Sembra un gioco da ragazzi
Autodeterminazione del paziente minorenne: limiti pratici e giuridici
7 Settembre 2023 – EOC, Etica, LeggeTempo di lettura: 20 minuti
7 Settembre 2023
EOC, Etica, Legge
Tempo di lettura: 20 minuti
INTRODUZIONE
Vittorio Lingiardi in Diagnosi e destino (rif. 1) ricorda come «il medico, il clinico in particolare – l’etimo greco rimanda al letto del paziente e al gesto di chinarsi su di lui, di inclinarsi – esercita una disciplina fondata sull’osservazione e l’ascolto, l’esperienza e la capacità di previsione».
Ascolto inteso come capacità di includere e cogliere le sfumature dell’esperienza del paziente, per dare Voce – tema scelto per il primo numero dei Quaderni delle Medical Humanities apparso da poco in una elegante veste rinnovata – al paziente, sia esso minorenne, quasi maggiorenne, maggiorenne, capace o meno di intendere, prendendosi cura della sua malattia e della sua persona.
Ciò deve valere a maggior ragione, anche per quanto attiene ai diritti, in una realtà in cui si tende a dare ascolto maggiormente a coloro che sbraitando si fanno giocoforza sentire («I diritti sono una realtà per chi sta sopra e una menzogna per chi sta sotto») (rif. 2).
In questa breve disamina, gli autori, entrambi giuristi ma con percorsi formativi per ora dissimili, hanno deciso di unire le loro esperienze per dare voce a quei “piccoli” pazienti che, perlomeno fino al compimento del 18esimo anno di vita, non possono godere del pieno esercizio dei diritti civili, non potendo ex lege (ancora) assumere obbligazioni o rinunciare a diritti senza il consenso del loro rappresentante legale. E che, specie nel caso di conflitti tra genitori, sono i primi a subire scelte faticose e non sempre condivisibili, non solo dal profilo clinico.
Il tema scelto viene indagato con vari spunti dottrinali e di giurisprudenza (case law), con l’intento di favorire, senza pretesa di completezza, un approccio pratico e pragmatico alle difficoltà che incontrano i clinici e tutti coloro che quotidianamente ruotano intorno all’universo paziente nella loro esperienza quotidiana di cura, confrontati con il complesso mondo giuridico, non di rado e non sempre a torto considerato una “scienza esatta col senno di poi” (Regola di Fagin).
Al netto di una formulistica dedicata sempre più necessaria quanto precisa, le domande alle quali questo contributo ambisce a tracciare una risposta sono perlomeno le seguenti:
Quali sono le facoltà e i limiti decisionali di un minorenne in ambito sanitario? Esiste un’età di riferimento attendibile? Chi decide, nel caso, in sua vece? In quali casi? In caso di conflitto tra coloro che detengono l’autorità parentale, chi ha il potere decisionale?
QUALCHE DEFINIZIONE PER INIZIARE
Se pensiamo che tutti i pazienti hanno diritto ad un trattamento medico conforme alle regole dell’arte, al segreto medico, alla protezione dei dati e al rispetto del loro diritto all’autodeterminazione (per analogia ai principi per i pazienti maggiorenni), è buona cosa ricordare che per i minorenni esistono delle disposizioni legali volte a proteggerli, tenendo conto della loro capacità di discernimento (rif. 3).
Per qualsiasi prestazione sanitaria, sia essa terapeutica, diagnostica o riabilitativa è necessario il consenso informato da parte del paziente (art. 5 cpv. 2 LSan). Per risultare valido l’operatore sanitario deve informare il paziente in merito al trattamento al quale dovrà sottoporsi, ai rischi correlati, alle possibili terapie alternative e ai costi che lo stresso dovrà sopportare (rif. 3). È preferibile l’ottenimento di un consenso in forma scritta, ma non vi sono di principio esigenze di forma prescritte.
Capacità di discernimento, rappresentante legale, autorità parentale e obbligo di informazione del genitore non affidatario: sono solo alcuni dei temi che sono imprescindibilmente da indagare prima di tentare di dare una risposta ai quesiti posti in entrata.
LA CAPACITÀ DI DISCERNIMENTO
Gettando uno sguardo al Codice civile, si noterà che l’art. 16 CC recita che è capace di discernimento «qualunque persona che non sia priva della capacità di agire ragionevolmente per effetto della sua età infantile o di disabilità mentale, turba psichica, ebbrezza o stato consimile». Essa presuppone sia la facoltà di comprendere la situazione in cui ci si trova e le sue possibili ripercussioni come pure la capacità di agire liberamente e secondo la propria volontà (rif. 4).
In ambito pediatrico, il Tribunale federale ha stabilito che la capacità di discernimento di un minore dipende dal suo grado di sviluppo e dunque dalla sua maturità (rif. 5). Indagine che presuppone l’esecuzione di una valutazione della capacità di discernere in ogni singolo caso, verificando che il paziente abbia veramente capito la portata del trattamento medico al quale verrà sottoposto. Tenendo del resto presente che il diritto di autodeterminazione del paziente può implicare anche il diritto di rifiutare tutte le cure proposte, anche se questo potrebbe condurlo alla morte (rif. 6).
A livello cantonale, l’art. 7 cpv. 2 della Legge sanitaria (LSan) fissa che «la capacità di discernimento è presunta nei minorenni che hanno compiuto il sedicesimo anno di età». Si tratta evidentemente di una mera presunzione, detta anche finzione (giuridica), che tra l’altro differisce dall’età di 18 anni in cui la persona acquisisce il pieno esercizio dei diritti civili.
Più l’intervento comporta un alto rischio per il paziente, più il medico dovrà essere cauto nel valutare la sua capacità di discernere. Nel caso di interventi semplici e minori, che non comportano un intervento chirurgico, la capacità può, di principio, essere presunta.
Non esistendo tuttavia un’età di riferimento “assoluta” per la capacità di discernimento, posto che la valutazione non dipende dall’età effettiva ma dalla maturità dimostrata dal paziente,
il medico può considerare un paziente incapace di discernimento se ha il sospetto che quest’ultimo non sia, ad esempio, in grado di capire la portata del rifiuto delle cure mediche.
Art. 19c CC
«Le persone capaci di discernimento che non hanno l’esercizio dei diritti civili non possono assumere obbligazioni o rinunciare a diritti senza il consenso del loro rappresentante legale».
In ambito pediatrico, la lettura degli articoli 16 CC e 7 cpv. 2 LSan va effettuata unitamente all’art. 19c CC, nel senso che le persone capaci di discernimento che tuttavia non hanno ancora l’esercizio dei diritti civili (gli under 18 per intenderci) esercitano comunque in piena autonomia i loro diritti strettamente personali (fatti salvi i casi in cui la legge prevede il consenso del rappresentante legale). Diritti suddivisi in diritti assoluti e diritti relativi. I primi riguardano ad esempio la redazione di direttive anticipate, la conclusione di un fidanzamento, il riconoscimento di un figlio; sono diritti che può esercitare solamente il minore stesso e dove una rappresentanza è esclusa a priori. I secondi, invece, sono esercitati dal minore in caso di capacità di discernimento, ma possono essere esercitati ugualmente dal rappresentante legale in caso di sua incapacità (laddove persiste però il diritto all’ascolto del minore); tra questi figura in termini generali il consenso ad un intervento medico (ad esempio, effettuare una vaccinazione) (rif. 7).
RAPPRESENTANTE LEGALE, AUTORITÀ PARENTALE E OBBLIGO DI INFORMAZIONE
La Convenzione dell’ONU relativa ai diritti dei bambini, che trova diretta applicazione per la Svizzera, stabilisce che siano garantiti il benessere mentale, fisico, spirituale, morale e sociale del minore (rif. 8). L’art. 6 della Convenzione di Oviedo precisa che «le decisioni prese dai genitori in merito a trattamenti medici del figlio incapace di discernimento devono portare ad un suo beneficio diretto». Se dunque la tutela della salute riveste un ruolo rilevante nella cura generale del minore (rif. 9), è parimenti importante far presente che l’opinione espressa dal minore ha un peso altrettanto determinante, e ciò malgrado quest’ultimo non disponga ancora di un potere decisionale (rif. 10).
Ne deriva che il rappresentante legale di una persona incapace di discernimento non può acconsentire ad atti medici che causano danni particolarmente gravi all’integrità fisica della persona incapace di discernimento, a meno che non siano dettati da un’esigenza medica importante (rif. 11).
L’autorità parentale si concretizza nel diritto e nel dovere di cura e di educazione del figlio, che si traduce anche nel prendere le decisioni necessarie che lo riguardano (mediche, educative) e di rappresentarlo (art. 301 CC). Essa è volta a garantire il bene del figlio (art. 296 CC).
Di principio, i minorenni sottostanno all’autorità parentale congiunta (art. 296 lett. a cpv. 2 CC), motivo per il quale, nel caso di affidamento congiunto, i genitori devono prendere le decisioni all’unanimità.
Nonostante viviamo in un mondo nel quale il contesto famigliare è sempre più complesso e, non di rado, territorio di conflitti, non esiste nell’ordinamento giuridico svizzero una procedura speciale che regoli la tutela del minore in caso di conflitti tra due genitori litigiosi. Si tratta di attingere, semmai, a quell’insieme di norme che stabiliscono le misure di protezione del bambino (art. 307 ss CC), da attuarsi nel caso in cui il conflitto degeneri fino a mettere in pericolo l’interesse superiore dell’infante (rif. 12).
In ambito medico questo rischio è, ad esempio, adempiuto nella fattispecie in cui venga rifiutata dai detentori dell’autorità parentale (litigiosi) una decisione clinica ritenuta necessaria a tutela della salute del minore o che possa fornirgli delle cure adeguate. La dottrina riporta alcuni esempi ritenuti costitutivi una minaccia per il minore, segnatamente l’assenza di cure, gli abusi sessuali, trattamenti medici mal eseguiti, la mancanza d’igiene, come pure il rifiuto di misure preventive (es. vaccinazioni) (rif. 13). Saranno se del caso le Autorità regionali di protezione (ARP), chiamate ad adottare misure appropriate a tutela del minore, a tentare di agevolare i genitori a dirimere il conflitto (rif. 14).
Art. 307 cpv. 1 CC
«Se il bene del figlio è minacciato e i genitori non vi rimediano o non sono in grado di rimediarvi, l’autorità di protezione dei minori ordina le misure opportune per la protezione del figlio.»
Secondo l’art. 301 cpv. 1bis CC, nel caso in cui l’autorità parentale sia congiunta, il genitore che si occupa del figlio può decidere autonomamente se si tratta di cosiddetti “affari quotidiani o urgenti” (cifra 1) o se il dispendio richiesto per raggiungere l’altro genitore non risulti “ragionevole” (cifra 2). Non sono considerati “affari quotidiani”, e vanno pertanto decisi congiuntamente, i trattamenti medici quali le vaccinazioni, mentre nel caso di trattamenti medici eseguiti in emergenza vige la clausola di urgenza (rif. 15).
Da evidenziare poi, che nei casi in cui i genitori non siano sposati e non abbiano sottoposto una dichiarazione di autorità congiunta, l’autorità parentale diventa esclusiva ed è la madre del minore a detenerla (art. 298 lett. a cpv. 5 CC). Eccezionalmente, il genitore che non adempie correttamente agli obblighi familiari può essere privato della sua autorità parentale (art. 311 cpv. 1 CC).
Come pure è buona cosa ritenere che le ARP possono ordinare l’autorità parentale esclusiva di uno dei due, specie nel caso in cui la situazione di conflitto risulti permanente e grave tra i genitori e tale situazione possa risultare deficitaria per la salute del minore.
Meno di rado di quanto si possa pensare, il genitore che si occupa della cura quotidiana del bambino non sempre coincide con la persona detentrice dell’autorità parentale. In queste situazioni, viene in soccorso l’art. 275a CC che prevede – nel caso in cui il minore non è considerato capace di discernimento – l’obbligo di informazione nei confronti del genitore senza autorità parentale, e meglio per quanto concerne gli «avvenimenti particolari sopraggiunti nella vita del figlio» (tra cui malattie, incidenti, insuccessi scolastici, problemi comportamentali) (rif. 16).
Art. 275a cpv. 1 e 2 CC
«1I genitori senza autorità parentale devono essere informati sugli avvenimenti particolari sopraggiunti nella vita del figlio e devono essere sentiti prima di decisioni importanti per lo sviluppo del figlio.
Essi, alla stregua del detentore dell’autorità parentale, possono chiedere ai terzi che partecipano alle cure del figlio, segnatamente ai docenti e ai medici, informazioni sullo stato e sullo sviluppo di costui.»
L’art. 275a CC prevede inoltre il diritto di essere interpellato qualora venissero prese delle decisioni importanti in ambito medico o educativo, aspetto quest’ultimo tuttavia limitato all’ascolto e ad un preavviso, senza alcun potere decisionale in merito.
Una precisazione di non poco conto: se il paziente minorenne risulta capace di discernimento, l’obbligo di informazione derivante dall’art. 275a CC decade (!). In altri termini, il minore può decidere autonomamente se, e se del caso a chi, fornire le informazioni sul suo stato di salute. Il diritto all’informazione viene a cadere pure nel caso in cui il genitore non affidatario non partecipi al benessere del figlio (ad esempio, non esercitando il suo diritto di visita o facendolo in modo irregolare) o se si è in presenza di gravi conflitti in corso tra genitori (rif. 17). La ratio legis di questa limitazione (il bene del minore) risiede nel fatto che il genitore non può, tramite la sua decisione, mettere in pericolo o esporre il minore ad un trattamento ingiustificato e non può decidere in base ai suoi interessi personali se questi entrano in conflitto con quelli del figlio.
CASISTICA: COSA DICONO I TRIBUNALI
La giurisprudenza sul tema oggetto della presente disamina non è ricchissima, ma una rapida carrellata alla stessa permette di distaccarsi dai tecnicismi normativi attraverso un approccio più pratico, tipico del case law anglosassone. Per praticità, ci siamo limitati a scegliere qualche fattispecie, con l’intento di comprendere meglio il comportamento che i tribunali suggeriscono (o impongono) di adottare in determinate situazioni. Autorità “decidenti” che, nota bene, sono loro malgrado spesso costrette ad appoggiarsi ad esperti clinici.
Vaccino della rosolia (DTF 146 III 313)
Il Tribunale federale ha avuto modo di dirimere la seguente situazione, che ha evidenziato la difficoltà decisionale nel caso di conflitti tra due autorità parentali, padre e madre di sei figli, nel pieno della procedura divorzile. Il padre, stando a quanto raccomandato dall’UFSP, avrebbe intenzione di far vaccinare i tre bambini minorenni contro la rosolia, mentre la madre si dice contraria.
Nelle motivazioni della sentenza si legge che nel caso in cui ci si trovi di fronte a dei pazienti incapaci di discernimento e in assenza di un accordo tra i due genitori, trova la sua applicazione l’art. 307 CC, che invita l’autorità di protezione competente a decidere in loro vece. Quest’ultima, valutate le circostanze del caso e preso atto delle raccomandazioni UFSP, ha deciso di far vaccinare i bambini, ritenendo la misura adeguata a ottenere una protezione duratura contro le malattie trasmissibili, a maggior ragione, considerata la rosolia patologia molto contagiosa e pericolosa (rif. 18).
In questo caso il medico si è dunque attenuto alle raccomandazioni dell’Ufficio federale della salute pubblica (UFSP), dalle quali non può a priori discostarsi, a meno che la vaccinazione non sia compatibile con il bene del figlio.
Stato depressivo: disaccordo tra medico e paziente
Come comportarsi nel caso di disaccordo tra il detentore dell’autorità parentale o il medico e il paziente stesso? Una situazione simile si è consumata nel caso di una paziente di 14 anni che presentava sintomatologie tali da presumere che potessero condurre ad uno stato depressivo. Il medico e la madre propendevano all’ospedalizzazione a titolo preventivo, per meglio indagare le cause. La paziente era di parere opposto. Valutando i possibili rischi e valutata l’incapacità di valutazione della paziente circa la gravità del problema, il medico aveva preferito decidere per il suo ricovero. Il Tribunale designato ha difeso questa scelta (rif. 19).
Rispetto della sfera intima del minorenne: laparoscopia
Trattasi del caso in cui una paziente 16enne, che da poco si era fatta prescrivere una pillola anticoncezionale, si consulta con il suo medico a causa dell’insorgenza di dolori addominali. La paziente chiedeva espressamente al medico di non informare i genitori. Un’ecografia dedicata identificava una massa addominale, che suggeriva al clinico di effettuare una laparoscopia. La paziente rifiutava l’intervento, temendo che i genitori potessero mettere in relazione la necessità di tale laparoscopia con un’attività sessuale invisa. Nonostante il medico avesse rassicurato che con i genitori si sarebbe fatto solo parola di dolori addominali, la paziente reiterava il suo rifiuto.
In questo specifico caso, considerate le circostanze e ritenendo il medico la ragazza incapace di discernere in relazione a questo preciso intervento, clinicamente indicato, il clinico insisteva con un’indicazione ad una laparoscopia che veniva effettuata, previo consenso del rappresentante legale (rif. 20).
Questo caso dimostra, ancora una volta, quanto il parere del(la) paziente possa, in determinate situazioni, passare in secondo piano, specie in presenza di gravi rischi per la sua salute.
Divergenze tra medico, paziente e genitore
Il Tribunale federale ha dovuto chinarsi su un caso riguardante una ragazzina di 13 anni che aveva subito una lesione al coccige, in cui il medico aveva proposto due alternative di intervento: astenersi da qualsiasi provvedimento (adottando misure conservative) o procedere con un trattamento dedicato. La detentrice dell’autorità parentale (la madre) aveva insistito che si procedesse con l’intervento nonostante le contestazioni della figlia. Durante l’atto medico “imposto” alla giovane paziente, pur se la stessa si fosse ripetutamente lamentata per i forti dolori chiedendo di interrompere la procedura, il medico, non curante della rimostranza e forte del consenso del genitore, non si era arrestato.
Il tribunale ha statuito che in quel caso l’operatore sanitario avrebbe dovuto considerare la volontà della ragazzina, in quando considerata capace di discernimento e, di riflesso, rinunciare, specie a seguito delle proteste, all’esecuzione del trattamento. A maggior ragione, se si considera che in quella fattispecie la rinuncia ad un intervento figurava tra le possibili alternative (rif. 21).
CONCLUSIONE
In conclusione, dopo aver sperimentato che l’autodeterminazione del paziente minorenne, oltre a porre dei limiti pratici e giuridici (sembra) un gioco da ragazzi, ci permettiamo di formulare alcune riflessioni e suggerimenti:
- Se si considera che dal profilo giuridico ogni atto terapeutico è considerato un’ingerenza (atteinte, per dirla con nitidezza francofona) contro l’integrità fisica, va da sé che per essere considerato lecito, esso deve di principio fondarsi su un consenso valido del paziente.
- In ambito pediatrico, la capacità di discernimento di un minore dipende dal suo grado di sviluppo e dunque dalla sua maturità. Ne deriva che, di principio, un minorenne, se reputato capace di discernimento dal medico, può, di principio, decidere autonomamente se sottoporsi o meno ad un qualsiasi trattamento medico, senza necessitare il consenso del suo rappresentante legale.
- I minori sono quindi in grado di acconsentire ad un trattamento medico in modo indipendente e, in particolare, senza il consenso dei genitori, a condizione che siano ritenuti capaci di giudizio per il trattamento in questione (rif. 22). La rappresentanza viene esclusa laddove i diritti strettamente personali citati dall’art. 19c CC devono essere esercitati dalla persona giuridica stessa, se ritenuta in grado di discernere.
- In buona sintesi, stando alla giurisprudenza del Tribunale federale e alla dottrina più autorevole relativa all’ambito sanitario, si può affermare che:
- al di sotto dei 12 anni, la capacità di discernimento non è riconosciuta;
- nella fascia compresa tra i 12 e i 16 anni, la capacità di discernimento va giudicata individualmente e caso per caso, a dipendenza dell’intervento da eseguire. Nel dubbio, il medico farà bene ad appoggiarsi al parere specialistico di un esperto. Se il dubbio persiste, non rimane che ottenere il “doppio-consenso” (consenso del paziente e dell’autorità parentale);
- dai 16 anni in poi, la capacità di discernimento è presunta, rispettivamente l’autonomia del minore può essere ammessa in caso di decisioni che non comportano rischi gravi, mentre va, di principio, negata in casi più complessi (ad esempio in quelle fattispecie che possono far derivare delle conseguenze fisiche e/o economiche non indifferenti) (rif. 23).
- In caso di incapacità di discernimento, la decisione spetta ai loro rappresentanti legali, rispettando l’interesse superiore del bambino.
Sia come sia,
rimarrà anche in futuro una buona pratica quella di dare adeguato spazio all’ascolto del paziente e nel contempo dotarsi di sano scetticismo,
inteso come modo di agire «in base a come le cose ci appaiono, sapendo bene che ad altri potrebbero apparire diverse» (rif. 24). Crediamo sia questa, al netto dei necessari formalismi, la vera chiave di volta per essere in grado di conseguire, caso per caso, situazione per situazione e scevri da preconcetti, la miglior soluzione possibile per il bene del minorenne.
Note
Note
- Vittorio Lingiardi, Diagnosi e destino, Einaudi, Le Vele, Introduzione XI, 2018.
- Gustavo Zagrebelsky, Diritti per forza, Einaudi, Le Vele, pag. 11, 2017.
- p. 44ss BASES JURIDIQUES POUR LE QUOTIDIEN DU MEDECIN
- REVUE MED. SUISSE “LES ADOLESCENTS SONT CAP. DE DISCERNEMENT?” P. 415S
- ATF 134 II 235 CONSID. 4.3.3
- ATF 4P.265/2002 consid. 5.6.
- Conferenza protezione minori e adulti, aide memorie de la COMPA du 22.01.21 – no indicazione della pagina
- p. 6 federazione svizzera famiglie monoparentali – autorità parentale – foglio d’informazione
- divorce.ch p. 5
- p. 292, Guillod droit santé + médicine légale
- p. 3339 ss Traité médical III Donzallaz + ATF Ia 350 consid. 7 b) cc)
- BSK 301 come prima nota 3g
- ATF 146 III 313 p. 3, decisione rosolia di Guillod
- BSK 301 nota 3h frase rischio
- BSK 301 ZGB nota 3cd
- BSK 275a nota 4
- BSK 275a nota 6
- ATF 146 III 313
- Revue med. Suisse “les adolescents sont cap. de discernement?” p. 418ss
- Rev med suisse les adolescents sont cap. p. 418 + rev med suisse 2009 p. 540
- ATF 134 II 235 Consid. 4; O Pelet – Revue med. CH p 539ss
- zwischen autonomie s. 248
- Revue med. Suisse “les adolescents sont cap. de discernement?” – p. 416
- Maria Lorenza Chiesara, Sette brevi lezioni sullo scetticismo, Einaudi, Le vele, 2023.
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