Raccontare l’arrivo di un “ospite”
Conversazione con Michela Musante, professoressa al liceo, scrittrice e mamma di Lucrezia, una ragazza trapiantata di fegato.
Un’amica mi ha caldamente suggerito la lettura de L’ospite, memoir nel quale la scrittrice Michela Musante racconta quanto è accaduto a sua figlia Lucrezia quando, all’età di dodici anni, all’improvviso si è dovuta sottoporre a un trapianto epatico totale a causa della Malattia di Wilson. A lettura conclusa, ho pensato che sarebbe stato interessante chiacchierare con l’autrice, non solo e non soltanto del suo libro, ma anche per interrogarla sul valore che ha avuto e ha per lei lo scrivere e sul senso di “portare in giro” – soprattutto tra i giovani – la storia di sua figlia.
Michela Musante sarà a breve a Lugano per due appuntamenti: presenterà L’ospite alla libreria Waelti di Lugano giovedì 25 settembre alle ore 18.30 e parteciperà, il 18 ottobre, a un convegno, dedicato allo scrittore Piero Scanziani, che si terrà presso il LAC. Due ottime occasioni per conoscere l’autrice di persona!
22 Settembre 2025 – Intervista, Arte, Etica, Medical HumanitiesTempo di lettura: 24 minuti
22 Settembre 2025
Intervista, Arte, Etica, Medical Humanities
Tempo di lettura: 24 minuti
Cara Michela, parto con una prima domanda a bruciapelo: perché hai deciso di scrivere L’ospite?
Ho deciso di scriverlo quasi in tempo reale rispetto agli eventi narrati. Ho iniziato a prendere appunti mentre eravamo ancora in ospedale, subito dopo l’urgenza della terapia intensiva pediatrica, durante il ricovero di mia figlia in reparto. Sentivo il bisogno di fare memoria, di non dimenticare l’orrore, ma anche di registrare ciò che mi apparteneva al di là dell’evento.
Per deformazione professionale e per forma mentis ho sempre annotato tutto: appunti, riflessioni, osservazioni. All’inizio erano note soprattutto cliniche: le visite delle infermiere, le dosi dei farmaci, l’apprendimento della loro gestione una volta a casa. Sapevo che avrei avuto la cartella clinica e la lettera di dimissione, ma io avevo bisogno di scrivere di mio pugno le cose importanti. Così ho cominciato a prendere appunti e non ho più smesso.
Dal 6 maggio 2019, giorno della dimissione dall’ospedale di mia figlia Lucrezia – data con cui si chiude anche il libro – ho continuato nei mesi successivi a mettere nero su bianco l’esperienza. Prima a mano, poi al computer, anche confrontandomi con amici scrittori, tra cui il mio mentore Federico Roncoroni. Federico ora non c’è più, ma ricordo che fu lui a dirmi: «Un evento così straordinario va raccontato, non solo a te stessa ma anche agli altri. Non puoi non farlo con la tua scrittura», parole che sono state per me decisive.
È stato un vero e proprio parto: otto, nove mesi di scrittura, accelerati persino dal Covid e dalla “domiciliazione forzata”. A giugno 2020 avevo concluso il libro, incoraggiata anche da un altro amico che mi spinse a partecipare al Premio Internazionale di Letteratura Città di Como, che poi ho vinto nella sezione inediti. Quella vittoria mi ha confermato che la storia meritava un editore, anche se non è stato facile trovarne uno in piena pandemia, quando le relazioni avvenivano solo via Zoom.
Alla fine, il libro ha visto la luce perché questa vicenda ha toccato profondamente chi l’ha letta. E anche se ora sembra una frase un po’ solenne, è la verità: lo avrei scritto comunque, indipendentemente dal premio o dalla pubblicazione. Era un’urgenza che mi apparteneva. Scrivo da sempre e continuerò a farlo, che io venga pubblicata o meno. Dentro di me, però, c’era soprattutto l’idea che il libro diventasse un lascito per mia figlia. Lei, a 12 anni e mezzo, era la vera protagonista di questa storia, ma non potevo pretendere che la raccontasse da sé. Forse un giorno, quando io non ci sarò più, scriverà la sua versione, magari un sequel. Intanto ho voluto regalarle questo libro: un’eredità pre-mortem, come dico scherzando, che le lasci la memoria di ciò che ha vissuto.
Come prendevi appunti? Son curioso, da grande “appuntatore” a mia volta. Me lo devi raccontare: carta e penna? Smartphone? Computer?
Uso il computer, certo, ma non lo amo particolarmente: lo considero più che altro uno strumento comodo. In quella fase, però, in ospedale non avevo il computer con me. Vivevo accanto a Lucrezia, 24 ore su 24. Non avevo chiesto a mio marito di portarmelo, avevo ben altre urgenze nella testa.
Io sono un po’ arcaica: dovunque vada, porto con me un taccuino, alla Chatwin, le mie Moleskine con le penne. È così che scrivo. In ospedale annotavo tutto a mano, in tempo reale: l’ingresso di un’infermiera, una medicazione, le dosi dei farmaci. Poi, una volta a casa, ho sistemato quegli appunti al computer.
Sono una persona molto curiosa, a volte anche insistente: volevo sapere tutto. Pensa che una volta, dopo una presentazione del libro all’ospedale Niguarda di Milano, un medico mi si è avvicinato chiedendomi se fossi una collega. Gli ho risposto che no, sono laureata in Lettere, ma da sempre coltivo un interesse amatoriale e appassionato per la medicina. Credo sia perché ho sempre avuto una forte curiosità scientifica, non solo umanistica, e una grande attenzione al dettaglio.
Allora ti faccio subito un’altra domanda, collegata a questo: ne L’ospite racconti che a un certo punto della tua vita, nel momento di iscriverti all’università sei stata indecisa tra la facoltà di medicina e quella di letteratura. Cosa ti ha fatto propendere per la seconda?
Ho frequentato il Liceo Classico e me la cavavo bene un po’ in tutte le materie, ma mi sentivo più portata per l’area umanistica. Il mio professore, Roncoroni, mi diceva sempre: «Devi fare Lettere, tu sei una letterata». Però io ero fissata con Medicina. Tra l’altro, ho scoperto che diversi scrittori che amo avevano fatto lo stesso percorso: Giorgio Bassani, ad esempio, aveva pensato di iscriversi a Medicina prima di scegliere definitivamente Lettere. Non è l’unico: ce ne sono altri. E in effetti molteplici sono le affinità tra i due ambiti, tu lo sai bene, da medico e da umanista: Medicina non è una facoltà scientifica “pura”, richiede anche un pensiero narrativo. Alla fine, però, ho scelto Lettere, anche se ho sempre un po’ rimpianto l’altro percorso del cuore. Ai miei tempi, nel 1985, non c’erano test di ingresso: ci si iscriveva andando in segreteria di persona e fino all’ultimo sono stata indecisa. Mi sono dunque laureata a Pavia, alla facoltà di Lettere. Ha prevalso un amore più profondo, quello che chiamo il mio daìmon: la letteratura.
Torniamo al libro. Una domanda che mi interessa molto e su cui mi interrogo: la scrittura, per te, è stata un atto terapeutico, un atto di pura testimonianza, o un modo per condividere la storia e aiutare chi vive esperienze simili?
È una domanda che mi colpisce da vicino. La ricevo spesso durante gli incontri pubblici, anche nelle scuole dove vado con AIDO (Associazione Italiana per la Donazione di Organi, tessuti e cellule), con cui collaboro molto. I ragazzi o i colleghi mi chiedono: «Scrivere è stato catartico per Lei?».
La verità è che non credo molto al potere catartico della scrittura. Io la adoro, scrivo da sempre, ma non mi ha mai fatto stare meglio. Anzi, rileggere il mio libro per me è faticoso: è come una discesa agli inferi che ogni volta mi sconvolge. Non c’è nessuna catarsi. La mia esigenza era e rimane quella di fare memoria.
Chi mi conosce sa che sono ossessionata dalle testimonianze e dai ricordi. Anche prima di questa vicenda, i memoriali erano e restano le mie letture preferite. In tempi così liquidi, labili e superficiali, penso che lasciare traccia – degli eventi privati come di quelli pubblici – sia un dovere etico fortissimo. Poi, certo, c’è anche la dimensione di potere essere utile agli altri: con AIDO mi rendo disponibile, ma la spinta principale resta quella della memoria.
Memoria tua, personale, o memoria collettiva?
Innanzitutto, privata. Ho un approccio molto individuale alla letteratura: la letteratura mi ha salvato la vita, in tanti momenti durissimi. Mi ha sostenuta psicologicamente e fisicamente, riempiendo i vuoti, le solitudini, le delusioni. È stata un’àncora e le sono grata.
Quanto alla memoria collettiva: hai toccato un punto dolente. Io non credo nella letteratura di evasione. Forse per il mio percorso di studi, ho avuto la fortuna di confrontarmi con grandi scrittori e professori, che hanno formato in me un gusto molto esigente. Per questo la letteratura “di facile consumo” mi irrita. Non riesco ad accontentarmi. Ho provato a confrontarmi con persone spesso colte o laureate, ma mi deludono proprio quando ripetono la frase: «Io leggo solo cose leggere, non voglio storie dolorose».
A volte, anche a proposito del mio libro, commentano: «È troppo impegnativo, non voglio deprimermi». Questa frase mi fa uscire di testa, perché quella che racconto è la vita vera. La mia risposta è sempre: beato te, che non sei stato colpito. È un po’ come l’accusa che facevano a Leopardi, il mio grande amore, definendolo cupo e pessimista. Lui giustamente si irritava e rispondeva: «Io sono realista. Se volete vivere in un parco giochi eterno, all’asilo infantile, è un problema vostro».
Parli con uno che pensa che la letteratura sia come la palestra. Puoi andarci per socializzare, ma se vuoi allenare davvero il corpo devi fare i push-up. Con i libri è lo stesso: ci vuole impegno.
Con i miei studenti uso spesso la metafora sportiva: molti di loro sono agonisti e capiscono subito. La letteratura è agonismo, come lo intendevano i Greci: devi fare pratica, devi soffrire.
La letteratura è dedicare tempo ogni giorno per costruire qualcosa dentro di te, o almeno, io la vedo così.
Io, altrettanto. Però non dò lezioni a nessuno, nonostante sia una docente. Ho uno spirito individualista, non faccio parte di movimenti ma, se provocata, rispondo. Questo discorso emerge spesso: qualcuno legge il mio libro e mi dice che ha pianto, anche di gioia, perché c’è comunque un lieto fine parziale. Lucrezia è viva e all’inizio nessuno lo avrebbe detto: al ricovero mi prepararono alla sua morte. Eppure, ripeto sempre: «Non avete idea di cosa significhi vivere così». Perché un trapianto equivale a un’invalidità civile al 100%.
È frequente da parte degli altri il desiderio del lieto fine, che rischia di diventare retorico o addirittura fastidioso. Sono insofferente verso la retorica. Quando qualcuno si illude di consolarmi dicendo: «Dai, è finita bene», io rispondo: «Finita bene cosa, esattamente?». Vi farei leggere il bugiardino del Prograf, l’immunosoppressore che mia figlia deve assumere a vita. È un chemioterapico che viene usato anche nelle leucemie. Quindi sì, Lucrezia è viva, seguita da medici bravissimi, ma non è un lieto fine. È una condizione complessa – con effetti collaterali dei farmaci e rischi per la salute costanti – quella dei trapiantati.
Certo, e poi oltre ai farmaci ci sono controlli, prelievi, dosaggi… Conosco bene il protocollo. Non è un lieto fine, proprio no. Forse non avere l’“happy ending” aiuta a raccontare senza retorica?
Hai centrato il punto. Io agli incontri mi presento sorridente, non piango mai. Piangono semmai gli altri. E ci tengo sempre a dire che il mio libro è anche un omaggio alla medicina e alle sue punte di diamante. In Italia si tende a criticare la sanità pubblica, ma mia figlia è stata salvata da un trapianto che ha costi esorbitanti, senza che io pagassi nulla. L’hanno letteralmente strappata alla morte, a cinquanta chilometri da Milano. Siamo fortunati, in Italia e in Europa, ad avere queste eccellenze. Anche per questo la scrittura, per me, è stata un omaggio alla medicina.
Poi, sappiamo entrambi che molti professionisti, diversi miei colleghi medici, in certe circostanze possono sbagliare. Tuttavia, al di là delle difficoltà, io penso sempre che chi come me lavora nella sanità si alzi ogni mattina con l’obiettivo di cercare di curare le persone. Nel tuo caso, l’esperienza positiva col personale curante, di cui parli nel libro, non è solo individuale, ma riflette anche il funzionamento di un sistema sanitario, di una rete di specialisti, della multidisciplinarietà.
Infatti. Ho fatto leggere il libro al professor Michele Colledan, che ha operato Lucrezia, e gli è piaciuto. Certo, lui è un luminare, con un’abilità unica nei trapianti epatici, ma io ho voluto sottolineare il lavoro di squadra. Il primo medico che ha salvato mia figlia è stato il primario di Pediatria all’ospedale di Erba, un uomo umile e attento e che già aveva intuito la diagnosi di Morbo di Wilson a cui nessuno aveva pensato. Poi ci sono stati al Papa Giovanni XXIII di Bergamo gli anestesisti, gli intensivisti, le infermiere… tutti componenti fondamentali. A Erba, dove non c’è la terapia intensiva pediatrica, hanno fatto la scelta giusta: il primario, in lacrime, mi aveva dopo due giorni organizzato il trasferimento urgente a Bergamo. Ognuno di loro, nella vicenda di Lucrezia, ha riconosciuto l’importanza del lavoro di squadra.
Vorrei chiederti della questione dei trapianti: come l’hai vissuta, sia dal punto di vista del ricevente sia da quello del donatore?
Il tema dei trapianti mi era già noto per curiosità personale: anni prima avevo letto Tra due vite di Laura Mazzeri, una scrittrice trapiantata di fegato che poi è diventata una grande amica. Mi aveva colpita molto, ma non immaginavo che una simile tragedia mi avrebbe mai coinvolta direttamente. La bioetica e le implicazioni della donazione mi hanno sempre affascinata e, al tempo stesso, sconvolta.
Quando è successo a mia figlia, invece, mi sono trovata davanti a scelte drammatiche. Abbiamo dato il consenso e i medici sono stati chiarissimi: bisognava sperare in un fegato giovane, perché sarebbe stato l’ideale. Ricordo ancora quella sera tragica, la lucidità con cui ci hanno spiegato tutto.
Ti sei mai sentita travolta dal peso di quelle decisioni?
Sì, devastata. Un amico medico, per consolarmi, mi disse: «Devi pensare che nel weekend aumentano le disponibilità di organi». Io crollai, in lacrime, e gli chiesi: «Ma cosa stai dicendo? Devo sperare nella morte di qualcuno?». Lui, con franchezza, rispose: «Michela, dobbiamo ragionare così: il corpo è un insieme di organi; quando la morte subentra, dobbiamo lasciare ad altri ciò che possiamo».
Quella logica è diventata anche la mia, perché in gioco c’era la vita di mia figlia, ma dentro ero dilaniata. Come madre, solo l’idea che, se non fosse sopravvissuta, avrei dovuto acconsentire allo svuotamento del suo corpo, era un trauma inconcepibile. I dilemmi sono enormi. Ho una cara amica chirurga trapiantologa che mi ha spiegato bene come funziona: per un medico il corpo “è vivo o non è vivo”, ma per un genitore pensarla in tale maniera è difficilissimo.
E la tua esperienza personale di genitore di una ragazza trapiantata quanto incide ora, quando vai nelle scuole con AIDO?
Tantissimo. I ragazzi fanno mille domande, spesso con ansia, e molti vogliono subito iscriversi al registro delle donazioni. Io li capisco. Non serve fare retorica dopo: bisogna raccontare i dilemmi reali, quelli che io ho vissuto e che racconto nel libro.
Quanto influisce invece la tua visione personale della vita su quello che racconti a loro?
Ho una visione laica e materialista, come il chirurgo che ha operato mia figlia, dichiaratamente ateo. Dice sempre: «Dopo c’è il nulla eterno. Io devo sfidare la morte qui e ora». È un approccio razionale, ma quando sei emotivamente dentro al crinale vita-morte, non è facile trovarvi pace. La mia amica chirurga mi ha spiegato concetti cruciali come la morte cerebrale e il ruolo della commissione etica: chi è coinvolto vuole sapere e capire e, quando parlo con i ragazzi, arrivano raffiche di domande. Alcune sulla mia storia, altre su cosa significhi davvero prendere decisioni così estreme.
E come reagiscono i giovani?
I giovani si sentono immortali. Vogliono certezze: «Cosa vuol dire morte cerebrale? Cos’è l’espianto?». Credo che conoscere i dettagli dia loro un senso di controllo. Anche per me, in fondo, è così. Per questo insistevo tanto con i medici: volevo tutto, anche la cartella clinica di mia figlia, 850 pagine. Il controllo di e su tutto è un’utopia, lo so bene, ma l’illusione di controllare l’unico corpo che possediamo è inevitabile.
Non voglio entrare troppo nei dettagli del libro, ma ci sono due parole che tornano spesso: “rispetto” e “fides”. Puoi spiegarle anche ai lettori dell’intervista, come hai fatto ne L’ospite?
Certo. Sono professoressa di latino e il libro porta con sé il mio retroterra culturale. Nei momenti più duri faccio sempre riferimento alla letteratura: è nel mio DNA. Per me la letteratura è vita, come diceva Carlo Bo. Non è didascalismo: leggere è una medicina dell’anima che vale più di tanti farmaci.
“Rispetto” viene da respectum, “guardare due volte e all’indietro”, con attenzione: significa non solo osservare, ma riconoscere l’altro come umano. Questo ho trovato nei medici e nel personale sanitario: chiarezza, mai prese in giro, anche nelle circostanze più drammatiche.
“Fides” invece era, per i Romani, affidamento reciproco: “Mi fido di te perché so che tu sai ciò che io non so”. Quando ho firmato le liberatorie per il trapianto, ero in lacrime, ma ho dato fides totale ai medici. Rispetto e fides: due parole antiche ma concretissime, senza le quali non avrei retto.
Parlando di studenti, tu ti confronti quotidianamente con la cosiddetta Generazione Z, giusto?
Sì, insegno da venticinque anni al liceo, quindi ora ho in classe ragazzi nati dal 2006 in poi. Amo stare con loro, non faccio parte di chi critica i giovani: ne vedo la sete di conoscenza. Certo, i social hanno cambiato la capacità di concentrazione, ma se si è in grado di stimolarli sono curiosi, affamati di riflessione.
E come li stimoli?
Non uso lavagne multimediali, non leggo parafrasi già preconfezionate. Entro in classe con i libri cartacei, parlo, racconto, sfido. Un po’ come faceva Quintiliano: provocare curiosità è la chiave. Leggiamo testi difficili, Beccaria e gli Illuministi lombardi o Machiavelli, e li discutiamo insieme. Non è vero che vogliono solo TikTok: vanno guidati e interrogati sulla loro quotidianità. Spesso, rispondono.
E quando tocchi con loro temi legati alla malattia, come reagiscono?
Sono molto attenti. Quando presento L’ospite nelle scuole, non parlo solo di donazione di organi: finiscono sempre per emergere temi come aborto, eutanasia o il fine-vita. Lì cala il silenzio. Hanno una voglia enorme di capire, di sapere.
Secondo te questa generazione è più aperta o più rigida su certi argomenti?
In generale sono aperti: vedono la ricchezza del melting pot, cercano relazioni. La superficialità emerge su temi complessi come la geopolitica o le fake news: spesso bevono quello che sentono. Su argomenti medici – aborto, eutanasia, donazione – sono disorientati. Parlano di libertà di morire perché ne hanno sentito in famiglia, ma sulla donazione molti si irrigidiscono. È una contraddizione tipica della giovinezza: non li giudico. Anche gli adulti hanno reazioni simili.
Per te leggere è ancora fondamentale, oggi?
Assolutamente. Certo, ci sono anche persone splendide che non leggono quasi mai eppure leggere bene, con apertura, cambia davvero. Il libro è un amico leale che non ti tradisce. Anch’io ho usato a lungo i social, ora decisamente meno: mi diverte perderci tempo ogni tanto, ma evaporano subito. I libri restano.
E questo discorso possiamo allargarlo a tutte le arti?
Sicuro. Sono appassionata di arte medievale e rinascimentale: da un anno pratico in maniera costante “pellegrinaggi laici” tra chiese, musei e affreschi. È un’esperienza intensa, solitaria. L’arte visiva, iconografica, l’architettura e la statuaria riempiono lo spirito tanto quanto le parole.
Quindi nel tuo tempo libero ci sono letteratura, arte visiva e…
…e lo sport, attraverso i miei familiari. Ho seguito per anni i miei figli nel pattinaggio su ghiaccio, nel basket, nel nuoto. Anche lo sport è una forma d’arte, più fisica, ma ugualmente capace di insegnare.
Questo tuo amore per la letteratura emerge chiaramente anche nel tuo ultimo libro, Prima eravamo azzurri.
Sì, Prima eravamo azzurri è una raccolta di ventisette testi di esegesi e di riflessione critica su vite e opere di scrittori italiani e stranieri, antichi e moderni. I pezzi sono usciti tra febbraio 2023 e febbraio 2024 su Tortuga Magazine, rivista culturale di alto profilo con sede a Lugano e purtroppo ora chiusa.
Se dovessi consigliare un libro ai nostri lettori tra quelli che hai analizzato, quale indicheresti?
Ce ne sono molti che toccano il tema della malattia e del lutto. Il primo testo della raccolta è dedicato, per esempio, a Pia Pera e al suo Al giardino ancora non l’ho detto: amo molto questo memoir anche perché mia madre, come Pera, è morta di SLA. Un altro autore che consiglio è sicuramente Harold Brodkey con Questo buio feroce. È un libro che racconta la sua esperienza con l’AIDS negli anni Ottanta-Novanta, senza retorica e con inedito coraggio, parlando della sua bisessualità, del contagio, della solitudine e del corpo che si deteriora. Mette a nudo la vita e la morte, e la forza necessaria per affrontare entrambe.
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2 risposte a “Raccontare l’arrivo di un “ospite””
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Conosco Michela Musante e apprezzo enormemente la sua scrittura. Mi congratulo per l’impostazione di questa interessante conversazione, per le domande intelligenti che stimolano risposte altrettanto intelligenti giungendo a creare un sapere. Mi sono iscritta alla newsletter per rimanere informata.
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Gentile Laura, Grazie mille… diciamo che con Michela è stato molto facile 🙂 Grazie anche per esserti iscritta alla nostra newsletter.
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