Sterilizzazione di persone con grave e duratura disabilità

Il becco del pellicano

Roberto Malacrida è membro della Commissione Nazionale di Etica per la medicina umana.

19 Febbraio 2024 – Osservatorio, Disabilità, EticaTempo di lettura: 4 minuti

19 Febbraio 2024
Osservatorio, Disabilità, Etica
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La “sterilizzazione forzata” è un concetto utilizzato per definire le sterilizzazioni realizzate contro la volontà della persona interessata o che dimostra di opporsi a tale intervento, soprattutto quando non lo può capire a causa della sua disabilità e nonostante il consenso di chi la rappresenta. Questa tematica è molto complessa e importante sia dal punto di vista etico sia da quello clinico. Nell’ultimo decennio vi sono state delle evoluzioni significative sia dal punto di vista sociale, a favore dell’autonomia riproduttiva delle persone con una disabilità mentale, sia nel campo medico della contraccezione, dove alcune tecniche come l’uso della spirale nelle donne nullipare o dell’anello vaginale o ancora delle iniezioni ormonali sono state convalidate scientificamente.  

Vi è pure una complicanza legale rilevante, perché la legge e la pratica svizzere non sono ancora compatibili con la “Convenzione dell’ONU sui diritti delle persone disabili” (CDPD) – quella contro la tortura e i trattamenti inumani e degradanti, contro ogni discriminazione nei confronti delle donne – e anche con la Convenzione europea contro la violenza domestica e contro le donne, tutte già ratificate dal nostro Governo. L’adattamento richiede la messa in pratica di tre aspetti determinanti: 1) la sterilizzazione forzata deve essere totalmente vietata; 2) il consenso tramite rappresentanza deve essere sostituito con l’aiuto di una decisione assistita; 3) l’età minima deve essere portata a 18 anni: la CDPD richiede infatti che non vi sia alcuna discriminazione fra le cittadine con una disabilità mentale. 

Da un punto di vista etico, la sterilizzazione forzata è una violenza per la persona che la subisce e una violazione della sua integrità fisica, anche perché toglie la funzione riproduttiva in modo definitivo: occorre quindi un consenso della persona stessa e non da parte di altri nell’ “interesse della persona”. La difficoltà sta appunto nel valutare l’interesse della persona, anche perché vi è sempre un forte coinvolgimento di altre parti come i famigliari, le autorità, i curanti. L’aiuto a prendere una decisione corretta e giusta può essere garantito da una “presa di decisione assistita”, che permette di allargare l’autonomia delle persone incapaci di discernimento ed evitare un atteggiamento “paternalista” per garantire i loro interessi, ma che, appunto, potrebbe essere contrario alla loro volontà. 

Il sostegno all’evoluzione sociale nei confronti dell’autonomia riproduttiva delle persone con disabilità necessita comunque di un sostegno poderoso ai famigliari, affinché la loro scelta a voler fondare una famiglia non faccia ricadere le conseguenze molto impegnative soltanto sui nonni. In questo senso, è necessario considerare la presa di posizione di associazioni di famigliari di persone con disabilità come insieme, che fanno emergere in modo chiaro le preoccupazioni per le conseguenze di una messa in pratica senza alternative delle direttive dell’ONU. 

A mio parere, al di là della garanzia dell’autonomia della persona e del rispetto delle difficoltà, dei sacrifici e della sofferenza di chi la accudisce, occorre tener conto anche del benessere del “bambino che verrà”, considerando le vulnerabilità di una mamma o di entrambi i genitori con disabilità gravi e durature. In questo senso, mi è piaciuta la proposta dell’associazione svizzera insieme, stilata lo scorso maggio in occasione della loro assemblea dei delegati, che delega a un organismo nazionale, composto da persone con disabilità, famigliari e specialisti, la responsabilità della decisione di sterilizzare o meno le persone con una grave limitazione della capacità di discernimento. 

La complessità etica, e sovente anche clinica, della tematica descritta ci obbliga ad affrontarla soppesando con grandissima cura il principio dell’autonomia unito strettamente a quello della beneficenza e soprattutto a quello della non maleficenza.  

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