Le ali della speranza
Superare le barriere nella disabilità. Riflessioni intorno a un caso clinico.
Alla fine di ogni Accademia si richiede alle partecipanti e ai partecipanti di elaborare un testo libero su un tema a scelta, sulla base delle riflessioni sviluppate nel percorso. Non ci sono regole “accademiche” da seguire, solo una, esistenzialista: scrivere su qualcosa che si sente nella mente e nel cuore, che possa essere un gesto di cura. Nel tag “Accademia” condividiamo alcuni di questi elaborati sviluppati nelle nostre Accademie.
17 Luglio 2025 – Accademia, Casi clinici, Comunicazione, Disabilità, Etica, RelazioneTempo di lettura: 12 minuti
17 Luglio 2025
Accademia, Casi clinici, Comunicazione, Disabilità, Etica, Relazione
Tempo di lettura: 12 minuti
Introduzione
«Posso ancora volare?». Giulia, una donna incredibilmente tenace, al nostro primo incontro.
Nel presente elaborato mi concentrerò sul tema della speranza nella disabilità e nella vulnerabilità, ispirandomi a un caso clinico di una donna che chiameremo Giulia e che ho avuto l’opportunità di conoscere nel contesto di una visita psichiatrica. L’obiettivo sarà quello di evidenziare l’impatto della speranza nell’evoluzione clinica della paziente, ma ancor di più nella realizzazione di una vita piena e soddisfacente, riflettendo sui limiti imposti nelle disabilità e le strategie da considerare per superarli.
Caso clinico
G., classe 1972, è nata e cresciuta in Ticino, dove ha frequentato la scuola cantonale di commercio per poi ottenere un lavoro in ambito finanziario, ricoprendo incarichi di responsabilità. Si descrive come una persona di poche parole, con una memoria di ferro e una “calcolatrice in testa”, evidenziando un potenziale cognitivo che durante l’infanzia era stato correlato a un disturbo dello spettro autistico. Nonostante le “ipotetiche” limitazioni fisiche e neurologiche che le erano state profetizzate per la sua condizione, G. ha coltivato una vita soddisfacente, in cui è emersa una fervente passione per il parapendio. Tragicamente, la sua realtà è stata irrevocabilmente sconvolta all’età di 31 anni quando è stata vittima di un incidente automobilistico, divenendo paraplegica. In seguito all’incidente, G. ha dovuto affrontare profondi mutamenti fisici ed emotivi, alle prese con la perdita di mobilità e indipendenza. Nonostante la drammaticità della situazione, G. si è aggrappata alla passione per il parapendio con incrollabile determinazione, vivendo la propria disabilità come una nuova sfida da superare e rifiutandosi di lasciare che dettasse i parametri della propria esistenza.
Ho conosciuto G. su sua richiesta quando aveva 51 anni, nel bel mezzo di un dilemma etico: seguire le terapie mediche per una grave infezione respiratoria nel contesto di una patologia tumorale polmonare terminale, oppure rifiutarle per tentare “un ultimo volo” rischiando una morte anticipata. Nell’ottica del principialismo, il dilemma era incentrato sul bilanciamento tra l’autonomia (desideri di G.) e la beneficenza (la sua salute e la sua sicurezza). Da una parte, G., nel pieno possesso delle proprie facoltà mentali e ancora in discrete condizioni fisiche generali, aveva il diritto di prendere decisioni sulla propria vita, compreso impegnarsi in attività che le portassero gioia e soddisfazione; la pratica del parapendio per G. era importante per la conferma della propria identità e la propria libertà, e, se le fosse stata negata, avrebbe potuto portare a sentimenti di frustrazione, perdita e a diminuzione della qualità della vita. D’altro canto, il suo stato di salute, comprese la grave infezione e la malattia tumorale, comportava rischi significativi, specie nella pratica di uno sport estremo, come quello del parapendio; impegnarsi in un’attività a così ad alto impegno psicofisico avrebbe potuto peggiorare le sue condizioni cliniche, mettere a repentaglio la sua salute e potenzialmente determinare ulteriori limitazioni fisiche o la morte. Inoltre, la terapia farmacologica necessaria per trattare la grave infezione in corso poteva rendere G. non idonea al volo dal punto di vista medico, complicando maggiormente la situazione.
Discussione
L’équipe sanitaria di supporto a G. era stata coinvolta nell’ardua sfida di rispettare l’autonomia della paziente garantendone allo stesso tempo la sicurezza e il benessere. Per tentare di raggiungere tale scopo è stato anzitutto fondamentale impegnarsi in una comunicazione aperta e sincera con G., per comprendere le sue motivazioni e preoccupazioni. Secondariamente, si è reso necessario fornire informazioni pertinenti sui potenziali rischi e benefici delle opzioni considerate fino ad allora, e, in ultimo, esplorare strategie alternative che le permettessero di raggiungere un senso di appagamento. Un processo decisionale collaborativo, che coinvolga il paziente, i suoi operatori sanitari e possibilmente i suoi cari, è fondamentale per costruire una soluzione che consideri l’autonomia del paziente dando priorità anche alla sua salute e sicurezza (Marinkovic V. et al. 2022, p 82). Inoltre, un’adeguata comunicazione della prognosi permette di potenziare l’autonomia del paziente fornendo informazioni utili per prendere le proprie decisioni (Grignoli N. et al. 2020). Nel caso specifico è stato essenziale considerare una terza opzione rispetto alla visione dicotomica inizialmente presentata: attraverso la scelta di una terapia farmacologica compatibile con l’attività di parapendio e alla collaborazione di un’equipe medico-infermieristica territoriale, G. ha potuto rientrare al domicilio e avere la possibilità di tentare un ultimo lancio.
Nell’infondere speranza a G. è stato importante spostare l’attenzione dal focus della sopravvivenza e dei deficit agli aspetti legati alla sua qualità di vita consentendole di preservare degli obiettivi e avere dei mezzi di controllo attivo della situazione, in quanto «la prova della verità o della realtà non è più in primo piano perché la verità alla quale ci si riferisce è unica al paziente» (Grignoli N. 2011, p 17). In quest’ottica è interessante notare la discrepanza nella speranza riposta dai curanti, più orientata alla quantità di vita potenzialmente raggiungibile e quella, invece, della paziente, più indirizzata alla propria qualità di vita, al fine di «uscire da una logica di efficienza soggettiva e muoversi verso la soggettività» (ivi, p 18).
L’esperienza di G. incarna il potere di declinazione della speranza nel contesto della disabilità e della vulnerabilità: il suo amore per il volo è stato fonte di resilienza, consentendole di superare i limiti imposti dall’autismo, dalla paraplegia e infine anche dalla patologia neoplastica, e di provare un senso di libertà che non aveva esperito neanche prima dell’incidente.
La speranza, ancor di più nel contesto della disabilità, può dunque rappresentare un catalizzatore per la resilienza e costituire le fondamenta per un futuro intriso di possibilità e significato.
Proprio in merito alle riflessioni sul significato dell’esistenza, la “virtù della Trascendenza” descritta da Seligman, considera la speranza come un punto di forza non solo nella visione di un futuro migliore, ma anche dell’impegno promosso per raggiungerlo, come dimostrato da G. (Seligman M. et al. 2004, p 569). Per lei il parapendio ha racchiuso l’apoteosi della libertà e dell’espressione di sé; nutrendo la propria passione, G. è stata in grado di coltivare uno scopo e un’identità oltre ogni ostacolo.
In riferimento alla capacità di affrontare lo stress e le difficoltà della vita, risulta interessante il “senso di coerenza” sviluppato da Antonovsy, inteso come «orientamento globale che esprime la misura in cui si ha un sentimento pervasivo, duraturo e dinamico di fiducia nel fatto che 1) gli stimoli derivanti dall’ambiente interno ed esterno nel corso della vita sono strutturati, prevedibili e spiegabili; 2) le risorse sono disponibili per soddisfare le richieste poste da questi stimoli e 3) queste richieste sono sfide, degne di investimento e impegno» (Antonovsky A., 1987, p 19). Il terzo punto, nominato “significatività” e definito come la componente motivazionale per la quale gli individui sentono che determinate aree della vita meritano tempo, coinvolgimento personale e impegno, (Moksnes U., 2021, p 37), rappresenta probabilmente quello più vicino al tema della speranza e della resilienza. Un’altra riflessione interessante rispetto alla ricerca e alle modalità attraverso cui cogliere il significato della vita è quella sottesa all’approccio psicoterapeutico della logoterapia teorizzato da Viktor Frankl, che identifica in: «a. un’azione che l’uomo compie o un’opera che realizza; b. un’esperienza, un incontro o un atto d’amore; c. quando ci troviamo di fronte ad un destino ineluttabile (pensiamo a una malattia inguaribile, un carcinoma inoperabile) possiamo strappare un senso alla vita, dando testimonianza della più umana fra le capacità umane: quella di trasfigurare la sofferenza in una prestazione umana» (Frankl V., 2012, pp 64-65).
Conclusioni
Di fronte alle profonde avversità, la speranza può guidarci verso la strada del rinnovamento e della resilienza; sono ormai numerosi gli studi che evidenziano un impatto positivo di quest’ultima nella qualità di vita delle persone con disabilità (A. Edwards et al. 2017).
La storia di G. mostra il ruolo della speranza nell’affrontare le complessità e i limiti nella disabilità e nell’abbracciare le infinite possibilità della vita, per intraprendere un viaggio alla scoperta di sé e del proprio valore.
Inoltre, l’esperienza di G. ricorda l’importanza di promuovere un ambiente solidale e inclusivo per le persone con disabilità in cui l’accesso agli sport e alle attività ricreative non solo migliora il benessere psico-fisico, ma promuove anche un senso di comunità, di appartenenza e di valore (D. Di Palma et al. 2016). Incentivando il rispetto per la diversità possiamo coltivare nella società una cultura dell’inclusività che riconosca il valore intrinseco di ciascun individuo, indipendentemente dalla sua disabilità o vulnerabilità. Tuttavia, è fondamentale riconoscere le complessità e le disparità fino ad ora esistenti nell’esperienza della disabilità, imposte da una visione ancora discriminatoria di una parte della società, dalla penuria di risorse e dall’accesso ridotto a servizi e beni di ogni genere, che moltiplicano le sfide già presenti. L’impegno per superare tali ostacoli necessita di un intervento collettivo che miri a porre la speranza non come un privilegio, ma come un diritto basilare, ancorché ogni individuo, indipendentemente dal proprio grado di abilità, merita l’opportunità di “volare”.
Bibliografia
Antonovsky A.(1987), Unravelling the mystery of health, Josey Bass Publishers.
Di Palma D., Raiola G., and Tafuri D. (2016), “Disability and Sport Management: a systematic review of the literature.” Journal of Physical Education and Sport, 16(3), Art 125, pp. 785 – 793.
Edwards KA, Alschuler KA, Ehde DM, Battalio SL, Jensen MP. (2017), Changes in Resilience Predict Function in Adults With Physical Disabilities: A Longitudinal Study. Arch Phys Med Rehabil.;98(2):329-336. doi: 10.1016/j.apmr.2016.09.123.
Frankl V. (2012), Ciò che non è scritto nei miei libri, FrancoAngeli, Milano.
Grignoli N. (2011), Per un’etica della speranza, Medical Humanities, numero 18, anno 5.
Grignoli N., Di Bernardo V, Amati M., Zanini C, (2020), Hope and therapeutic privilege: time for shared prognosis communication, Journal of Medical Ethics 47(2).
Marinkovic V., Heather L. Rogers, R. Lewandowski, I. Stevic, Shared Decision Making (2022) In: Kriksciuniene D., Sakalauskas V. editors, Intelligent Systems for Sustainable Person-Centered Healthcare, Springer International Publishing.
Moksnes UK. Sense of Coherence. (2021) In: Haugan G, Eriksson M, editors. Health Promotion in Health Care – Vital Theories and Research [Internet]. Cham (CH): Springer.
Seligman, M. E. P., Peterson, C. (2004). Character strengths and virtues: A classification and handbook. American Psychological Association, Oxford University Press, 2004.
Cosa ne pensi?
Condividi le tue riflessioni
e partecipa al dialogo
Lascia un commento