L’altra cura
Racconti di vita professionale
27 Giugno 2023 – Medical Humanities, Comunicazione, DoloreTempo di lettura: 17 minuti
27 Giugno 2023
Medical Humanities, Comunicazione, Dolore
Tempo di lettura: 17 minuti
“Caro diario”. Queste parole sono usate all’inizio di molte voci di diario relative ad argomenti personali, eventi sociali, informazioni economiche e di salute… qualunque cosa il diarista voglia scrivere. Il desiderio di registrare dettagli della nostra vita è antico quanto la stessa scrittura a mano. Secondo l’Enciclopedia Britannica, i diari personali nascono negli anni del Rinascimento. Le dame della corte reale giapponese hanno scritto i primi diari di natura prevalentemente introspettiva nel X secolo. Questi documenti presero la forma di libri cuscino, così chiamati perché erano nascosti dentro o sotto il guanciale.
In tempi più recenti, i diari sanitari sono diventati uno strumento importante sia per i pazienti che per gli operatori sanitari nella gestione della salute e del benessere personale. Un diario della salute è una registrazione della salute generale e del benessere del paziente, scritto in prima persona dal paziente stesso per tenere traccia dei differenti aspetti della sua salute. Nel 2017, lo studio di Park et al. ha scoperto che il suo utilizzo migliora la sopravvivenza per i pazienti con scompenso cardiaco. I risultati di questo tipo di diario, in formato scritto o elettronico, suggeriscono, inoltre, che esso sia un ottimo modo per garantire la corretta somministrazione del trattamento, sia per l’accettabilità da parte dell’utente sia per l’alta aderenza al trattamento stesso. Per questo, l’utilizzo del diario è associato a comportamenti della cura di sé e può essere prezioso per un monitoraggio frequente e affidabile delle condizioni di salute percepite dal paziente nella pratica clinica quotidiana.
Come i diari della salute aiutano la consapevolezza del paziente nel proprio percorso di cura, così i diari di terapia intensiva aiutano i pazienti nel percorso di recupero dopo la dimissione (Anderson-Shaw, 2022).
Pagina Bianca. Completamente bianca. Come entrare nella tua vita? Sei un padre, un figlio, forse un fratello, che vita hai in quegli occhi azzurri con pupille miotiche? Come vivi questa vita che è l’unica che abbiamo a disposizione? Funambolo in bilico su questo filo sottile dell’incertezza di questo luogo. Sospiro e mi mordo il labbro sotto questa maledetta mascherina, guardo l’ora, sono le 4 del mattino; dai, 9 ore di turno sono andate. Ne mancano 3. In tre ore riuscirò, osservandoti silenziosamente, a capire qualcosa in più di te? Sempre il solito dilemma, cosa scrivo su questa pagina bianca? Poi in questa situazione… ti sveglierai mai? Leggerai mai le mie parole?
Le montagne russe del tuo encefalogramma non promettono niente di buono, sei così giovane. Magari abbiamo i figli della stessa età, no, no meglio non pensarci. Hai il volto così rilassato, sembra quasi che abbozzi un sorriso.
«Ciao Francesco ti scrivo queste righe con la speranza che tu un giorno possa leggerle. Di sottofondo oltre agli allarmi di monitor e macchinari, che al momento sono indispensabili per te, mi sono permessa di accendere la radio. Un backgorund musicale per rompere il ghiaccio. Sono Asia, l’infermiera che si sta prendendo cura di te in questa lunga notte. Sei ricoverato in Rianimazione Generale all’ospedale di Monza, è il 28 febbraio e fuori fa molto freddo, ma alle prime luci dell’alba si sente il cinguettio degli uccelli. La Primavera inizia a bussare.
Sei arrivato in Pronto Soccorso con ambulanza e automedica, intubato in condizioni precarie dopo il brutto incidente che ti ha coinvolto. Le risorse messe in campo sono state molte, guidate da professionalità interdisciplinare, velocità e silenzi.
La tua cura è per noi sinonimo di accoglienza della tua persona e della tua famiglia, una rete di fiducia che si intreccia istante dopo istante in questo percorso che stiamo affrontando, insieme.
Queste righe dedicate a te potranno avere una scrittura tremante figlia della stanchezza o a volte dello sconforto in un turno difficile. Perdonaci.
Ci troverai tra queste pagine quotidianamente come quotidianamente ci prendiamo cura di te. Ti racconteremo il viaggio che stai vivendo in ogni sua tappa e lo faremo insieme alla tua famiglia, ai tuoi amici e a tutti coloro che vorranno esserci per te in questo momento. Saremo i custodi di fotografie, disegni o qualsiasi forma d’arte ci verrà consegnata; conserveremo questi regali tra le pagine di questo diario. Per te.
Non so questo viaggio dove ci porterà, ma la destinazione che ci siamo prefissati vogliamo sia un tuo nuovo punto di partenza.»
Dai Francy, vedi di aspettarmi, non puoi mollare.
«Ti scriverò ancora domani notte.»
Ancora notte… ma Asia pensa: “è di notte che è bello credere nella luce”.
«A domani Francesco, fai il bravo. Asia»
L’uso dei diari in terapia intensiva (Intensive Care Unit, ICU) è iniziato negli anni ’80 in Danimarca come strumento di debriefing per i pazienti critici dopo la dimissione (Anderson-Shaw, 2022). Lo scopo del diario è fornire una narrazione chiara della sequenza degli eventi durante tutto il ricovero. È stato teorizzato che questi diari possano aiutare i sopravvissuti in terapia intensiva; infatti, il tasso di mortalità per i pazienti con malattia critica è in calo con un aumento proporzionale del numero di sopravvissuti. Di conseguenza, i sopravvissuti alla malattia critica possono sperimentare una varietà di sequele a lungo termine, fisiche, psicologiche e cognitive, le quali stanno diventando più evidenti. Il termine sindrome post terapia intensiva (Post Intensive Care Syndrome, PICS) è stato coniato per riferirsi all’ampia gamma di sintomi che i pazienti possono sperimentare dopo essere sopravvissuti a un episodio critico di malattia. Il dominio psicologico di PICS include il disturbo da stress post-traumatico (Post Traumatic Stress Disorder, PTSD), la depressione e l’ansia.
In particolare, i sintomi di PTSD si sviluppano a causa di molti fattori, uno dei quali è il disturbo di memoria. I pazienti che sopravvivono alla terapia intensiva hanno spesso carenze nel ricordare eventi, sperimentando lacune di memoria, e molti soffrono di ricordi spiacevoli dopo la dimissione come deliri e allucinazioni. Questi cambiamenti di memoria e ricordi alterati dell’esperienza in terapia intensiva, potenzialmente accompagnati da allucinazioni o deliri, sono stati associati allo sviluppo di PTSD, ansia e depressione nei sopravvissuti. Essi hanno un impatto negativo sulla qualità di vita correlata alla salute. La necessità di affrontare emozioni e sintomi negativi, la presenza di delirio, oltre a periodi di sedazione e privazione di sonno durante la malattia critica, sono fattori che possono predisporre a questi fenomeni e che quindi sono un potenziale focus per l’intervento (Barreto et al., 2019; Garrouste-Orgeas et al., 2019; McIlroy et al., 2019).
L’uso dei diari è stato proposto come strumento per aiutare a riempire la memoria del paziente e ridurre così l’incidenza di disturbi psichiatrici nei pazienti e nei loro parenti dopo la dimissione dall’ICU (Barreto et al., 2019). È stato teorizzato che questi diari possano aiutare i sopravvissuti in terapia intensiva a colmare le lacune nella loro memoria, venire a patti con la loro malattia e diminuire l’impatto o predominio di eventi immaginati e allucinazioni, e quindi influenzare le sequele psicologiche di PICS (McIlroy et al., 2019). Utilizzare un diario di terapia intensiva, dato al paziente da leggere dopo la dimissione, potrebbe offrire beneficio fornendo informazioni obiettive ai pazienti, in grado di aiutare a colmare le lacune di memoria. I diari di terapia intensiva hanno permesso loro di abbandonare esperienze irrealistiche, ricostruire la loro esperienza, acquisire un senso della realtà e risolvere le differenze di esperienza con le loro famiglie (Garrouste-Orgeas et al., 2019).
Sebbene questo intervento sia potenzialmente associato a vantaggi, la ricerca disponibile è per lo più confusa (McIlroy et al., 2019). Nel 1999, Backman e Walther pubblicarono ciò che sembra essere il primo rapporto sull’uso dei diari di terapia intensiva come mezzo per concretizzare quanto accaduto ai pazienti durante il ricovero e aiutarli a comprendere la catena degli eventi durante la degenza.
Sono stati condotti studi clinici per valutare l’impatto dei diari di terapia intensiva sullo sviluppo dei disturbi psichiatrici e sulla qualità della vita. La meta-analisi di Barreto et al. (2019) è stata condotta con lo scopo di rivalutare la letteratura sull’effetto dei diari di terapia intensiva per i pazienti ricoverati e i loro familiari, fornendo anche una descrizione dettagliata della struttura del diario, l’impronta sanitaria sulla scrittura diari e il feedback dei pazienti sulla ricezione del diario. Dai risultati emerge che i diari in terapia intensiva possono ridurre il rischio di depressione e gli effetti negativi del trattamento sulla qualità di vita. Inoltre, i risultati supportano l’effetto benefico di questi diari nell’attenuare le sequele psicologiche comuni dopo il ricovero in terapia intensiva (Barreto et al., 2019).
McIlroy et al. (2019) hanno eseguito una revisione sistematica e meta-analisi con lo scopo principale di determinare se l’uso dei diari di terapia intensiva, riducesse il tasso di sintomi di PTSD tra i sopravvissuti in ICU e le loro famiglie. Gli obiettivi secondari dovevano determinare se l’uso dei diari, rispetto all’assenza, riducesse i sintomi di ansia e depressione e migliorasse la qualità di vita tra i sopravvissuti in terapia intensiva e i loro familiari. È stato determinato che i diari nei pazienti in terapia intensiva migliorano l’ansia, la depressione, e la qualità di vita. Tuttavia, non è stata rilevata nessuna riduzione statisticamente significativa per quanto riguarda il PTSD (McIlroy et al., 2019).
In conclusione, i diari mostrano avere molti benefici sui pazienti dopo la dimissione da un ricovero in terapia intensiva, in particolare se in questo si sono verificati disturbi della memoria. Un riscontro sull’utilità e il conseguente beneficio dei diari può essere ottenuto tramite la presenza di un programma di follow-up che permetta di seguire i pazienti durante il loro processo di recupero nei mesi che seguono la dimissione dall’ICU. Durante le visite ambulatoriali il paziente può riferire se ha letto o meno il diario e se gli è servito per ricostruire la memoria del periodo di ricovero. Inoltre, risulta essere un momento fondamentale anche per valutare le sequele che compongono la PICS.
Tutto questo ci permette di non fermare la nostra professione di infermieri in cure intense alla “sola” pratica clinica e agli aspetti più tecnici ma di andare oltre, di estendere la nostra cura al di là della terapia intensiva già durante il ricovero, quando davanti a quella pagina bianca con una penna in mano riflettiamo sul momento in cui la persona leggerà i nostri pensieri.
«Ciao Francesco, sono passati 53 giorni da quel famoso 28 febbraio. Oggi è il 25 Aprile e ti osservo mentre con il tuo sorriso fai colazione. Dici sempre che i fruttini dell’ospedale sono la tua nuova droga. Mi strappi sempre un sorriso.
Sei dimagrito, ma hai lo sguardo vivo, con quella luce negli occhi che solo i veri guerrieri hanno. Hai mai letto Coelho? “Che cos’è un guerriero della luce? È colui che è capace di comprendere il miracolo della vita, di lottare fino alla fine in qualcosa in cui crede.”»
Oh Francy, se hai lottato insieme a noi! Se ripenso a quanto mi facevano male le braccia quando uscivo dall’ospedale dopo essere diventata una “piantana umana” per spremere le sacche di sangue il più velocemente possibile nel tuo corpo. E quando rientravo al lavoro? Lo sguardo preoccupato di tua mamma, avvolta nello scialle di lana nel freddo e asettico corridoio delle sale operatorie, che incrociava il mio. Ancora sei tornato in sala operatoria? E tuo padre abbozzava un sorriso mentre stringeva le proprie mani con forza. Di strada ne abbiamo fatta in questi mesi. Tra poco entrerò in stanza e creeremo, come di consueto, il nostro piccolo centro benessere: barba, capelli e crema corpo. Oggi è un giorno importante per diversi fattori (soprattutto storici), ma è il tuo giorno, della tua storia.
«Finalmente inizia un nuovo viaggio verso altri “lidi”: ti trasferiamo in reparto! Un’ultima Polaroid a chiusura di questo nostro lungo viaggio ».
Che bello, sono felice.
«Ciao Francesco, questo è solo un arrivederci, non vedo l’ora di stupirmi quando ci rivedremo nella prossima visita di follow-up.
Asia»
Bibliografia
L.K. Anderson-Shaw, «ICU Diaries: A Useful Tool in the Reduction of Psychiatric Symptoms After Critical Illness», Critical Care Medicine, 50, n. 11, 2022, pp. 1685–87.
C.G. Bäckman, S. M. Walther, «Critical periods at the intensive care units are documented in diaries», Lakartidningen, 96, n. 5, 1999, pp. 468–70.
B.B. Barreto, M. Luz, M. Nogueira de Oliveira Rios, A.A. Lopes, D. Gusmao-Flores, «The Impact of Intensive Care Unit Diaries on Patients’ and Relatives’ Outcomes: A Systematic Review and Meta-Analysis», Critical Care (London, England), 23, n. 1, 2019, pp. 411.
Garrouste-Orgeas, C. Flahault, I. Vinatier, JP. Rigaud, N. Thieulot-Rolin, E. Mercier, A. Rouget, et al., «Effect of an ICU Diary on Posttraumatic Stress Disorder Symptoms Among Patients Receiving Mechanical Ventilation: A Randomized Clinical Trial», JAMA, 322, n. 3, 2019, pp. 229–39.
P.A. McIlroy, R.S. King, M. Garrouste-Orgeas, A. Tabah, M. Ramanan, «The Effect of ICU Diaries on Psychological Outcomes and Quality of Life of Survivors of Critical Illness and Their Relatives: A Systematic Review and Meta-Analysis», Critical Care Medicine, 47, n. 2, 2019, pp. 273–79.
L.G. Park, K. Dracup, M.A. Whooley, C. McCulloch, C. Jin, D.K. Moser, R.A. Clark, M.M. Pelter, M. Biddle, J.H. Esquivel, «Symptom Diary Use and Improved Survival for Patients With Heart Failure», Circulation. Heart Failure, 10, n. 11, 2017, pp. e003874.
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