Libertà, disabilità e responsabilità
Una riflessione etica a partire dall’esperienza vissuta
23 Aprile 2026 – Libertà, Disabilità, Etica, Medical Humanities, TestimonianzeTempo di lettura: 20 minuti
23 Aprile 2026
Libertà, Disabilità, Etica, Medical Humanities, Testimonianze
Tempo di lettura: 20 minuti
I. Introduzione. La libertà come questione etica
La libertà è spesso trattata, nel discorso pubblico e filosofico, come un principio astratto: un diritto fondamentale, una categoria normativa, un valore universale.
Tuttavia, quando la libertà viene osservata dal punto di vista dell’esperienza vissuta – in particolare dell’esperienza della disabilità – essa assume contorni diversi, più fragili e concreti.
Diventa una pratica quotidiana, una conquista mai definitiva, una dimensione costantemente esposta alla vulnerabilità.
In questa prospettiva, la libertà non può essere pensata come una condizione acquisita una volta per tutte, ma come qualcosa che prende forma e si ridefinisce nel rapporto tra corpo, contesto, relazioni e possibilità di orientamento. La riflessione filosofica contemporanea offre strumenti preziosi per comprendere la libertà non come semplice disponibilità di opzioni, ma come capacità di dare una direzione significativa alla propria esistenza.
Nella mia vita, la libertà ha smesso di essere un presupposto implicito. La limitazione fisica pesa enormemente ed è la base concreta di molte difficoltà quotidiane; ed è a partire da questa esperienza che la libertà è diventata, per me, una questione etica, legata alla possibilità di autodeterminazione, di riconoscimento e di partecipazione alle decisioni che mi riguardano.
Sono un’infermiera specialista. Prima dell’incidente che mi ha resa paraplegica, ricoprivo il ruolo di caporeparto in Pronto Soccorso, un contesto in cui rapidità, efficienza e capacità decisionale erano elementi centrali. Dopo l’incidente, la mia vita professionale è stata segnata da una brusca transizione: dalla velocità alla lentezza, da una piena operatività a una condizione di adattamento forzato. È stata creata per me una figura professionale specifica, costruita con attenzione e buona volontà. Tuttavia, quel ruolo rappresentava anche un compromesso: non ero più dove ero prima e non avevo ancora trovato un luogo in cui riconoscermi pienamente.
Questa esperienza mi ha condotta a una prima consapevolezza etica fondamentale: la libertà non riguarda soltanto ciò che si può fare, ma anche ciò che si è autorizzati a essere.
Essere ascoltata. Essere interpellata. Essere riconosciuta come soggetto delle decisioni che incidono sulla mia vita.
II. Pluralità delle esperienze e giustizia narrativa
Ogni riflessione etica sulla disabilità rischia di essere parziale se resta confinata a una singola esperienza. La disabilità non ha un solo volto ma assume forme diverse, produce bisogni differenti, genera interpretazioni molteplici della libertà. Per questo, accanto alla mia voce, ho raccolto altre voci.
Aurora afferma che per lei la libertà coinciderebbe con il non dover programmare ogni aspetto della propria vita. La pianificazione costante, necessaria per evitare ostacoli e situazioni umilianti, priva la libertà della sua dimensione spontanea, trasformandola in una forma di rinuncia. Simona, nata con una disabilità, racconta l’assenza di una vera normalità: ogni esperienza sociale – anche la più semplice – richiede attenzione, adattamento, previsione. Nulla è completamente spensierato. Dana, divenuta paraplegica in seguito a una malattia, definisce la libertà come autonomia sufficiente per vivere pienamente le relazioni familiari, lavorative e affettive. Per lei, la libertà è la possibilità di non vivere nel rimpianto. Edith identifica la libertà con la possibilità di decidere autonomamente cosa fare e dove andare, senza dover chiedere aiuto, ritrovandola soprattutto nella relazione con chi ha vissuto un’esperienza simile. Teo, che ha vissuto la poliomielite, osserva che, se il corpo ha confini, la mente può restare uno spazio aperto. La libertà diventa così anche una dimensione interiore, non totalmente confiscabile.
Queste testimonianze, pur nella loro diversità, convergono su un punto etico essenziale: la libertà è un bene fondamentale e la sua limitazione produce esclusione e ingiustizia.
III. Libertà, orientamento e responsabilità
La libertà non può essere ridotta al numero di opzioni disponibili. Come osserva Fabio Merlini, filosofo, non essere liberi non significa semplicemente avere poche possibilità tra cui scegliere, ma non poter orientare in modo significativo la propria esistenza (Merlini, 2016).
Questa distinzione è cruciale in un contesto etico, perché chiarisce che la libertà non coincide con il semplice avere delle possibilità, ma con la possibilità reale di orientare la propria vita. Nel mio percorso, la libertà ha cambiato forma in modo radicale. Non è più quella di prima e questa trasformazione non può essere né negata né idealizzata. La limitazione fisica e l’esperienza della perdita non sono una fase di passaggio né un’occasione di crescita “necessaria”: sono una ferita che resta. Non cancellano la libertà, ma ne restringono profondamente il campo, la rendono più faticosa, più esposta, più incerta, e mi obbligano ogni giorno a misurarmi con ciò che posso ancora scegliere e con ciò che, semplicemente, non dipende più da me.
Accettare che qualcosa si sia spezzato, che una parte della vita non tornerà com’era, non è una resa, ma una delle condizioni etiche per continuare a essere soggetto della propria esistenza.
IV. Esclusioni non intenzionali
Molte limitazioni della libertà non avvengono attraverso atti espliciti di discriminazione, ma attraverso omissioni, silenzi, decisioni prese “per il bene dell’altro”. In questi casi, la libertà viene ridotta senza che vi sia un’intenzione apertamente lesiva. Per me, la libertà non è una teoria astratta: è una ferita che si riapre ogni volta che qualcun altro decide al mio posto. È in uno di questi momenti che ho scritto una lettera per me stessa. Non come atto di accusa, ma come gesto di verità e di cura.
Mi fa male.
Non tanto il viaggio in sé,
ma il silenzio intorno a quel viaggio.
Scopro che siete partite insieme,
senza dirmelo,
senza una parola,
senza nemmeno pensarmi,
e dentro qualcosa si incrina.
È una fitta silenziosa,
quella che arriva quando capisci
che altri hanno deciso – da soli –
che non era il caso di coinvolgerti.
Forse avete pensato
che sarebbe stato difficile per me,
con la carrozzella.
Forse imbarazzo.
Forse paura.
Non lo so.
Non me l’avete detto.
E io non ho avuto il coraggio di chiedere.
La libertà, per me,
non è solo muovermi o non muovermi.
È essere interpellata.
È poter scegliere.
È poter dire: “Ci sono anch’io”.
Quando questa possibilità sparisce,
in nome della delicatezza o del silenzio,
mi manca il respiro.
E non mi sento esclusa come collega,
ma come persona.
Dentro questa ferita, però,
c’è una forza che riconosco:
continuare a credere nella gentilezza.
Nella possibilità che qualcuno,
invece di decidere per me,
abbia il coraggio di chiedere:
“Ti va di venire con noi?”.
Quella, per me,
sarebbe la vera libertà.
V. La libertà nel corpo e nelle relazioni
La disabilità non riguarda esclusivamente chi la vive. La libertà che viene limitata, ridotta o resa più faticosa non resta confinata al corpo di una sola persona, ma si estende alle relazioni più prossime, a chi vive accanto, a chi condivide la quotidianità. Anche mio marito e la mia famiglia hanno dovuto rinunciare a tanto: a una vacanza qualunque, a un ristorante qualsiasi, a una passeggiata nel bosco, a uno sport fatto insieme, alla spontaneità delle cose semplici. La libertà che perdo io, a volte, la perdono anche loro. Non per scelta, ma per necessità. È una perdita che non fa rumore, ma che incide profondamente sul modo in cui si costruiscono le giornate, le possibilità, i desideri.
Diventare mamma mi ha mostrato questa dimensione con una chiarezza nuova. Mia figlia è cresciuta accanto alla mia carrozzella senza quasi vederla: per lei è naturale. Ho sempre cercato di non farle pesare le mie difficoltà, di proteggerla da ciò che per me era faticoso. Ma dentro di me ci sono stati momenti duri: sentirmi inadeguata per non poter fare una passeggiata da sola con lei, per non poter correre insieme, per non poter vivere alcuni momenti come li avevo immaginati.
La libertà, qui, non è solo una questione individuale: è un’onda che parte dal mio corpo e arriva a chi mi sta vicino.
Cambia il modo di stare insieme, di scegliere, di abitare il tempo. E obbliga a una continua rinegoziazione dei ruoli, delle aspettative, delle possibilità. In questo intreccio di corpo e relazioni si colloca anche il mio essere donna.
La disabilità non ha inciso soltanto sulle mie capacità fisiche, ma sul modo in cui vivo la mia femminilità, il mio corpo, il mio stare nel mondo. All’inizio della mia nuova vita, un uomo paraplegico mi disse, quasi con leggerezza: “Te gh’hè tropa pagüra” (hai troppa paura). Forse aveva ragione. Era fragilità, e lo è ancora, ma non solo: era anche consapevolezza, il sapere che una caduta non è mai solo una caduta, che un ostacolo può avere conseguenze che non riguardano solo me.
Essere donna, in questa condizione, significa spesso muoversi con una cautela che non è istintiva, ma appresa. Significa valutare un marciapiede, una pendenza, una superficie bagnata. Significa chiedersi, prima di uscire, “ce la farò?”. Non per mancanza di desiderio, ma per rispetto del corpo che deve reggere, ogni giorno, e delle relazioni che dipendono anche da quel corpo.
C’è poi il corpo che cambia nel modo in cui appare e viene guardato. La femminilità non scompare, ma si trasforma. Questa trasformazione passa anche attraverso elementi apparentemente marginali: gli abiti, le scarpe, il modo di stare nello spazio. Ci sono vestiti che non indosso più, gonne leggere che oggi richiederebbero un’attenzione diversa, scarpe che slanciavano il corpo e che ora restano nell’armadio. Scelte che un tempo facevo senza pensarci e che oggi devo negoziare con un corpo seduto, con ciò che è praticabile e ciò che non lo è.
A volte ne rido con le amiche. Ma dietro una battuta, dietro un sorriso condiviso, c’è anche una nostalgia che non è affatto sottile: è la nostalgia per quella che ero, che attraversa ogni momento, ogni secondo, ogni respiro, e per la semplicità con cui potevo scegliere senza dover pensare al mio corpo. Non è vanità. È identità che cambia forma. È il tentativo quotidiano di riconoscermi ancora come donna, come madre, come parte di una rete di relazioni, dentro un corpo che non risponde più come prima, senza rinunciare allo sguardo su di me e senza smettere di abitarmi.
VI. Etica della cura e parola come spazio possibile
Oggi non lavoro più al letto del paziente in cure intense. Dopo l’incidente non mi è stato possibile riprendere quel ruolo, che era stato il centro della mia identità professionale. Questa perdita non è simbolica: è concreta, quotidiana, e continua a farsi sentire. Curare con il corpo, con i gesti, con la presenza continua non mi è più possibile.
Attualmente mi occupo di verifiche di qualità. È un lavoro necessario, importante, ma diverso. Non è ciò che avevo scelto, né ciò in cui mi riconoscevo quando ho deciso di diventare infermiera. Per molto tempo l’ho vissuto come un allontanamento dalla cura vera, come se una parte essenziale della mia professione fosse andata perduta.
Eppure, dentro questo ruolo, a volte accade qualcosa. A volte mi intrufolo nelle camere. Mi fermo. Mi attardo a parlare con i pazienti.
Non è previsto, non è scritto in nessun protocollo. È un tempo che mi ritaglio, con discrezione, quasi in punta di ruote. Un tempo fatto di parole, di ascolto, di silenzi condivisi. Il loro sorriso, la loro voglia di raccontarsi, di condividere anche solo un frammento di sé, mi fanno stare bene. E, in modo inatteso, mi restituiscono una parte di quel senso di professione che credevo definitivamente perduto. In quei momenti mi sento, paradossalmente, privilegiata. Perché posso permettermi qualcosa che oggi molte mie colleghe non possono più concedersi: il tempo. Loro corrono, costrette a far stare tutto in un turno sempre più carico, in un tentativo spesso faticoso e frustrante di tenere insieme cure, procedure, richieste, urgenze. Non è una mancanza di volontà, né di sensibilità: è una questione strutturale.
Io, invece, posso fermarmi. E in quel fermarmi ritrovo una forma di cura umanizzata, fatta di presenza e di parola. Non è una cura minore. È un’altra cura. Una cura che non passa più dalle mani, ma dalla relazione.
Questo spazio non cancella la perdita, non la compensa. Ma mi ricorda che la cura non coincide solo con l’efficienza o con il gesto tecnico. E che, anche dentro un ruolo imposto e trasformato, è ancora possibile abitare la professione in modo etico, umano, e profondamente rispettoso dell’altro.
VII. Spazi pubblici, accessibilità e giustizia sociale
La libertà è anche una questione strutturale. Barriere architettoniche, scelte urbanistiche e mancanza di accessibilità limitano la partecipazione e trasferiscono la responsabilità dall’individuo alla struttura sociale. Non poter scegliere un medico, un evento culturale o uno spazio pubblico è certamente anche una perdita personale, perché incide direttamente sulla vita concreta delle persone. Ma è allo stesso tempo un problema etico collettivo, perché nasce da scelte strutturali, urbanistiche e istituzionali che limitano la partecipazione e trasferiscono l’onere dell’adattamento sull’individuo.
Da anni mi impegno per l’accessibilità, con la consapevolezza che rendere uno spazio realmente fruibile non significa semplicemente “aggiungere” qualcuno, ma creare le condizioni perché più persone possano esserci, scegliere, partecipare. Spesso l’assenza non è una mancanza di interesse, ma il risultato di barriere che impediscono la presenza. Lavorare sull’accessibilità significa allora interrogare le strutture, e non le persone, su chi viene incluso e chi resta fuori.
VIII. Conclusione. La libertà come pratica continua
Questa riflessione non è una lamentela, ma un tentativo di mostrare che la libertà, nel contesto della disabilità, è una pratica quotidiana, fragile e faticosa, che si gioca continuamente tra il corpo, le relazioni e le strutture che rendono possibile – o impediscono – la partecipazione. In questo percorso non si attendono soluzioni dall’alto. Molte persone con disabilità non restano in attesa: si muovono, propongono, costruiscono, spesso a partire da ciò che manca. Non solo per sé, ma anche per gli altri.
La mia libertà oggi è diversa. È più limitata, più esposta, più faticosa, più consapevole. Non è una conquista definitiva e non ha nulla di eroico. È fatta di tentativi, di rinunce, di ripartenze.
Forse, in un contesto etico, la libertà può essere detta così: non smettere di cercarla, anche quando si restringe; continuare a interrogare ciò che la rende possibile o la ostacola; e restare, comunque, dentro la vita.
Riferimento bibliografico
F. Merlini, Catastrofi dell’immediatezza, Raffaello Cortina Editore, Milano, 2016.
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