativity and Art in the Social Sciences: From Visual Sociology to Creative Methods – come epilogo di un testo pubblicato da Routledge e co-curato da Mariano Longo intitolato Creativity and Sociology. Insomma, è difficile per me separare fotografia e ricerca sociale; peraltro, ricordo che già l’antropologo Bronisław Malinowski pubblicava nei suoi testi le foto che scattava sul campo durante i suoi studi. Anche Gregory Bateson e Margaret Mead usavano la creatività e le immagini nei loro lavori di ricerca. Molti fotografi lo fecero fin dall’Ottocento, come mostro in un articolo intitolato I visual studies e gli usi della fotografia. Tornando al punto fotografia-scienze sociali, per quanto mi riguarda, l’una ha fin da subito illuminato l’altra. Entrambe questa pratiche di ricerca impiegano tecniche di scrittura e tecniche visuali, pur seguendo regole differenti; nessuna delle due mi è sufficiente per provare a suggerire quello che cerco di condividere con chi ne sia interessato.
Però, detto sottovoce, nel mio intimo sono da sempre un fotografo e oggi anche un sociologo.
Arriviamo a una parola affascinante quanto complessa: la memoria. Un termine che attraversa sia la letteratura che le neuroscienze. Penso, per non fare sempre i soliti nomi, ad Antonio Lobo Antunes, scrittore che amo molto, scomparso di recente, le cui opere sembrano veri e propri laboratori narrativi sulla memoria; oppure all’ultimo romanzo di Mathias Énard, Malinconia dei confini – Nord, dove lo scrittore francese cita una poesia di Blanca Varela il cui primo verso recita: «Es fría la luz de la memoria» («È fredda, la luce della memoria»). Ma penso anche a quanto la ricerca medica stia avanzando su questo tema, grazie a tecnologie, soprattutto di imaging, sempre più sofisticate. La memoria ha però anche un ruolo essenziale nell’autoetnografia: ce lo puoi spiegare?
Provo a suggerire ciò che mi pare di aver compreso fin qui. La memoria è il centro dell’autoetnografia. Ciascuno di noi può fare autoetnografia a partire prima di tutto dalla propria memoria. Questo aspetto è particolarmente rilevante perché ci autorizza a costruire come “dato” – o come testo letterario o artistico -, tracce delle nostre esperienze seppur modificate dal tempo. Far ciò non è ritenuta una buona pratica nelle altre forme di ricerca qualitativa; nell’arte e nella letteratura l’esperienza autoriale è, invece, da sempre rilevante.
Tradizionalmente la ricerca qualitativa diffida della memoria di chi fa ricerca – affidandosi paradossalmente a quella delle persone intervistate. Si affida piuttosto ai diari di campo redatti da chi fa ricerca e alla trascrizione delle interviste.
L’autoetnografia è incardinata prima di tutto nella memoria di chi la impiega. Non per questo non ricorre anche alla redazione di diari di campo e ai dialoghi autoetnografici – interviste in cui si cerca di ridurre per quanto possibile l’asimmetria di potere trasformandole in dialoghi in cui entrambe le parti sono autorizzate a porre domande e a mettere a tema la propria esperienza. Così facendo, si intende anche ridurre al minimo il carattere estrattivo e strumentale della ricerca. L’autoetnografia fornisce la possibilità di impiegare ciò che Carolyn Ellis chiama emotional recall e che ho rinominato, per alcune esperienze particolarmente severe, traumatic recall. Si tratta di testi composti ora per allora, cioè ex-post, a partire dal ricordo di un’esperienza di particolare rilevanza per la nostra ricerca. Certo, ogni ricordo non possiamo che leggerlo con gli occhi di oggi e non può che essere curvato dal passare del tempo. Tuttavia, non credo sia bene “buttare il bambino con l’acqua sporca” o, fuor di metafora, tutta l’opera di Primo Levi perché è dovuto ricorrere alla memoria. Rimanendo nell’ombra di Levi è bene rileggere l’incipit de I sommersi e i salvati perché è una summa dei limiti della memoria. Ma se lo sappiamo, se siam consci di questi limiti, possiamo evitare di continuare ad accettare le giustificazioni, le semplificazioni, le negazioni, le rimozioni come facciamo tutti i giorni per tirare a campare. Se facciamo ricerca, ci assumiamo le responsabilità di mettere in crisi le spiegazioni semplici.
Ricordate Esopo? La volpe e l’uva. La favola la conoscete. Per spiegare cos’è un’autoetnografia potremmo dire che: è quel testo che ci fa capire che l’uva avrebbe potuto essere buonissima, credevo lo fosse e perciò ho fatto ogni sforzo per raccoglierla. Non essendoci riuscito ho deciso di tornare a casa e prendere la scala. E se non avessi avuto il tempo di tornare mi sarei un po’ rammaricato per l’occasione mancata di gustarmi un frutto che adoro.
Chiedo scusa a Esopo per aver brutalizzato così la sua meravigliosa e citatissima favola.
A uno sguardo superficiale, l’autoetnografia potrebbe sembrare un metodo fortemente individuale, solipsistico (uso un termine che usi tu nel tuo libro: da lone wolf). Eppure, tu parli molto anche di autoetnografie fatte da più ricercatori insieme (sempre usando un tuo termine: in co-working). Cosa accade quando questo metodo di ricerca diventa condiviso? E quali possibilità si aprono quando è un “noi” e non un “io” a diventare soggetto-oggetto di indagine?
Premetto che l’autoetnografia riguarda sempre un noi, non è un’avventura individuale. Come ho già detto, non è centrata su chi scrive ma su ciò che interessa a più persone, che chi scrive affronta partendo dalle proprie esperienze. Poi, aggiungo che tutto il lavoro di ricerca fatto in solitaria perde di cogenza a mio parere. Poiché non crediamo che esista la possibilità di fare la mappa “uno a uno” del mondo di cui scrive Borges, dobbiamo riconoscere che la verità come corrispondenza (il valore indicale di Charles Peirce) traballa; meglio è, costruire una plausibilità intersoggettiva che nasce dal confronto tra persone impegnate nella ricerca. C’è sempre un altro punto di vista possibile che non abbiamo ancora considerato. Se fotografo, posso spostare il cavalletto, alzarlo o abbassarlo, cambiare ottica, formato, produrre immagini a colori o in bianco e nero, fisse o in movimento. Da fotografo mi è chiaro: per esplorare il mondo è meglio non essere da soli. Poi il tutto assume ancora una forza maggiore quando un insieme di persone, che ne so, malate, anziane, povere, PUD (persons using drugs), survivors della psichiatria, affrontano assieme non solo la scrittura e ri-ri-riscrittura ma anche il lavoro sul campo, discutendo questioni centrali per il gruppo.
Mi sentirei di concludere che la ricerca è sempre un’impresa collettiva, non si parte mai da zero ma dalle madri e i dai padri che ci hanno preceduto e che hanno dato forma all’oggi. Riconoscere questa caratteristica non significa però fare sempre e solo ricerca in più persone – in team (cioè con colleghi/e), collaborativa (cioè invitando nella partita le persone coinvolte da noi), o emancipatoria (dove la collaborazione ha finalità soprattutto politiche) – ma provare a coinvolgere altre persone almeno in qualche fase del processo ed essere consapevoli che collaborare non è sempre facile ma permette di sfidare i propri pregiudizi arrivando potenzialmente a risultati più interessanti. Il lavoro che ho fatto in psichiatria con una donna psichiatrizzata pubblicato sulla Rassegna Italiana di Sociologia in un articolo intitolato Io continuo a resistere è per me un esempio eloquente del valore aggiunto della collaborazione. Io parlo da ricercatore e da famigliare, lei da paziente; le nostre posizioni si confrontano e assumono forme analitiche e toni evocativi a partire dalle multiformi esperienze dell’uno e dell’altra. Quanto abbiamo scritto assieme, non avrei semplicemente potuto scriverlo da solo, sebbene mi occupi e scriva di quelle faccende da molti anni. Le differenze di posizione e di esperienze, il confronto tra le prospettive, il tempo passato assieme a riflettere, hanno contribuito a dar forma a un altro tipo di prodotto.
Il tuo libro – che di primo acchito si potrebbe definire un saggio – è, in realtà, un oggetto ibrido. Ci sono all’interno del testo inserti, anche graficamente distinti grazie a uno sfondo grigio, che si configurano come “momenti” autoetnografici legati a una tua esperienza di malattia e alla scrittura stessa del libro: una sorta di meta-autoetnografia. Se ti va, puoi raccontarci qualcosa del periodo che stavi (e stai) attraversando?
Sorridendo potrei aggiungere che includeva anche un oroscopo che speravo avesse funzioni scaramantiche. Beh, la scrittura e ri-ri-riscrittura è durata anni. Poi la versione pubblicata è stata tutta rivista da me nell’ultimo anno. In quel periodo ho cominciato a fare approfondimenti a seguito di esami di routine che avevo fatto in totale assenza di sintomi. Mentre scrivevo mi rendevo conto che quanto mi stava accadendo impattava su di me e sui miei cari le cui vite sono collegate alla mia. Ho deciso di inserire per ogni capitolo un tratto di quella potenziale autoetnografia che ora sto scrivendo per davvero. Sono brandelli di note autoetnografiche in cui ragiono sulla scrittura e sulla diagnosi. In fondo la diagnosi è come la scrittura; prende forma per scarti successivi, prove, successi, accertamenti. Anche ora, scrivendo, mi rendo conto che questa nuova analogia tra scrittura e diagnosi, nasce dal ticchettio dei tasti; forse scrittura come diagnosi o scrittura come diagnosi dei pensieri che nello scriver prendon forma. Quando il libro è andato in stampa, non sapevo che un anno e mezzo dopo avrei già attraversato un’operazione con un certo impatto, seguita a un anno di distanza da un ciclo importante di radio terapia per far fronte al mio corpo che continuava a ribellarsi alle regole biologiche standard, producendo creativamente il tabù della malattia, quell’ombra negli esami che chiamiamo cancro. Per ragioni che si possono forse comprendere non sono ancora riuscito a fare presentazioni del libro Autoetnografia, ma ora ho in agenda alcuni appuntamenti a partire da Lecce e poi a Bologna, a Messina e chissà.
La scrittura mi ha sempre dato conforto, fatto compagnia, aiutato a comprendere ciò che dal vivo facevo fatica a pensare. In particolare, At the will of the body di Arthur Frank mi ha accompagnato in tutte le sale d’attesa, durante ogni attesa; è stato il mio breviario. Ora sento di dover scrivere perché non ho trovato quasi nulla che parlasse di quella esperienza, ma non è facile farlo e non sono certo che gli editori siano entusiasti di ricevere quanto invierò loro. Ma tant’è.
Visti anche i temi di cui ci occupiamo alla Fondazione Sasso Corbaro, non potevo non farti la domanda precedente – penso tu mi comprenda. E non posso a questo punto nemmeno esimermi dal chiederti: perché l’autoetnografia ritieni possa essere un metodo di ricerca utile anche in contesti sociosanitari (medici, infermieristici, etc.)?
Questi credo che siano tra i contesti in cui l’autoetnografia risulta più utile, direi indispensabile. La voce delle persone esprime l’esperienza che incarnano. La vita si vive giorno dopo giorno e solo vivendo la si può narrare. Certo, possiamo narrarla ad altri che la narreranno per noi, come stiamo facendo qui. Anzi no, qui stiamo facendo qualcosa di più e forse di meglio: stiamo dialogando e ciò che dico ha senso solo in ragione di ciò che dici tu e viceversa. Ma quale voce ho io quando sono considerato un organo da espiantare? O un agglomerato di cellule da annientare rischiando che i danni siano peggiori del beneficio? O quando, di fronte alla sala dove facevo la mia radioterapia, trovavo solo piccole brochure che pubblicizzavano l’hospice? Altro che dialogo, ridotto a una carcassa da aggiustare… Chi sono io per chi mi cura? Quando chi mi cura ha il tempo di ragionare su quel che fa, quel che prova, sulle sue emozioni? Credo che chi mi abbia operato ami ben di più operare l’organo del paziente, di quanto non sopporti parlare con la persona del senso che questa sua condizione ha per lei; infatti, non dialoga, le comunica informazioni. Chi ha voce in capitolo per dar voce alla voce dell’infermiere che vive nel più profondo l’incontro con la follia? E al famigliare di un bimbo ricoverato in oncologia? E all’esperienza della disabilità con cui si è nate e le violenze che ha regalato? Per non parlare della morte, della paura della sua ombra ma anche del senso che la malattia può riconfigurare nell’esistenza di chi ci convive. Ormai l’autoetnografia è uno strumento nella cassetta. È disponibile, ci attende. Aspetta solamente di essere accolta e messa alla prova. Non ci sono troppe regole, è piuttosto duttile come la creta in cui affondava il corpo di Giuseppe Penone che poi, mordendo la stessa creta produceva l’opera Il soffio. Forse un odontoiatra potrebbe dirci qualcosa della salute dei denti di Penone al momento di quella sua creazione.
Cambio rotta, ora. Il curatore di un numero monografico di una nota rivista scientifica, qualche giorno fa, mi ha scritto per chiedermi se conoscessi due psichiatri che hanno inviato un contributo autoetnografico. No, gli ho risposto, e lui si è stupito perché citavano il mio volume Autoetnografia. Ridendo gli ho detto: “è in vendita e forse sono dei tipi curiosi”. Ri-ri-riscrivendo mi viene in mente il libro di Robert Klitzman, uno psichiatra della Columbia University che ha scritto When doctors become patients che andrebbe fatto leggere a chi studia medicina; si tratta di un lavoro implicitamente autoetnografico e molto potente.
Tornando sulla questione, la salute, la malattia, il lavoro di cura e di presa in carico, le storie di vita, i successi clinici, le tragedie, il lavoro in team, la critica al modello neoliberale di sanità, il suicidio assistito per gli operatori e famigliari: tutto può essere studiato autoetnograficamente “dal di dentro”. Io insegno autoetnografia sia nel dottorato congiunto in Sociologia e ricerca sociale delle università di Milano e di Torino sia nel nostro nuovo dottorato dell’università di Torino di Scienze della salute. In entrambi sono state fatte ricerche autoetnografiche sui temi della salute sia da scienziati sociali sia da operatori sanitari. Da poco ho presentato in qualità di visiting professor presso la School of Medicine di Yale un’autoetnografia. In una loro rivista artistica ho pubblicato in Open Access il testo Social support is all we need: an autoethnography of recovery from prostate cancer. Il riscontro mi ha lusingato.
Da ossessionato, come dico nell’introduzione e come molti sanno, di letteratura, ti chiedo di risolvermi il binomio autoetnografia-letteratura.
Intanto io vedo La verità e la Biro di Tiziano Scarpa come una autoetnografia; poi ci sono opere autoetnografiche che potrebbero ambire a essere anche letteratura. Non sono un esperto e calpesto terreni che devono essere ancora dissodati ma La città autistica di Alberto Vanolo è un’autoetnografia, lo dice lui, eppure è anche un testo con qualità letterarie. Ancora Invernale di Dario Voltolini (qui una sua intervista comparsa su questa rivista [ndI]) è letteratura e autoetnografia. Bisognerebbe chiedere a un esperto, io li ho coinvolti. Poi la musica, i testi. La questione centrale è la divulgazione; credo che la letteratura potrà nutrirsi di autoetnografia e che chi scrive deve nutrirsi anche di letteratura, cinema, teatro, arte. Io lo facevo di più. Ora un po’ meno. Ma a ognuno il suo tempo.
Ancora arte… accenni alla musica… nel tuo libro la musica ha una presenza significativa, in particolare il rap italiano. Che cosa c’entra con te e con l’autoetnografia questo genere musicale?
Tutto! Ho conosciuto il rap nelle carceri olandesi durante il mio lavoro Portraits in Prisons, ero un giovane pischello e rimasi folgorato. Il rap è scrittura, ritmo, ripetizione; rivendicazione, appartenenza, lotta; mi piace quello militante. Amo fare ricerca per la ricerca, amo anche fare ricerca emancipatoria. Amo anche andare ai concerti degli Assalti Frontali, 99 Posse, Inoki, e via discorrendo. La scrittura è centrale per il rap quanto lo è per l’autoetnografia. Poi, l’ascolto del rap mi ha stimolato un emotional recall per me molto speciale e ne è nata una canzone* scritta a quattro mani con Militant A degli Assalti frontali. Credo che la musica abbia un grande potenziale per veicolare parti di esperienze, lo fa da sempre. Perché non dovrebbe funzionare con l’autoetnografia?
* Il testo è presente a pag. 84-85 di Autoetnografia. [ndI]
Chiudo chiedendoti un suggerimento sia personale, sia per i nostri lettori. Se dovessi indicarci qualche testo, oltre al tuo, per “cominciare” con l’autoetnografia… cosa diresti?
In italiano è dura! Sicuramente quello di Alberto Vanolo che ho citato prima: La Città autistica, Einaudi; poi, Giulia Minetto, La danza degli sguardi: i disturbi del comportamento alimentate narrati in prima persona, Rubettino; poi ancora, Marco Marzano, Scene finali: morire di cancro in Italia, Il Mulino. In inglese i classici sono: il libro del 1995 di Ellis, Final Negotiations: A Story of Love and Loss, and Chronic Illness, (Temple University Press) e quello di Adams del 2011, Narrating the Closet: An Autoethnography of Same-Sex Attraction (Left Coast Press). Ah, e poi aggiungerei anche, in italiano, il graphic novel di Balboa del 2023, Transformer, (Oblomov) sulla transizione trans. Alcuni fumetti del graphic medicine (qui una intervista comparsa su questa rivista a proposito di graphic medicine [ndI]) sono autoetnografici esplicitamente, altri implicitamente.
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