La comunità davanti alla morte

Ripensare i principi della bioetica tra virtù e reciprocità 

Questo contributo fa parte di una serie. Il primo articolo è consultabile qui. 

Ho vissuto due modi diversi di affrontare la malattia e la morte. Mio nonno Marco è morto in ospedale, in terapia intensiva. Dopo una caduta e una lunga serie di complicazioni, la sua vita è stata sostenuta fino all’ultimo dalle cure e dalle attenzioni del personale, dai farmaci, dagli interventi. Quando se ne è andato, accanto a lui, erano le figlie e la moglie. Mio nonno Luigi invece è morto a casa. Quando la malattia è avanzata e le cure non potevano più curarlo, ha scelto con la famiglia di andarsene dal suo letto: una decisione che ha richiesto fatiche quotidiane ma ha anche portato molti momenti di vicinanza che hanno riempito il tempo rimasto. Quando se n’è andato, l’ha fatto nel momento in cui quasi tutti erano fuori casa, eccetto la moglie. Due morti diverse, entrambe legittime, entrambe possibili. Due morti vissute insieme, con i nonni, con la famiglia, due morti dove ho imparato cose diverse ma ugualmente importanti su di me, su di noi. 

 

La morte come fatto sociale 

Il suicidio è un fatto sociale. Questa è la celebre tesi di Émile Durkheim, uno dei padri fondatori della sociologia moderna.

In uno dei primi studi sistematici sul tema, il sociologo francese, analizzando i dati disponibili sui suicidi, dimostrò che vi sono ricorrenze significative: fascia d’età, classe sociale, genere, giorni della settimana, periodi dell’anno. Attraverso l’osservazione Durkheim dedusse alcune relazioni di causalità, riuscendo così a rendere il fenomeno più “prevedibile”. La sua ricerca è rimasta famosa non solo perché getta le basi della cosiddetta Scuola francese di sociologia ma anche perché sfatò la percezione diffusa nella Francia del XIX secolo che vedeva il suicidio come un fatto puramente individuale. Da allora, il suicidio smette di essere considerato una colpa e inizia a essere compreso all’interno di quella rete di relazioni e condizioni che costituiscono la società. 

Allo stesso modo è possibile interpretare la morte come un fatto collettivo: bisogna cioè inserirla nel contesto sociale in cui essa avviene. Una tale interpretazione significa prendere in considerazione non solo la persona ma anche la rete di relazioni di affetto e di cura che la circonda. Considerare la morte come un evento della collettività permette di spostare il focus e vedere la persona morente non più come oggetto della cura ma come soggetto attivo che interagisce con il suo ambiente. Per dirla con Kant: come un fine a se stesso circondato da altri soggetti autonomi.

Con questa luce, la morte non è uguale per tutti ma assume una forma e un significato differente a seconda del contesto in cui è inserita.

Allora come ripensare i quattro principi cardine in un’ottica collettiva? Un allargamento dello scopo dei principi interpella la società nel suo insieme. Concretamente richiede di considerare non solo l’organizzazione sanitaria, ma anche il sistema del welfare e le politiche sociali nel loro insieme. Più nell’astratto solleva una questione fondamentale: chi è comunità? Fino a dove spingere la comunità di cura? 

 

La bioetica davanti alla collettività 

Iniziamo dal principio di non maleficenza, che richiede di prevenire ulteriori mali. Riletto in chiave comunitaria, significa non nuocere soltanto al paziente, ma anche ai suoi cari e all’intera rete di cura. Diventa quindi necessario tenere in considerazione variabili spesso trascurate: il burnout e lo stress del personale sanitario, i traumi emotivi che possono colpire i familiari, l’esaurimento e il senso di isolamento dei caregiver. 

Ugualmente si può interpretare il principio di beneficenza. Fare del bene non solo  negli interessi del singolo malato, ma anche della comunità che lo accompagna. Qual è, allora, il “bene” di una famiglia che assiste? Come garantire il benessere psicologico dei caregiver, il sostegno dei medici, la dignità complessiva del processo di cura?  

Il principio di giustizia è, per sua natura, già orientato alla dimensione comunitaria. Questioni come l’equo accesso alle cure o la distribuzione delle risorse implicano infatti una prospettiva condivisa. Ma il concetto può essere ulteriormente allargato, fino a includere una vera e propria giustizia distributiva e comunitaria: la distribuzione dei pesi, dei doveri e delle responsabilità tra sistema sanitario, famiglia e società. Ad esempio: chi si prende carico del paziente se resta a casa? Che tipo di sostegno riceve la famiglia in ospedale? Quanto è proporzionato l’uso delle risorse intensive quando la prognosi è limitata? 

Il principio di autonomia rimane forse il più ostico da coniugare in una dimensione collettiva. Per definizione riguarda il singolo individuo, la sua capacità di autodeterminarsi. Ma nelle cure è evidente che l’autonomia non è mai puramente individuale: ha una radice profondamente relazionale. Quando il paziente non è più in grado di decidere, si chiede spesso a un parente stretto di farlo al suo posto. Perché? Perché si presume che la decisione venga presa in virtù della relazione che lo lega a quella persona, perché il parente prossimo sa, in teoria meglio di chiunque altro, come il paziente ragiona, cosa valuta come importante, quale decisione infine prenderebbe.

Compresa in questo senso, l’autonomia non è un atto solitario, ma una possibilità che si costruisce sempre in una rete di reciprocità.

L’autonomia si esercita per gradi, e ciascuno di questi gradi è reso possibile dalla partecipazione di altri. Se sono in sedia a rotelle, posso decidere dove andare solo se esiste una rete di rampe che mi permette di muovermi: la mia autonomia dipende da una comunità che ha reso accessibile lo spazio. Allo stesso modo, anche le decisioni più intime non sono mai completamente isolate: nascono e prendono forma in funzione dei legami che intratteniamo con gli altri. La domanda diventa allora non soltanto “cosa conta di più per me?”, ma anche “cosa conta di più per me in relazione alle persone che amo?”. 

 

Reciprocità, azione, virtù 

Questa intuizione trova un fondamento filosofico nella dialettica hegeliana del riconoscimento: la libertà non è mai un fatto solitario, ma si realizza soltanto nel rapporto con l’altro. Io divento veramente libero non quando decido in isolamento, ma quando la mia volontà si confronta, si misura e si armonizza con quella altrui. Axel Honneth riprende e sviluppa questa idea parlando di reciprocità:

l’autonomia di ciascuno si costruisce nel riconoscimento reciproco, nel sentirsi visti e rispettati dagli altri.

In questo senso, l’autonomia non è un dato di partenza, ma un risultato: è la conquista di uno spazio personale dentro una trama di relazioni che sostengono, limitano e danno significato alle nostre scelte. 

Riprendendo il concetto di virtù già affrontato nel primo testo, possiamo dire che la collettività richiede una dialettica reciproca. La dialettica è un processo, e nelle cure questo processo prende la forma di procedure, decisioni condivise, pratiche di accompagnamento. La virtù ci insegna che il processo è importante tanto quanto l’outcome: non conta soltanto il risultato finale, ma il modo in cui vi si giunge, le relazioni che si attivano, il riconoscimento reciproco che si costruisce. 

Eppure, proprio perché il processo è sempre collettivo, ci obbliga a interrogarci sul limite: chi è parte della comunità di cura? Fino a dove essa può estendersi senza disperdersi? Per dare risposta a questa domanda, la comunità ha bisogno di un linguaggio simbolico che la unisca e le consenta di attraversare insieme l’esperienza del morire. È qui che emerge il ruolo del rito: una forma di collettività condivisa che delimita, orienta e dà senso. Sarà questo il passo successivo della nostra riflessione: comprendere come il rito possa trasformare la cura in un’esperienza non solo tecnica o etica, ma anche comunitaria e significativa. 

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