Riflessioni sul simposio dedicato alla pianificazione anticipata delle cure
Un segnale culturale per il sistema sanitario ticinese
5 Marzo 2026 – EOC, Comunicazione, Etica, Medical Humanities, Morte, RelazioneTempo di lettura: 28 minuti
5 Marzo 2026
EOC, Comunicazione, Etica, Medical Humanities, Morte, Relazione
Tempo di lettura: 28 minuti
La pianificazione anticipata delle cure (Advance Care Planning, ACP) è oggi ampiamente riconosciuta come una componente essenziale della buona cura. Non si tratta soltanto di uno strumento da attivare nelle fasi finali della vita, ma di un approccio più ampio, che invita a ripensare il modo in cui professionisti, istituzioni e cittadini si rapportano alla malattia, all’incertezza e alle decisioni cliniche nel tempo.
In questo contesto, il simposio organizzato il 12 novembre 2025 presso l’Università della Svizzera italiana a Lugano ha rappresentato un momento particolarmente significativo per stimolare una riflessione sull’ACP nel panorama ticinese.
L’incontro, promosso congiuntamente da USI, SUPSI ed EOC, ha riunito oltre cento professionisti provenienti da ambiti diversi della salute, mettendo in evidenza quanto l’ACP richieda uno sguardo interprofessionale e una pluralità di competenze.
La giornata si è articolata in diversi momenti. Dopo un intervento introduttivo, i partecipanti sono stati coinvolti in workshop tematici suddivisi per settore, ciascuno composto da circa 25 persone, con l’obiettivo di favorire lo scambio di esperienze e il confronto sulle pratiche concrete. Nel pomeriggio, una sessione plenaria ha permesso di restituire e discutere i principali elementi emersi nei gruppi di lavoro, seguita da due ulteriori interventi dedicati, rispettivamente, alle esperienze internazionali in ambito ACP e al contributo delle Medical Humanities.
Questo contributo propone una lettura critica e riflessiva della giornata, intesa come un osservatorio privilegiato non solo sulle pratiche attualmente in uso, ma anche sulle tensioni culturali, etiche e istituzionali che attraversano l’ACP nel nostro territorio. Le voci emerse nel corso dell’evento restituiscono l’immagine di un campo dinamico e in evoluzione, che merita di essere ricostruito e interpretato nella sua complessità, andando oltre una visione puramente procedurale della pianificazione anticipata delle cure.
L’ACP a livello nazionale
La giornata si è aperta con l’intervento di Paola Massarotto dell’Ospedale Universitario di Zurigo, che ha proposto una chiara visione d’insieme del percorso normativo che ha condotto all’attuale strategia nazionale sulla pianificazione anticipata delle cure. Il suo contributo ha permesso di collocare l’ACP nel suo contesto storico e istituzionale, mostrando come, pur essendo oggi formalmente integrata nelle politiche federali, essa sia il risultato di un processo lungo e graduale.
Massarotto ha ricordato come questo percorso abbia preso avvio all’indomani delle riforme del 2008 sul diritto di rappresentanza e si sia sviluppato nel corso di oltre un decennio, fino a culminare nella pubblicazione della roadmap congiunta dell’Ufficio federale della sanità pubblica e dell’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche.
La roadmap individua dodici aree prioritarie di intervento, che spaziano dalla chiarificazione dei ruoli decisionali alla standardizzazione delle direttive anticipate, dall’interoperabilità dei documenti tra i diversi setting di cura allo sviluppo delle competenze comunicative dei professionisti sanitari, fino alla necessità di garantire una remunerazione adeguata dei colloqui di ACP. Nel loro insieme, questi elementi delineano una visione chiaramente sistemica: l’ACP non può essere affidata alla buona volontà del singolo professionista, ma richiede un impegno coordinato tra istituzioni, operatori e Cantoni.
Particolarmente significativo è stato il richiamo alla premessa del rapporto federale del 2020, citata durante l’intervento:
«La morte è inevitabile, ma la società deve garantire a tutti la possibilità di morire con dignità, in modo autodeterminato, accompagnati e liberi da paure e dolori».
Questa affermazione non si limita a esprimere un obiettivo programmatico, ma restituisce l’idea di una vera e propria etica pubblica della cura. La dignità viene qui intesa non come un principio astratto, bensì come una condizione che richiede politiche coerenti, infrastrutture adeguate e linguaggi condivisi. In questa prospettiva, l’ACP diventa un indicatore della capacità di un sistema sanitario di riconoscere la vulnerabilità come uno spazio di diritti, relazioni e responsabilità condivise.
Chiarire i concetti per migliorare le pratiche
Il successivo intervento di Rebecca Prosperi di ACP Swiss ha condotto il pubblico nel cuore concettuale della pianificazione anticipata delle cure. Con rigore e chiarezza, Prosperi ha mostrato come la confusione concettuale rappresenti uno dei principali ostacoli alla comprensione e alla diffusione dell’ACP nella pratica clinica.
In particolare, è emerso come molti professionisti tendano a sovrapporre piani distinti: le direttive anticipate vengono talvolta confuse con la volontà attuale della persona, oppure si presume che la sola designazione di un rappresentante terapeutico sia sufficiente a risolvere le questioni decisionali future. Al contrario, Prosperi ha sottolineato che questi strumenti fanno parte di un ecosistema decisionale complesso, che opera simultaneamente su livelli diversi (giuridico, clinico, narrativo e relazionale) e che richiede di essere compreso nella sua articolazione.
Nel suo intervento, Prosperi ha richiamato alcuni punti chiave che aiutano a chiarire questo quadro. In primo luogo, la capacità di discernimento non può essere considerata un attributo statico della persona, ma deve essere valutata come un giudizio clinico situato, dipendente dalla decisione, dal contesto e dal momento. In secondo luogo, la volontà presunta non equivale a una direttiva formale, ma è una ricostruzione interpretativa che si fonda sulla biografia, sui valori e sulle relazioni significative del paziente. Ha inoltre ricordato che, attraverso le direttive anticipate, una persona può esprimere il rifiuto di determinati trattamenti, ma non può imporre l’erogazione di interventi clinici specifici. Infine, il rappresentante terapeutico non agisce come un semplice sostituto del paziente, bensì come un interprete responsabile dei suoi valori e delle sue preferenze, chiamato a mediare tra ciò che è noto della persona e la situazione clinica concreta.
Questa analisi ha reso evidente come l’ACP richieda non solo strumenti adeguati, ma anche un linguaggio condiviso e una comprensione sofisticata del processo decisionale in medicina.
In assenza di una solida cornice etica, che riconosca la persona come essere situato, vulnerabile e narrativo, l’ACP rischia di ridursi a una procedura formale, perdendo la sua funzione più profonda di orientamento della cura.
L’esperienza internazionale: criticità dei modelli tradizionali e nuove prospettive
La plenaria pomeridiana con Rebecca Sudore della University of California San Francisco ha ulteriormente ampliato lo sguardo, collocando l’esperienza ticinese all’interno di un panorama internazionale. Sudore, tra le principali autrici della letteratura scientifica sull’ACP, ha mostrato come l’approccio tradizionale sia stato spesso frainteso e, in diversi contesti, anche poco efficace.
Secondo Sudore, almeno tre fattori hanno ostacolato una reale diffusione dell’ACP. Il primo è l’ossessione per i moduli, che ha progressivamente trasformato un processo relazionale e dialogico in un atto amministrativo. Il secondo riguarda la focalizzazione su decisioni tecniche isolate, frequentemente presentate come scelte binarie (fare o non fare un trattamento), scollegate dal quadro valoriale della persona. Il terzo è la dipendenza da scenari ipotetici, che rischiano di proiettare le persone in un futuro astratto, lontano dalla loro esperienza concreta e quindi emotivamente poco significativo.
Le evidenze empiriche presentate sono state particolarmente eloquenti. In assenza di un accompagnamento adeguato, i rappresentanti terapeutici tendono a proiettare nelle decisioni del paziente le proprie preferenze; molte famiglie riferiscono sentimenti di smarrimento e di conflitto proprio a causa della mancanza di conversazioni preliminari; moduli compilati senza un reale dialogo finiscono talvolta per generare tensioni, invece di prevenirle.
Accanto a questa analisi critica, Sudore ha illustrato anche alcune proposte innovative, tra cui strumenti digitali e modelli decisionali capaci di integrare valori, priorità e preferenze in modo dinamico. Particolare attenzione è stata dedicata a programmi come PREPARE, sviluppati per facilitare l’accesso all’ACP da parte di persone con bassa alfabetizzazione sanitaria e per ridurre le disuguaglianze nell’esercizio dell’autodeterminazione.
Il messaggio centrale del suo intervento è stato chiaro:
l’ACP è chiamata a evolvere, passando da un paradigma decisionale rigido e procedurale a un modello relazionale, sistemico e centrato sui significati, capace di accompagnare le persone nel tempo.
Il contributo delle Medical Humanities all’ACP
Nel pomeriggio, Lucia Galvagni della Fondazione Bruno Kessler ha riportato al centro dell’attenzione la dimensione umanistica dell’ACP. Galvagni ha mostrato come la malattia costituisca sempre una frattura biografica, una discontinuità che interrompe la linearità del vissuto e obbliga la persona a ridefinire il proprio modo di stare nel mondo, la propria identità e le proprie priorità.
In questo quadro, il racconto non rappresenta un elemento accessorio della cura, ma un vero e proprio dispositivo epistemologico, attraverso il quale la persona tenta di ricomporre il senso della propria esperienza.
Raccontare significa dare forma a ciò che è accaduto, ma anche esplorare ciò che resta incerto, ambiguo o doloroso.
L’ascolto profondo diventa così un gesto clinico a pieno titolo: un modo per accogliere ciò che non è immediatamente visibile, per intercettare desideri impliciti, timori inespressi e significati che non hanno ancora trovato un linguaggio.
Letta attraverso questa lente, la pianificazione anticipata delle cure appare come uno spazio narrativo, in cui il linguaggio non serve soltanto a formalizzare decisioni, ma permette alla persona di articolare ciò che sta ancora emergendo, ciò che non è del tutto chiaro nemmeno a se stessa. Questo spostamento dal piano puramente decisionale a quello esistenziale rappresenta uno dei contributi più rilevanti delle Medical Humanities: ricordare che la cura non coincide con l’applicazione di protocolli o strumenti standardizzati, ma prende forma nel dialogo, nella relazione e nella capacità di ascolto dei curanti e dei famigliari.
Riflessioni emerse durante i workshop interattivi
La sessione dei workshop interattivi ha rappresentato lo spazio in cui le riflessioni teoriche si sono confrontate più direttamente con le sfide della pratica quotidiana. I partecipanti, provenienti da contesti molto diversi, dalle cure palliative alle case per anziani, ai servizi per persone con disabilità, hanno condiviso esperienze concrete, mettendo in luce la complessità dell’implementazione dell’ACP nei diversi setting di cura.
Dal confronto sono emersi alcuni temi ricorrenti. In primo luogo, la mancanza di tempo per condurre conversazioni approfondite e significative, spesso schiacciate dalle priorità organizzative e assistenziali. È stata inoltre evidenziata la difficoltà di integrare le preferenze dei pazienti in situazioni in cui il declino cognitivo progredisce più rapidamente rispetto alla possibilità di avviare un dialogo strutturato e continuativo. Un altro nodo rilevante riguarda la necessità di linguaggi alternativi e strumenti adattati per persone con disabilità comunicative, affinché l’ACP non diventi uno strumento implicitamente escludente. A ciò si aggiunge la persistenza di un tabù sociale attorno alla morte, che rende complesse le conversazioni non solo con i pazienti, ma anche con i familiari, spesso impreparati ad affrontare questi temi in modo esplicito. Infine, è emersa con forza l’esigenza di disporre di strumenti interoperabili, capaci di accompagnare la persona lungo i diversi passaggi del percorso di cura e di garantire continuità e coerenza alle scelte espresse nel tempo.
Un contributo particolarmente significativo è giunto dall’ambito delle cure palliative, dove è stato ricordato come, in molti casi, l’ACP sia già in atto anche quando non viene esplicitamente nominata come tale. Questa osservazione apre una prospettiva interessante: la pianificazione anticipata delle cure non introduce un gesto radicalmente nuovo, ma rende visibile e strutturato un elemento costitutivo della medicina, il prendersi cura della persona nella sua globalità, tenendo insieme dimensioni cliniche, relazionali ed esistenziali.
Tra aspettative sociali e realtà istituzionali
Una delle intuizioni più rilevanti emerse dal simposio riguarda la dimensione culturale della pianificazione anticipata delle cure. L’idea stessa di parlare di morte, di fragilità o di una possibile perdita della capacità decisionale si scontra con norme sociali profondamente radicate. In molti contesti, la morte continua a essere percepita come uno scandalo, un fallimento della medicina o un evento da delegare interamente ai professionisti. In questo clima, le conversazioni sull’ACP rischiano di essere vissute come minacciose, premature o persino inappropriate, tanto dai pazienti quanto dai loro familiari.
A questa resistenza culturale si sommano criticità di natura istituzionale. In diversi contesti, l’ACP soffre della mancanza di un’infrastruttura adeguata: i sistemi informatici faticano a comunicare tra loro, i tempi dedicati alla consulenza sono spesso insufficienti, la formazione dei professionisti è disomogenea e la remunerazione dei colloqui di ACP rimane incerta o poco valorizzata. Ne deriva un disallineamento evidente tra una visione avanzata e condivisa dell’ACP e le difficoltà concrete della sua attuazione nella pratica quotidiana.
Il simposio ha inoltre messo in luce come l’ACP non possa essere concepita esclusivamente come una competenza individuale del singolo professionista. Al contrario, essa richiede di essere sostenuta come cultura condivisa, fondata su politiche istituzionali chiare, su percorsi di formazione continua e su un riconoscimento pubblico del suo valore. Solo in questo modo la pianificazione anticipata delle cure può diventare uno strumento realmente capace di accompagnare le persone lungo i percorsi di malattia e di cura, anziché restare un ideale difficile da tradurre in pratica.
Verso una cultura dell’ACP in Ticino
Il simposio ha messo in luce una convergenza significativa tra i partecipanti: affinché la pianificazione anticipata delle cure possa radicarsi in modo duraturo nel sistema sanitario ticinese, è necessario che diventi una pratica diffusa, coerente e sostenuta da una solida rete territoriale. L’ACP non può rimanere un’iniziativa episodica o legata alla sensibilità del singolo professionista, ma deve essere integrata strutturalmente nei percorsi di cura.
I partecipanti hanno individuato alcune priorità operative. In primo luogo, è emersa con chiarezza l’esigenza di una formazione continua e specifica sull’ACP, con particolare attenzione allo sviluppo delle competenze comunicative e relazionali. Nel corso della sessione conclusiva sono stati forniti maggiori dettagli sulle opportunità formative già disponibili sul territorio. Tra queste, è stato presentato un percorso di SAS di approfondimento sul tema delle Direttive Anticipate (DA) e di introduzione alla Pianificazione Anticipata delle Cure (ACP), offerto dalla SUPSI, che rappresenta un primo passo concreto verso il rafforzamento delle competenze professionali in questo ambito.
All’esigenza della formazione si affianca la necessità di definire standard condivisi tra le diverse istituzioni per la raccolta, l’aggiornamento e la documentazione delle preferenze dei pazienti, al fine di garantire coerenza e continuità lungo i percorsi di cura. Un ulteriore elemento ritenuto cruciale riguarda lo sviluppo di strumenti digitali interoperabili, che consentano ai professionisti di accedere in modo tempestivo e sicuro ai piani di cura lungo l’intero percorso assistenziale. Sono stati inoltre richiamati l’importanza di processi chiari per la gestione delle emergenze e la creazione di spazi protetti e adeguati per condurre conversazioni particolarmente delicate.
Infine, è stata sottolineata la necessità di promuovere campagne di sensibilizzazione rivolte alla popolazione, per favorire una maggiore familiarità con l’ACP e ridurre le resistenze culturali legate al tema della morte.
Nel loro insieme, queste richieste esprimono un forte desiderio di coerenza: la pianificazione anticipata delle cure può svilupparsi pienamente solo all’interno di un ecosistema che la riconosca come parte integrante della cura, sostenendola con risorse, competenze e una visione condivisa.
Conclusione: il simposio come segnale culturale
Il simposio del 12 novembre 2025 non è stato soltanto un momento di formazione e dialogo interprofessionale, ma ha rappresentato un vero e proprio segnale culturale. Ha mostrato come, in Ticino, esista una comunità professionale sempre più consapevole della necessità di ripensare in modo critico la cura attraverso la lenta della pianificazione anticipata.
Nel corso della giornata sono emerse tensioni, difficoltà operative, ma anche possibilità concrete e un forte desiderio di cambiamento.
Il confronto tra prospettive diverse ha reso evidente che l’ACP non è una pratica da applicare in modo lineare, ma un processo che richiede tempo, linguaggio comune e sostegno istituzionale.
La sfida che si apre ora è quella di tradurre le intuizioni emerse in processi strutturati, capaci di integrare la complessità dell’ACP nella quotidianità dei servizi e delle istituzioni sanitarie. Questo passaggio implica scelte organizzative, formative e politiche, ma anche un cambiamento culturale più ampio a cui tutte e tutti siamo chiamati a contribuire.
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