Textual Encounters with Ob/Gyn Violence

An interview with Dr. Loïc Bourdeau 

On March 27, Loïc Bourdeau – Head of French at the National University of Ireland, Maynooth, former Associate Professor of Francophone Studies at the University of Louisiana, Lafayette – was invited to give a lecture entitled Words Fail: Textual Encounters with Ob/Gyn Violence at the American University in Washington DC. On this occasion, I had the pleasure to meet Professor Bourdeau who agreed to answer a few questions about his research on narrative medicine and obstetrical violence. 

Could you describe your research on obstetrical violence and narrative medicine and the workshops you hold on these topics? 

My work on ob/gyn violence started even before I knew I was working on that topic. I have been a fan of French writer Camille Laurens for a while, and of her short récit Philippe (1995), in particular. The text recounts Laurens’ experience of loss as her son died a few hours after being born due to medical negligence. It’s a powerful text that allows her to commemorate her child and it also marks a turn in her writing career. In 2020, she released another striking novel, Fille, which depicts experiences of violence, of sexism. In an interview, Laurens explained that it took her sixty years and the #metoo movement to realize that what she had experienced was not normal. As Fille tells a story of loss (a child’s death), I realized that Philippe was still living in these pages.

But it also made me rethink my approach and realize that Laurens shows us a form of systemic violence; it’s not just about her own experience of loss, but it’s about an entire system that makes possible fraught ob/gyn care.

Around the same time, I attended a conference at Paris Sorbonne where I was fortunate to meet Dr. Isabelle Galichon who (in partnership with Dr. Jean-Arthur Micoulaud) was launching her postgraduate diploma in narrative medicine at the University of Bordeaux. Once I had relocated to Ireland from the USA, I decided to pursue the degree, which has been a life-changing experience. As part of the degree, I had to write a short thesis, which I dedicated to ob/violence and thus developed modules to tackle this issue. I am also fortunate to be part of the MotherNet Project at Maynooth University; this has given me access to the ob/gyn residents at the Vilnius Hospital (Lithuania), where I conducted my first workshop in October 2023. Later this week, I will travel to New York City, where I will be leading another workshop with Prof. Jocelyn Brown, a pediatrician, child abuse specialist, and narrative medicine practitioner at Columbia University. We’re both interested in tackling discriminations in healthcare contexts. I am hopeful that we will continue to collaborate and work to train future generations of professionals.  

Which texts are particularly relevant? Could you briefly describe them? 

When planning a narrative medicine workshop, it’s important to have a clear idea of one’s objectives and the context within which we are intervening. In my case, I am focused on ob/gyn violence – and Prof. Brown is interested in discriminations and implicit biases. As such, everything I or we do happens through the lens of social justice. Choosing texts is an important part of the process, because I am committed to DEI and to intersectionality; this means that my corpus reflects a variety of experiences and is not just the usual literary canon. For instance, in Lithuania, I worked on miscarriage through the prism of poverty/working-class experiences. At Columbia, we also worked on poverty in relation to masculinity and medical distrust. For these workshops, I used Edouard Louis’ The End of Eddy. Other workshops include: the topic of consent with Chienne (Marie-Pier Lafontaine), a Quebec writer recounting experiences of incest and sexual abuse; non-violence with MLK’s “I had a dream”; sexism and hysteria with The Madwomen’s Ball (Victoria Mas); transphobia with L’enfant mascara (Simon Boulerice); discrimination and poor working conditions in Chambre 2 (Julie Bonnie), etc.

The texts are always selected with a view to address a narrative medicine objective, a literary objective, and an ethical objective. 

The term “obstetrical violence” is not accepted by all the practitioners. How did you manage to work collaboratively with health care providers on such a sensitive topic? 

Throughout my research, I have indeed noticed that healthcare professionals are very reluctant to engage with the term, as if naming the violence meant being guilty of it. Narrative medicine is not about accusing professionals of being bad carers, it’s about improving the overall system, for patients and carers.

When I was in Lithuania in January, the professor of medicine who had kindly given me access to her students for a workshop told me that I should instead speak of «respectful care», because «the old generation of doctors and government officials» do not like «ob/gyn violence».

I replied that I think it’s important to name things as they are, but I also understand that if I want to keep doing workshops and really have an impact on patients’ lives, I have to play the game and change my own language. On a positive note, many patients shared their stories of violence on French social media and the response from medical officials was encouraging; they didn’t dismiss or disregard it; they were ready to listen and tackle it. I think such a response was possible because of #metoo. I’m still in the process of developing workshops in France and I know that my language has to be less frontal or direct (sometimes). In other contexts, however, when I publish, for instance, I’ll make sure to use to correct words, to show the systems and historical legacies that make this violence possible. 

Narrative medicine is still considered subjective and therefore not relevant to some healthcare providers. Did you manage to change this opinion? How? 

For my current project on endometriosis, I spoke to a stakeholder here in Ireland to explain what our grant was looking to do and how we were going to use narrative medicine. Of course, I had to explain what it was about, because it’s still a little-known discipline in many places. I was told it sounded a bit “esoteric” at first, but

I think my description of narrative medicine as a discipline with a method and a commitment to healthcare justice, as well as something that has been researched scientifically convinced my interlocutor.

There’s still a lot of work to do but it’s changing. With colleagues in Bordeaux, we are now founding the Francophone Association of Narrative Medicine, there’s a research chair, and we’re hosting a summer school in Ireland in June. These initiatives, will, I think, give it further visibility and legitimacy. 

How would you describe the reactions of the health care providers to the workshops you organized? 

Every workshop I have led or attended has been very positively received. Bordeaux has a monthly meeting in person and online. I have noticed increased attendance and more active participation. People are delighted to be together with others from different backgrounds and discuss a painting, a literary text, and write. When I did my first workshop in Lithuania, I felt that some of the residents were a bit reluctant or on-the-fence. Once it was over, an attendee said that she initially wasn’t sure about it, but then she saw what I was trying to accomplish, and she really enjoyed it. The whole group invited me back for more workshops. I would also say that the writing part or reflexive part of these workshops is always so rewarding and moving. Many of the texts are so powerful: it’s amazing to see these providers change perspectives, to validate a patient’s story, to empathize.

During my training, I remember talking to a peer who works as a neonatologist about systemic racism.

Because of the French context and the universist ideals, she dismissed my comments. I carefully explained, for instance, that many Black women in the US die during childbirth because of racism. She blamed it on poverty and other factors. I shared research about how Rihanna, Serena Williams, or Beyonce all had major issues during childbirth; that had nothing to do with wealth. Eventually she understood my point and later in the semester (during which we were doing workshops), she told me that I was right, that she witnessed instances of racism toward patients on her ward, and that she went and talked to the patients afterward, to make sure they were ok.  

In which ways is narrative medicine a particularly successful tool in improving communication between patients and healthcare providers? 

I was originally trained in language teaching. I first taught French in a British high school before moving to higher education in the US. I soon realized that I was teaching more than French language; I was teaching culture, history, politics, values, but I was also teaching my students about their own language, culture, history, politics, and values.

My work has thus always been about bridging two different worlds. I think narrative medicine appeals to me because I’m once more bridging two foreign worlds: that of the patient and that of the health professional.

Using cultural, artistic productions is the medium, the tool that unites us and allows us to understand different experiences, from different perspectives. Narrative medicine is first and foremost about listening; as you read a text, analyze it, listen to other people share their thoughts, you must listen carefully to word choices, to metaphors, to absences, etc. Prof. Rita Charon at Columbia, who theorized and founded the whole discipline could tell you a lot more about the positive impact; there are also studies that show that medical students who engage in narrative medicine provide better care and are better diagnosticians within the same working conditions (that, of course, need to be improved for all). Narrative medicine tries to break the hierarchy of power and encourages providers to be present, to hear the stories, rather than quickly go in a “detective mode” based on mere physiological symptoms. 

Do you think that these works and workshops can bring actual changes in protocols and in how obstetrical care is provided for all women? 

I have to be hopeful that they can.

I am attached to this topic because I grew up surrounded by women who have experienced this violence, even if they sometimes undermine it (which is an integral part of this systemic violence).

These stories are everywhere, so it’s impossible to ignore them now; it’s impossible not to change, and narrative medicine can be part of the solution. By including mandatory workshops during medical training and teaching humanities subject, we can definitely change ob/gyn care. Narrative medicine provides an array of different experiences by different people. Just consider midwifery school: in the French context, for instance, most students start their studies at 18, right after high school. They train for 5 years. They are so young, with limited experiences; most of them only know about pregnancy in theoretical ways, yet they must put themselves in those birthing women’s shoes. Maybe they’ve never experienced death and they will have to deal with the death of a newborn. Narrative medicine doesn’t do miracles, but it can give you a good glimpse of these experiences; it can make you question theoretical knowledge, and it reminds you to see things differently. As part of my research, I also analyzed research by students on ob/gyn violence, since the topic had garnered much attention in France, for instance. I was struck by the willingness of these students to understand the issue and the simultaneous reproduction of violence; their work failed to acknowledge power dynamics and to see things from a different viewpoint. Including narrative medicine in the curriculum would certainly make students even more critical.

What are the challenges to providing empathic and gendered care for all women? 

I think this is a key question and a very complex one, because, for the greater part, it’s about women’s rights in general, it’s about heteropatriarchal domination. On empathy, I would refer readers to Kathryn Robson’s book I Suffer, Therefore I am, which reflects on the question in depth and shows its limitations. There are ethical questions behind empathy, but also very practical considerations. I cannot guarantee how someone will respond to a text. Reception is very subjective; just because I felt for a character, it doesn’t mean others will too.

But that’s where narrative medicine is important, insofar as it makes all attendees aware, through discussions and reflexive writing, of, say, power dynamics, the language used to describe pain, the inability to describe it too, the character’s background and motivations, or lack therefore, the inability to be certain, the valuing of stories and words, etc.

I believe that even if “empathy” doesn’t happen, owning these skills allow providers to deliver better care regardless. To that extent, it overcomes the gender question, too. I am not saying that we’re erasing it, because, as mentioned above, my work is informed by intersectionality, and my modules champion this. My modules provide a diversity of lived experiences. I mean that these skills lead providers to question their positions, their privileges, their authority, etc. And in the case of ob/gyn violence, they also carry with them the materials discussed during the workshops about androcentric knowledge, sexism, the legacy of hysteria, etc.  

You deal with topics that are usually the prerogative of the other sex, and you base your research and workshops on feminist principles. How did a male, cisgender professor get interested in the topics of obstetrical violence and (lately) in endometriosis, and in which ways can your point of view contribute to bringing actual change and awareness? 

I owe much of the work I do today to the many women in my life, and my mother in particular. She experienced abuse as a child and later in life. She left school at 15 and went straight to work to support her seven siblings, her disabled mother, and violent father. She is a working-class woman who also experienced ob/gyn violence. Yet, she has a strong voice; she masters words like no other. When I was at Durham University, working on my Master by Research, my wonderful supervisor, the late Prof. Lucille Cairns, told me to watch Jean-Marc Vallée’s C.R.A.Z.Y. One of the film-reviews I read said that the mother was a trophy wife. It angered me because it was blatantly false. And so, I started my research journey looking at representations of motherhood in Quebec literature and cinema (cf. the ironically titled Horrible Mothers). Because most of my research looked at works by or about marginalized individuals, mainly queer voices, I also developed an interest in HIV/AIDS studies (partly because I had always wanted to be a health professional of some sort and because my best friend’s father was an infectious disease specialist who taught me a lot about AIDS). The work on care and motherhood and the work on health and queer studies – along with Camille Laurens’ work – led me quite naturally to this project on ob/gyn violence. Of course, having trained in French studies but also in Feminist Theory and Research, the question of my positionality was the first I asked myself.

How legitimate was I to deal with this question? But I also quickly reminded myself that, for instance, we shouldn’t always ask minoritized individuals to educate us about DEI issues; we should do our own research.

Linda Alcoff’s words in The Problem of Speaking for Others were also a guiding light as she reminds us that to not speak or to not speak for doesn’t necessarily make us better listeners and adds that it «may result merely in a retreat into a narcissistic yuppie lifestyle in which a privileged person takes no responsibility». As such, I clearly position who I am and I make the most of my privileges to improve this situation. I also do so by bringing forth the words of women and marginalized individuals that are often overlooked. I position myself as a cultural mediator or facilitator, sharing my literary tools to bridge two worlds and to showcase a diversity of experiences. 

So far you have focused on OB-GYN and health care providers. In the future are you planning to carry out workshops with patients as well? 

This is actually a big question for narrative medicine. With my colleagues in Bordeaux, but also with Prof. Brown at Columbia University, we’re starting this conversation as we need to clearly identify what our goal would be. Narrative medicine is not intended to be therapeutic, so if we conduct workshops with patients, what are we hoping for them to get out of them? I think one of the goals is to help them better understand the medical world, the life of health providers, and above all, to empower them to speak up, to share their experiences. Again, it takes us back to this question of a foreign language. Personally,

I am looking to develop creative writing workshops, once again not with an intent to heal, because I am not a medical doctor or an art-therapist, but to expand the corpus of stories.

These stories could in turn be used in traditional narrative medicine workshops.

Could you tell us something about your recent EU-funded project on endometriosis? 

I am very fortunate to have been invited to join an Erasmus+ grant application last year (2023) for a project that focuses on the experiences of individuals living with endometriosis and how we can improve their healthcare experiences through art, narrative medicine workshops, and digital tools. We were successful and received €400,000 for our project #Endos (www.endostories.eu). My main focus is the deployment of narrative medicine workshops across France, Ireland, and Italy (with our project partners), as well as creative writing workshops for patients in Ireland and France. This work wouldn’t have been possible without Nadia Russell (L’agence créative), Le LABA, and the many artists that she brought together for an initial kick-off exhibition in Bordeaux in January. We are a diverse team of humanities scholars, digital experts and product developers, museum curators, and artists. The project runs from October 2023 to March 2026. As far as narrative medicine is concerned, our goal is not only to run workshops, but to also produce materials (collection of stories and emotional dictionary) that can be used and re-used by patients and health providers even after the project has ended. 

Traduzione

Violenza ostetrica e ginecologica: riscontri testuali
Intervista al Dr. Loïc Bourdeau

Loïc Bourdeau – responsabile della sezione francese presso la National University of Ireland a Maynooth, già professore associato per gli studi francofoni all’Università della Louisiana di Lafayette – è stato invitato lo scorso 27 marzo, dall’American University di Wahington D.C, a tenere una conferenza intitolata “Words Fail: Textual Encounters with Ob/Gyn Violence”. È in quest’occasione che ho avuto il piacere di conoscere il Professor Bourdeau che si è prestato a rispondere ad alcune domande riguardanti le sue ricerche sulla medicina narrativa e la violenza ostetrica.

Potrebbe spiegarci in cosa consiste la sua ricerca sulla violenza ostetrica e sulla medicina narrativa e con quale approccio affronta tali argomenti nei suoi seminari?

Il mio lavoro sulla violenza ostetrico-ginecologica è iniziato ancor prima che me ne rendessi conto. Da tempo, sono un grande estimatore della scrittrice francese Camille Laurens e in particolar modo del suo racconto breve intitolato Philippe (1995). Il testo si snoda attorno all’esperienza personale dell’autrice che perse suo figlio per negligenza medica a poche ore dalla nascita. Il testo è molto potente e, oltre a rappresentare un punto di svolta nella carriera letteraria della scrittrice, le ha dato la possibilità di commemorare il figlio scomparso. Nel 2020, ha pubblicato un altro romanzo di grande impatto, Fille, incentrato su esperienze di violenza e sessismo. In un’intervista, Laurens spiega che le sono serviti sessant’anni e l’avvento del movimento #metoo per realizzare che quanto ha vissuto non è normale. Mi sono reso conto che, se Fille racconta una perdita (la morte di un figlio), Philippe continua a vivere nel racconto. L’opera di Camille Laurens ha inoltre avuto il merito di farmi riconsiderare il mio approccio e rendermi attento al carattere sistemico della violenza. L’esperienza della perdita non si limita ad una mera questione personale, ma riguarda un intero sistema che può condizionare negativamente le cure ostetrico-ginecologiche. Nello stesso periodo, ho partecipato a una conferenza alla Sorbona di Parigi in cui ho avuto la fortuna di incontrare la Professoressa Isabelle Galichon che, in collaborazione con il Dottor Jean-Arthur Micoulaud, stava lanciando il suo programma di diploma post-laurea in medicina narrativa all’Università di Bordeaux. Dopo aver lasciato gli Stati Uniti per trasferirmi in Irlanda, ho deciso di seguire il programma: un’esperienza che mi ha cambiato la vita. Il lavoro di laurea consisteva in parte nella redazione di una breve tesi che ho consacrato al tema della violenza ostetrica. Ciò mi ha permesso di elaborare dei moduli per affrontare questo problema. Il progetto MotherNet dell’Università di Maynooth, a cui ho la fortuna di partecipare, mi ha inoltre permesso di entrare in contatto con i medici in ostetricia e ginecologia dell’Ospedale di Vilnius in Lituania, dove ho tenuto il mio primo seminario durante il mese di ottobre 2023. Questa settimana, mi recherò a New York dove condurrò un altro workshop con la Professoressa Jocelyn Brown, pediatra specializzata negli abusi su minori e professionista nel campo della medicina narrativa alla Columbia University. Ci accomuna l’interesse per le discriminazioni in ambito sanitario e spero che continueremo a collaborare per formare le prossime generazioni di professionisti.

Quali sono i testi che considera particolarmente importanti? Potrebbe descriverceli brevemente?

Nella progettazione di un workshop di medicina narrativa, è importante avere un’idea chiara dei propri obiettivi e del contesto in cui si sta intervenendo. Per quanto mi riguarda, il mio sguardo è rivolto alla violenza ostetrica e ginecologica, mentre la Professoressa Brown concentra la sua attenzione sulle discriminazioni ed i pregiudizi impliciti. Pertanto, le nostre azioni sono sempre guidate dalla giustizia sociale. Considerato il mio impegno a difesa dei diritti DEI (“Diversity, equity, inclusion”) e a favore dell’intersezionalità, la selezione dei testi risulta essere un elemento importante del processo. Il mio corpus è dunque lo specchio di una vasta gamma di esperienze e non si basa unicamente sul canone letterario tradizionale. Ad esempio, in Lituania, ho trattato il tema dell’aborto basandomi sul punto di vista della classe operaia e in un contesto di povertà. Alla Columbia abbiamo anche lavorato sulla povertà messa in relazione con la mascolinità e la sfiducia verso i medici. Per questi seminari, mi sono affidato al romanzo ll caso Eddy Bellegueule scritto da Édouard Louis. In altri workshop, per il tema del consenso ho utilizzato Chienne, di Marie-Pier Lafontaine, autrice quebecchese che racconta esperienze di incesto e di abusi sessuali; per la non-violenza mi sono ispirato al discorso “I have a dream” di Martin Luther King; per il sessismo e l’isteria, ho utilizzato Il ballo delle pazze di Victoria Mas; per la transfobia L’enfant mascara di Simon Boulerice; per quanto riguarda la povertà e le cattive condizioni di lavoro, ho preso invece spunto da Chambre 2 di Julie Bonnie e così di seguito. I testi sono sempre selezionati per soddisfare un obiettivo di medicina narrativa, un obiettivo letterario e un obiettivo etico.

Il termine “violenza ostetrica” non è ben accolto da tutti i professionisti sanitari. Come si riesce a gestire la collaborazione con il personale medico quando si è confrontati con argomenti così sensibili?

Nel corso della mia ricerca, ho in effetti notato che gli operatori sanitari sono particolarmente reticenti ad accettare questa denominazione. Come se evocare la violenza equivalesse a rendersi colpevoli di violenza. Ma la medicina narrativa non ha come scopo quello di puntare il dito su questa categoria di professionisti accusandoli di non svolgere correttamente il loro lavoro, bensì quello di migliorare il sistema nel suo complesso, sia per i pazienti che per gli assistenti di cura. Quando in gennaio mi sono recato in Lituania, la professoressa di medicina che gentilmente mi ha concesso di tenere un seminario per i suoi studenti, mi ha consigliato di utilizzare l’espressione “respectful care” (“cure rispettose”, NdT); questo perché la vecchia generazione di medici e le autorità governative non amano parlare di “violenza ostetrica e ginecologica”. Ho replicato che ritengo importante dire le cose come stanno; tuttavia, capisco anche che devo stare al gioco e adattare il mio linguaggio, se voglio continuare a tenere seminari ed avere un impatto concreto sulla vita dei pazienti. Per citare un esempio positivo, quando numerosi pazienti hanno condiviso le loro personali storie di violenza sui social francesi, la risposta dei medici è stata incoraggiante: non hanno liquidato o ignorato la questione, ma si sono mostrati aperti all’ascolto dichiarandosi pronti ad affrontarla. Credo che gran parte del merito vada al movimento #metoo. Sto preparando nuovi seminari da tenere in Francia e so che (a volte) dovrò scegliere un linguaggio meno frontale o diretto. Tuttavia, in altri contesti, ad esempio nelle mie pubblicazioni, mi adopero a usare le parole corrette, per evidenziare i sistemi e i retaggi storici che rendono possibile questa violenza.

La medicina narrativa è ancora pervasa da un’aurea di soggettività ed è pertanto considerata poco rilevante agli occhi di parte del personale sanitario. È riuscito a cambiare quest’opinione diffusa? Come?

Per il mio attuale progetto sull’endometriosi, qui in Irlanda, ho parlato con un finanziatore e gli ho spiegato il nostro obiettivo e in che modo ci saremmo serviti della medicina narrativa. Evidentemente, ho dovuto dare alcune delucidazioni riguardanti questa disciplina in quanto è ancora poco nota. In un primo momento, ha prevalso un’opinione negativa dovuta al presunto lato “esoterico” della medicina narrativa. Ciononostante, credo che il modo in cui ho illustrato la disciplina, sottolineandone metodo e impegno nell’ambito della giustizia sanitaria, nonché la base scientifica, abbia convinto il mio interlocutore. C’è ancora molto da fare, ma qualcosa si sta muovendo. In collaborazione con alcuni colleghi di Bordeaux, stiamo creando un’associazione francofona di medicina narrativa; abbiamo una cattedra di ricerca e a giugno ospiteremo una scuola estiva in Irlanda. A mio avviso, queste iniziative daranno ulteriore visibilità e legittimità alla medicina narrativa.

Come descriverebbe le reazioni degli operatori sanitari ai workshop che ha organizzato?

Tutti i seminari che ho condotto o a cui ho partecipato sono stati accolti molto positivamente. A Bordeaux, viene organizzato mensilmente un incontro in presenza e virtuale. Ho notato che il pubblico, oltre ad essere diventato più numeroso, partecipa anche più attivamente. I partecipanti sono felici di condividere quest’esperienza con persone che hanno un background diverso dal loro e colgono volentieri l’occasione per parlare di un dipinto, di un testo letterario o per scrivere. Durante il mio primo seminario in Lituania, ho avvertito un po’ di riluttanza o indecisione da parte di alcuni medici. A workshop concluso, una partecipante è venuta a dirmi che inizialmente non era molto convinta dell’argomento, ma che in seguito, quando ha capito cosa stessi cercando di fare, era rimasta favorevolmente colpita. Tutto il gruppo mi ha invitato a tornare per altri seminari. Vorrei inoltre sottolineare come i momenti destinati alla scrittura o alla riflessione durante questi incontri siano sempre molto gratificanti e toccanti. Spesso i testi sono dotati di grande forza ed è incredibile osservare gli operatori sanitari modificare il loro punto di vista, corroborare il racconto di un paziente e dare prova di empatia. Durante la mia formazione, ricordo di aver parlato di razzismo sistemico con una collega neonatologa che ha motivato il suo dissenso con il contesto francese e gli ideali universali. Quando le ho cautamente spiegato che negli Stati Uniti molte donne nere muoiono durante il parto a causa del razzismo, ha reagito attribuendo la colpa alla povertà e ad altri fattori. Così le ho mostrato i dati sulle difficoltà incontrate durante il parto da personalità del calibro di Rihanna, Serena Williams o Beyoncé. Queste esperienze non avevano nulla a che vedere con la ricchezza. Alla fine ha capito il mio punto di vista e più avanti, nel semestre (che prevedeva workshop), ha ammesso che avevo ragione. Mi ha raccontato di aver assistito a sua volta a casi di razzismo nei confronti di pazienti nel suo reparto e di essere in seguito andata a parlare con loro per assicurarsi che stessero bene.

Potrebbe spiegarci in che modo la medicina narrativa rappresenta uno strumento particolarmente efficace per favorire la comunicazione tra pazienti e operatori sanitari?

La mia prima formazione è quella di insegnante di lingue. Ho cominciato ad insegnare francese in una scuola superiore britannica e poi negli Stati Uniti a livello universitario. Mi sono presto reso conto che il mio lavoro non si limitava alla lingua francese: stavo insegnando aspetti culturali, storici, politici e valori che, di riflesso, aprivano all’analisi comparata della lingua, cultura, politica e dei valori degli studenti. Il mio lavoro è sempre stato quindi quello di creare un ponte tra due mondi. Quest’idea unificatrice di due contesti diversi è un aspetto che mi attrae anche nella medicina narrativa, nella fattispecie il mondo dei pazienti in relazione a quello del professionista sanitario. La mediazione avviene tramite la produzione artistico-culturale, che è l’elemento che ci accomuna e ci permette di comprendere esperienze differenti da prospettive diverse. La medicina narrativa è prima di tutto incentrata sull’ascolto: leggere un testo, analizzarlo oppure ascoltare i pensieri condivisi da altri richiede un’analisi attenta della scelta delle parole, dell’uso delle metafore, delle omissioni ecc. La Professoressa Rita Charon della Columbia University, antesignana e ideologa della disciplina potrebbe dirvi molto di più sul suo impatto positivo. Vi sono inoltre studi che dimostrano come gli studenti di medicina che si dedicano alla medicina narrativa forniscano una migliore assistenza e come, a parità di condizioni lavorative (che, ovviamente, devono essere migliorate per tutti), risultino essere diagnostici migliori. La medicina narrativa punta a rompere la gerarchia del potere e incoraggia il personale sanitario ad essere presente e ad ascoltare la voce dei pazienti, piuttosto che passare sbrigativamente ad una fase di investigazione basata sulla semplice sintomatologia fisiologica del paziente.

Ritiene che questi studi e seminari possano condurre a cambiamenti effettivi nel protocollo e nelle modalità di assistenza ostetrica per tutte le donne?

Me lo auguro. Questo tema mi sta molto a cuore perché sono cresciuto circondato da donne che hanno subito questo tipo di violenza, anche se a volte la sminuiscono (un comportamento che è parte integrante di questa violenza sistemica). Queste storie di violenza sono ovunque ed è quindi diventato impossibile ignorarle. Un cambiamento è ormai indispensabile e la medicina narrativa può essere parte della soluzione. Includendo workshop obbligatori nelle formazioni mediche e insegnando materie umanistiche, possiamo definitivamente cambiare l’assistenza ostetrica e ginecologica. La medicina narrativa dà accesso a tutta una gamma di esperienze personali diverse. Basta pensare alla formazione in ostetricia: in Francia, ad esempio, la maggioranza degli studenti comincia i propri studi a 18 anni, subito dopo aver terminato la scuola superiore. La formazione dura cinque anni. Sono molto giovani e hanno un’esperienza limitata. La maggior parte di loro conosce la gravidanza solo in modo teorico; eppure, devono mettersi nei panni delle partorienti. Molti di loro devono affrontare il decesso di un neonato senza aver magari mai vissuto l’esperienza della morte. La medicina narrativa non fa miracoli, ma può fornire uno spaccato credibile di queste esperienze, può farci mettere in discussione le conoscenze teoriche e ricordarci di osservare le cose da punti di vista diversi. Nell’ambito della mia ricerca e dato che l’argomento aveva suscitato molta attenzione in Francia ho, ad esempio, analizzato i lavori di ricerca degli studenti sulla violenza ostetrica e ginecologica. Mi ha colpito la loro volontà di comprendere una violenza che, tuttavia, al contempo riproducevano. Nei loro lavori gli studenti non hanno colto le dinamiche legate al potere e non hanno contemplato l’eventualità di osservare le cose da un’altra angolazione. Includere corsi di medicina narrativa nel programma accademico permetterebbe agli studenti di sviluppare ancor di più il loro spirito critico.

Quali sono le sfide per fornire un’assistenza empatica e attenta alle questioni di genere a tutte le donne?

A parer mio, questa è una domanda cruciale a cui è molto difficile rispondere. Questo perché in gran parte riguarda i diritti delle donne in generale e la dominazione etero-patriarcale. Per quel che attiene al concetto di empatia, rimanderei i lettori al libro di Kathryn Robson intitolato I Suffer, Therefore I am (Soffro quindi sono, NdT), per la sua capacità di esplorare la questione in profondità svelandone i limiti. Dietro all’empatia, non vi sono solo questioni di ordine etico, ma anche considerazioni molto pragmatiche. Non posso prevedere con certezza la reazione che una persona avrà rispetto ad un particolare testo. L’accoglienza del pubblico è un fattore molto soggettivo: il fatto che io mi sia immedesimato in un personaggio non significa che lo faranno anche gli altri. Ma è proprio questa la forza della medicina narrativa: rende tutti i partecipanti consapevoli, tramite il confronto e la scrittura riflessiva, delle dinamiche di potere, del linguaggio usato per descrivere il dolore o dell’incapacità di descriverlo, del background e delle motivazioni dei personaggi o della loro assenza, dell’incapacità di avere certezze, della valorizzazione delle storie e delle parole ecc. Credo che, anche quando “l’empatia” non si verifica, queste competenze consentano al personale di fornire cure migliori a prescindere. Allo stesso modo, la medicina narrativa consente di superare le questioni di genere. Non sto dicendo che le stiamo eliminando perché, come ho detto in precedenza, il mio lavoro è basato sull’intersezionalità, come dimostrano i miei moduli. Questi danno accesso a una gamma di diverse esperienze. Le competenze acquisite portano il personale medico a mettere in discussione la sua posizione, i privilegi, l’autorità e via discorrendo. Per quanto riguarda la violenza ostetrico-ginecologica, si accompagnano inoltre dei temi di discussione dei workshop sulle nozioni di androcentrismo, sessismo, retaggio dell’isteria ecc.

Lei si occupa di argomenti che di solito sono prerogativa del sesso femminile e basa le sue ricerche e i suoi seminari su principi femministi. Come si è avvicinato un professore uomo e cisgender alla violenza ostetrica e (ultimamente) all’endometriosi? In che modo il suo punto di vista può contribuire a portare un cambiamento e una consapevolezza concreti?

Le ragioni del lavoro che svolgo oggi sono riconducibili in buona parte alle molte donne che hanno fatto parte della mia vita e a mia madre in particolare. Ha subito abusi durante la sua infanzia e anche in seguito. Ha lasciato la scuola all’età di 15 anni ed è andata a lavorare per poter mantenere i suoi sette fratelli, la mamma disabile e il padre violento. È una donna della classe operaia che ha subito violenza ostetrica e ginecologica. Eppure, è una voce forte e padroneggia le parole come nessun altro. Quando frequentavo l’Università di Durham e lavoravo al mio Master di ricerca, la mia fantastica relatrice, la compianta Professoressa Lucille Cairns, mi consigliò di guardare C.R.A.Z.Y di Jean-Marc Vallée. Una delle recensioni che lessi sosteneva che la madre era una moglie trofeo. Questo commento mi fece imbestialire perché era palesemente falso. Ed è così che ho iniziato il mio percorso di ricerca sulle rappresentazioni della maternità nella letteratura e nel cinema del Québec (con un lavoro dal titolo ironico Horrible Mothers). Poiché la maggior parte delle mie ricerche riguardava opere di o su individui emarginati, soprattutto voci queer, ho sviluppato anche un interesse per gli studi incentrati sull’HIV e l’AIDS (in parte perché ho sempre desiderato diventare un professionista della salute, ma anche perché il padre del mio migliore amico era specializzato nello studio di malattie infettive e mi ha insegnato molto sull’AIDS). Lo studio sui temi delle cure e della maternità e quello sulla salute e sugli studi queer – unitamente all’opera di Camille Laurens – mi hanno portato in modo del tutto naturale a occuparmi di questo progetto sulla violenza ostetrica e ginecologica. Ovviamente, alla luce della mia formazione linguistica e in teoria e ricerca femminista, ho dovuto in primisposizionarmi rispetto a questo argomento. Fino a che punto ero legittimato ad affrontarlo? Mi sono però detto che non è giusto, ad esempio, chiedere che siano le minoranze a informarci sulle questioni DEI, ma che siamo noi a dover condurre ed indirizzare le nostre ricerche. Anche le parole di Linda Alcoff in “The Problem of Speaking for Others” sono state determinanti perché ci ricordano che non parlare o non parlare a nome di non ci rende necessariamente degli ascoltatori migliori. Anzi, la filosofa sottolinea come questa scelta possa ridursi a una sorta di rifugio narcisistico yuppie in cui una persona privilegiata non si assume alcuna responsabilità. È per questa ragione che definisco in modo chiaro chi sono e cerco di sfruttare al massimo i miei privilegi per migliorare questa situazione. Lo faccio anche evocando la voce delle donne e degli individui emarginati che troppo spesso viene ignorata. Mi pongo come mediatore o facilitatore culturale che mette a disposizione i suoi strumenti letterari per creare un ponte tra due mondi e presentare esperienze diverse.

Finora si è concentrato sui professionisti nel campo dell’ostetricia, ginecologia e sul personale sanitario. Pensa che in futuro realizzerà dei workshop anche con i pazienti?

Questa è una domanda essenziale per la medicina narrativa. I miei colleghi di Bordeaux, il Professor Brown della Columbia University ed io abbiamo cominciato a consultarci con lo scopo di definire in modo chiaro quale sia il nostro obiettivo. La medicina narrativa non ha uno scopo terapeutico, quindi dobbiamo chiederci quali siano le aspettative che abbiamo per i pazienti se decidiamo di organizzare questi seminari con loro. Penso che uno degli obiettivi sia quello di aiutarli a comprendere meglio il mondo medico, la vita del personale sanitario e soprattutto di metterli nella condizione di parlare, di condividere le proprie esperienze. Questo ci riporta, ancora una volta, alla questione della lingua straniera. Personalmente, sto cercando di realizzare workshop di scrittura creativa, lo ribadisco senza l’intento di guarire (d’altronde, non sono né medico né arteterapeuta), ma piuttosto per ampliare il corpus di storie. Quelle stesse storie che potrebbero a loro volta essere utilizzate nei seminari di medicina narrativa tradizionale.

Può dirci qualcosa del suo recente progetto sull’endometriosi finanziato dall’UE?

L’anno scorso (2023), ho avuto la fortuna di essere invitato a candidarmi per una sovvenzione Erasmus+ per un progetto incentrato sulle esperienze di persone malate di endometriosi e sulle possibili soluzioni per migliorare l’esperienza sanitaria attraverso l’arte, i workshop di medicina narrativa e gli strumenti digitali. La nostra candidatura è andata a buon fine e abbiamo ottenuto 400.000 euro per il progetto #Endos (www.endostories.eu). Il mio obiettivo principale è la realizzazione di seminari di medicina narrativa in Francia, Irlanda e Italia (in collaborazione con i nostri partner di progetto), come pure l’organizzazione di workshop di scrittura creativa destinati ai pazienti in Irlanda e Francia. Questo progetto non avrebbe visto la luce senza Nadia Russell de “L’agence créative”, il LABA e i numerosi artisti che ha saputo riunire in occasione della mostra inaugurale tenutasi a Bordeaux in gennaio. Siamo un team eterogeneo di ricercatori in scienze umane, esperti digitali e sviluppatori di prodotti, curatori di musei e artisti. Il progetto è stato avviato nell’ ottobre 2023 e terminerà a marzo 2026. Nella misura in cui la medicina narrativa è parte integrante del progetto, non vogliamo semplicemente limitarci all’organizzazione di workshop; vogliamo produrre nuovo materiale, raccogliendo storie e creando un dizionario delle emozioni che possa essere utilizzato ancora e ancora da pazienti e personale sanitario anche dopo la sua conclusione.

Traduzione di Mattia Ruchti

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