Tempi reciproci, tempi giusti

Il becco del pellicano 

Nella cura, il tempo non è un contesto neutro perché quando un medico annuncia una diagnosi complessa o grave, esso è parte della diagnosi stessa, modellando ciò che il paziente saprà farne. Anche l’idea di un tempo giusto nella comunicazione di una prognosi rinvia a un “kairos clinico”, perché non si tratta di un istante qualsiasi, ma il momento opportuno, in cui la possibile verità e la capacità del paziente di accoglierla riescono, forse o almeno in parte, a incontrarsi. 

Per il paziente in attesa, l’interruzione del “tempo biografico” si traduce in un tempo popolato di domande, in cui l’incertezza può anche essere più angosciante delle parole cancro, demenza, schizofrenia.

In tal senso, seguendo i risultati della ricerca scientifica, i pazienti preferirebbero una diagnosi relativamente precoce e completa, piuttosto che una verità diluita o rinviata in nome di una presunta protezione, ma la letteratura sul “breaking bad news” insiste anche sul fatto che la diagnosi grave andrebbe sempre pensata come un processo distribuito nel tempo, fatto di più colloqui, di ritorni, di ampliamenti progressivi di senso. Non esiste dunque un tempo giusto astratto, ma si tratta invece di un criterio: è “giusto” quel momento in cui il medico non anticipa arbitrariamente, speculando su informazioni ancora troppo fragili, ma neppure posticipa senza alcuna ragione clinica la condivisione di ciò che sa. Quando la diagnosi è complessa o grave, i motivi più spesso invocati per ritardare la brutta notizia sono l’incertezza e la prudenza, perché si teme di etichettare il paziente con una diagnosi sbagliata o con una prognosi eccessivamente tragica, ma, in verità, gli studi fatti sulla comunicazione per esempio della diagnosi di demenza mostrano come il rinvio prolungato, praticato in passato in modo quasi sistematico, comporti un costo etico rilevante, escludendo sovente i pazienti dalle decisioni sulla propria vita futura, dalla possibilità di esprimere preferenze sulle cure e sull’assistenza, dal redigere direttive anticipate, dal mettere ordine nelle questioni familiari ed economiche.  

Al contrario, la comunicazione relativamente precoce, seppur associata a un “distress emotive” iniziale, non sembrerebbe determinare conseguenze devastanti sul piano psicologico a medio termine, mentre allargherebbe spazi di autodeterminazione che altrimenti resterebbero chiusi.

Per rispondere alla frequente domanda “chi deve aspettare chi?”, si può dire a tal proposito  che è il curante che deve saper aspettare il paziente e che non deve pretendere che quest’ultimo capisca tutto in un unico incontro, ma prevedere tempi di ritorno, accettando che il senso pieno della diagnosi emerga solo progressivamente. La comunicazione delle “cattive notizie” è sovente il risultato di una negoziazione che si svolge nel tempo e che deve tener conto delle reazioni, delle richieste e persino delle resistenze del paziente. Ciò significa che il tempo giusto non è interamente nelle mani del medico, ma certamente neppure in quelle del malato: emergerà dal loro incontro, se il curante accetta di sintonizzare il proprio ritmo con quello dell’Altro, e se il paziente può maturare, anche con fatica, la disponibilità ad ascoltare. 

La questione diventa più acuta quando non vi è solo complessità, ma anche gravità come le diagnosi oncologiche avanzate, le patologie neurodegenerative, le malattie psichiatriche severe o le malattie rare ancora senza possibilità terapeutiche. Qui la tentazione del “privilegio terapeutico” (tacere o diluire la verità per proteggere il paziente) è particolarmente forte, ma, come già detto, una comunicazione franca e tempestiva indica che la verità, pur dolorosa, è associata nel lungo periodo a migliori possibilità di pianificazione, a decisioni più coerenti con i valori del paziente e, nel fine vita, a cure meno aggressive e più rispettose.  

Alla domanda “chi deve aspettare chi?”, la letteratura e l’argomentazione etica suggeriscono una risposta asimmetrica: la persona in posizione di maggior potere, generalmente il curante, sostenuto dall’istituzione, è chiamato a ridurre al minimo l’attesa del paziente per una diagnosi significativa, ma, una volta pronunciata, deve saper attendere che il paziente la faccia sua, senza forzare tempi di adesione o di scelta che non gli appartengono ancora. Il paziente, dal canto suo, è invitato a tollerare il tempo tecnico dell’incertezza, che deve essere condiviso e spiegato, e a non pretendere una certezza illusoria quando la medicina non può offrirla. In definitiva, il tempo giusto della diagnosi complessa o grave dovrebbe coincidere con una giusta proporzione dove il sistema si obbliga alla tempestività nella raccolta e nella comunicazione dei dati, il curante alla lentezza necessaria nell’ascolto delle reazioni, il paziente accetta di abitare un tempo intermedio fatto di approssimazioni, chiarimenti successivi o revisioni. 

Con questo intreccio di “doveri temporali” la diagnosi smette di essere un’istanza amministrativa o un puro dato clinico e diventa un vero atto di cura che riconosce la vulnerabilità dell’Altro non solo nello spazio del corpo, ma anche nel tempo della sua vita.

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