Tra oblio e malattia: affrontare un tumore con la demenza
La cura tra le righe
Questo contributo fa parte di una rubrica. Il numero precedente è consultabile qui.
14 Maggio 2026 – Medical Humanities, Comunicazione, Dolore, Etica, NeuroscienzeTempo di lettura: 11 minuti
14 Maggio 2026
Medical Humanities, Comunicazione, Dolore, Etica, Neuroscienze
Tempo di lettura: 11 minuti
«Seduti per ore nel corridoio della casa di lungodegenza, aspettano la morte e l’ora di pranzo». Sono parole di Christian Bobin che mi colpirono come un pugnale. Sono contenute nel testo meraviglioso La presenza pura – che ha accompagnato anche la scorsa puntata della nostra rubrica -, nel quale l’autore racconta le visite al padre malato di Alzheimer. C’è una domanda che mi porto dietro da quando ho iniziato questo lavoro e che leggere questo libro mi ha risollevato:
come si affronta una diagnosi di cancro che riguarda un familiare, un amico, che già ha una diagnosi di demenza, magari di Alzheimer?
Mi viene automatico mettere al centro i (le) caregiver in questi casi, anche se è già di per sé un errore. È sempre la persona interessata che deve essere posta al centro, ed è così infatti nei protocolli ufficiali. Metto a fuoco questo aspetto mentre ascolto Alessandra Feltrin e Pamela Iannizzi, rispettivamente psicologa oncologica e neuropsicologa clinica della UOSD Psicologia Ospedaliera dello IOV, l’Istituto Oncologico Veneto. Due professioniste che lavorano ogni giorno nell’intersezione più difficile della medicina contemporanea: quella tra cancro e demenza, tra cura e capacità di sceglierla. Mi ha stupita il fatto che ho dovuto vagliare diverse strutture prima di trovare il professionista “giusto” con cui parlare di questo tema delicato – semmai di questo parleremo in una prossima puntata.
Alessandra mi fa riflettere su un aspetto sul quale non mi ero mai soffermata: il panorama non si divide nettamente fra persone sane e persone con demenza. La diagnosi oncologica può mettere in grossa difficoltà cognitiva anche persone che non hanno una diagnosi conclamata. Non solo nel paziente anziano o con deterioramento cognitivo, ma in chiunque riceva una diagnosi oncologica: l’impatto è destabilizzante per definizione e destabilizza anche la capacità di decidere. Pamela entra nel merito con la precisione di chi conosce i dettagli clinici uno per uno – e con la cura di chi non dimentica mai che dietro ogni caso c’è una persona in carne e ossa, con una storia, con una paura. L’oncogeriatria, mi racconta, è in grande espansione: gli anziani aumentano e con loro la complessità di diagnosi che si sovrappongono, si intrecciano, si complicano a vicenda. Allo IOV hanno costruito percorsi dedicati, fondati sulla Valutazione Geriatrica Multidimensionale – una mappatura che non si ferma alla patologia oncologica, ma esplora anche la sfera cognitiva, nutrizionale, emotiva e la capacità del paziente di comprendere davvero quello che gli viene detto.
Il problema, nel trattare questi casi, non nasce dalla malattia in sé. Nasce da un’architettura culturale ancora fragile. La formazione del medico – anche dell’oncologo – non può fare a meno di una preparazione psicologica di base, da aggiornare continuamente sul campo.
La relazione, la comunicazione, la gestione emotiva non sono accessori del percorso di cura: ne sono la struttura portante, l’ossatura senza la quale tutto crolla.
«Nella nostra struttura, così come in molte altre – mi spiega Pamela – questo si traduce in un approccio multidisciplinare in cui ogni caso viene discusso in équipe. Il percorso viene progettato attorno al paziente, e la sua capacità di autodeterminarsi viene valutata – non data per scontata». La cornice in cui tutto questo si muove è la Legge 219 del 2017, che in Italia disciplina il consenso informato e la pianificazione condivisa delle cure. Pamela mi racconta due storie. La prima riguarda una paziente con Alzheimer. La seconda, una persona con demenza vascolare. In entrambi i casi la malattia è ancora a uno stadio lieve – ma nel primo la paziente doveva affrontare la radioterapia, nel secondo la chemioterapia. Entrambe le persone, mi spiega, erano in grado di capire quello che stava accadendo. A patto di usare il linguaggio giusto. Frasi brevi, struttura semplice: soggetto, verbo, complemento. Molte ripetizioni. Molti esempi concreti, possibilmente visivi.
Per la paziente che doveva fare la radioterapia, l’équipe l’ha accompagnata fisicamente nella sala di trattamento – prima ancora di cominciare. Vedere lo spazio. Capire i movimenti. Toccare con mano la routine di quello che l’aspettava. Nei pazienti con demenza, la memoria visiva spesso resiste più a lungo di quella verbale: si può fare leva su questo, si deve. Oggi quella persona sta bene e continua a essere seguita. Il secondo caso è stato più complesso. La chemioterapia porta con sé effetti avversi difficili da anticipare, e i familiari erano più spaventati del paziente stesso. Pamela ha lavorato su più livelli: semplificare e ripetere la spiegazione a ogni visita, monitorare nel tempo le funzioni cognitive – perché il cosiddetto chemo brain, l’impatto delle terapie oncologiche sulla cognizione, è un rischio reale, documentato, non trascurabile – e affiancare esercizi di stimolazione cognitiva da fare a domicilio.
Quello che emerge con chiarezza da entrambe le conversazioni è una distinzione che mi sembra fondamentale e troppo spesso ignorata: consapevolezza e autonomia non hanno lo stesso significato.
Un paziente può avere una comprensione limitata della propria situazione clinica e mantenere tuttavia la capacità di esprimere una preferenza, di dire sì o no, di scegliere chi vuole accanto. Gli anziani, mi dice Pamela con una semplicità disarmante, scelgono comunque – ma lo fanno con i loro familiari. L’obiettivo non è isolare la decisione del paziente, strappargliela dal contesto. È sostenerla, dentro la vita concreta in cui quella persona esiste.
Poi prendo coraggio. Faccio la domanda più scomoda. Che cosa accade – chiedo a bassa voce – quando la situazione psico-fisica del paziente è molto grave? Penso a persone già accolte presso strutture, già oltre una certa soglia. In quel caso, dal punto di vista pratico, entra in campo il fiduciario: è lui, o lei, a interfacciarsi con il medico. «Il medico propone sempre la migliore terapia anticancro anche a una persona già severamente compromessa?», chiedo. «Sì», mi risponde Pamela. Ma probabilmente la “migliore” terapia non è quella a cui sto pensando io. Una terapia troppo pesante può non essere il meglio per quel paziente – e in quel caso il “meglio” sono altre scelte. Abbassa la voce anche lei, quasi d’istinto, mentre mi guida in questo ragionamento.
È evidente che stiamo camminando in territori che vanno oltre la neuropsicologia e l’oncologia: si entra nella bioetica, nel fine vita, in domande per le quali è difficile – forse impossibile – essere tutti all’unisono.
Esco da queste conversazioni con qualcosa che non è una risposta. È più utile di una risposta: è una mappa. La diagnosi oncologica in un paziente con demenza non appartiene a una sola persona, non segue un’unica voce. Appartiene a un’équipe che sa ascoltare, a una famiglia che sa stare, a una legge che ha provato – faticosamente – a immaginare tutto questo. E, fin dove è possibile, ancora a lui – al paziente – che sceglie con gli strumenti che ha.
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