Tra oggetti e confini

Intervenire senza ferire 

La cosiddetta “sindrome di Diogene” è stata definita negli anni ’70 per descrivere situazioni legate ad auto-trascuratezza estrema, squallore domestico, isolamento sociale e rifiuto dell’aiuto. A dire il vero, il filosofo cinico a cui allude non fu un accumulatore né un recluso, ma viveva pubblicamente un’ascetica provocatoria. Dal punto di vista clinico, in molti casi, non è tanto l’accumulo di oggetti che diventa preoccupante, piuttosto una progressiva perdita di cura di sé e dell’ambiente; i sintomi possono manifestarsi in assenza di demenza, come esordio di demenze frontotemporali, possono accompagnare depressione o psicosi e quasi sempre porta con sé scarsa consapevolezza di malattia e opposizione a ogni aiuto percepito come intrusivo. 

La letteratura sull’auto-neglect negli anziani documenta un aumento di mortalità e ricoveri precoci. 

La domanda etica non è se “intervenire o no”, bensì come intervenire senza tradire la dignità e la libertà della persona.

In questo senso il principio di autonomia va inteso in chiave relazionale perché essa non è un principio astratto, ma piuttosto una competenza che dipende da legami, fiducia, rituali quotidiani, contesti comprensibili. In genere, i pazienti rifiutano le strutture e forse anche l’aiuto domiciliare perché li vivono come perdita di sé, perché l’alterità irrompe con un vocabolario e dei tempi che non riconoscono. La risposta non può essere un “o dentro o fuori”, ma una paziente ricostruzione della scelta: rendere di nuovo praticabili opzioni che appaiono solo come minacce. È qui che il linguaggio etico si intreccia con quello clinico: riduzione del danno più che “normalizzazione” forzata, micro-accordi che aprono spiragli (bonifiche ambientali mirate su ciò che è biologicamente pericoloso lasciando, almeno all’inizio, intatti gli oggetti identitari).  

In questa logica le parole curano quando alleggeriscono le paure e restituiscono prevedibilità: per esempio visite che avvengono sempre alla stessa ora, gli stessi volti professionali, la promessa mantenuta che nessuno svuoterà la casa senza consenso. L’autonomia non equivale a “fare comunque ciò che si vuole”: inoltre, almeno in etica clinica, la capacità di discernimento è concreta, specifica per decisione, cioè se la persona comprende e apprezza i rischi del continuare a vivere lì in quel modo, se sa ragionare su alternative e se riesce a esprimere una scelta stabile. La valutazione dovrebbe avvenire al domicilio, con competenze miste (medicina di famiglia o geriatria/psichiatria, infermieristica, assistenza sociale), includendo uno screening cognitivo e dell’umore, una valutazione nutrizionale e cutanea, e un sopralluogo di sicurezza (vie di fuga, rischio incendio, infestazioni, igiene alimentare). Se la capacità decisionale, riferita proprio al “vivere in sicurezza”, è presente, si dovrà accettare un certo “rischio dignitoso”, accompagnando la persona con un programma di riduzione del danno e monitoraggio ravvicinato; se la capacità è assente o gravemente dubbia e il rischio immediato è significativo, si dovranno valutare misure di protezione nel rispetto del minor vincolo possibile.  

La protezione dell’adulto è fondata sulla sussidiarietà: si interviene coattivamente solo quando l’aiuto meno restrittivo non è praticabile o è fallito. 

Le Autorità regionali di protezione (ARP) dispongono di curatele proporzionate ai bisogni (d’accompagnamento, di rappresentanza, di cooperazione) e, nei casi in cui la persona si espone a un grave pregiudizio e non è garantibile altrimenti la sicurezza, del collocamento a scopo di assistenza (art. 426 CC), misura privativa della libertà con garanzie procedurali e riesame periodico. È essenziale, soprattutto quando mancano familiari o amici, che il percorso sia documentato con rigore: quali alternative meno restrittive sono state offerte e con quali esiti; quali rischi sono stati discussi, quali preferenze precedenti risultano ricostruibili; quale persona di fiducia è stata coinvolta (art. 432 CC). L’orizzonte, anche quando si attiva un collocamento, non dovrebbe essere l’istituzionalizzazione come fine, ma la riabilitazione della capacità e la restituzione di margini di scelta. Solitamente, la vulnerabilità è duplice: intrinseca (per una possibile compromissione frontale o per apatia) e sociale (nessuna rete prossimale significativa) dove la risposta corretta sarebbe quella di costruire condizioni minime di sicurezza con gli strumenti del territorio, alzare l’asticella della protezione invasiva solo quando i rischi superano limiti ragionevoli e la capacità è assente, tornare a livelli meno vincolanti appena possibile.  

I principi classici della bioetica non sono retorica se li usiamo come strumenti di misura:

la beneficenza e la non-maleficenza chiedono di prevenire danni concreti con mezzi non umilianti; l’autonomia relazionale impone la priorità dell’alleanza e della prevedibilità; la giustizia ci ricorda che quando mancano i legami privati il dovere di cura diventa pubblico. Se il rifiuto della Casa per Anziani è categorico, non è detto che sia insuperabile il rifiuto dell’Aiuto domiciliare: talvolta ciò che viene rigettato non è l’aiuto in quanto tale e se, nonostante tutto, la situazione resta pericolosa e la capacità di discernimento per la situazione concreta non sembra garantita, allora il ricorso temporaneo a una misura di protezione è giustificato, purché sia orientato a un progetto di rientro.  

Talvolta questi dilemmi etici ci riportano al problema della solitudine nella nostra società quando la lunga vita che abbiamo guadagnato in anni si accompagna a una perdita di prossimità.

In questi casi, la casa può diventare sia un rifugio sia un’insidia: per alcuni l’istituzione è un approdo, per altri è l’abisso. La libertà di rifiutare una struttura di cura non è un capriccio, ma un diritto che deve ricordarci come la vera cura, individuale e pubblica, si giudica da un criterio semplice e severo: riuscire a ridurre sofferenza e rischio senza spezzare le persone nella loro singolarità, cercando di restituire, almeno per un poco, la loro possibilità di scegliere. 

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